单病种线上社区对患者心理状况的正面影响——以小屋为例

题图：家门口

肿瘤患者因为治疗周期长且医疗资源集中，可获得的支持资源有限，交流协作意愿较强。本文是我参加一个项目写的综述性文章，首先将尝试介绍在线社区和单病种在线患者社区定义、中国国内单病种在线患者社区现状及肿瘤患者群体不同阶段的心理特征，并以“暖白小屋”为例，浅谈单病种线上社区通过同伴支持、信息支持、心理支持而、数据支持建立的内在支持体系对白血病患者的心理状况产生的正面影响。

再有，也想将这篇文章作为这几年来暖白小屋的一个工作汇报吧，虽然是以个人感受和总结居多偏主观，但我觉得这仍是我最大的收获。

01 在线社区和单病种在线患者社区定义

1.1、在线社区的定义

Iriberri 等认为“在线社区是由多种或者各种混合的社交软件组成，包括网络聊天室、论坛，并且可以透过文字、声音、视频等来交流。在线社区的成员主要通过互联网进行交互。”即在线社区通过提供在线聊天、论坛交流、好友关注等主要功能，让成员用来发表文字、图片、视频等内容来分享想法和开展交流，在线社区是以内容为载体的社交平台。

1.2、单病种在线患者社区的定义

单病种在线患者社区是相对于受众群体广泛的在线社区而言的一种概念，顾名思义，是指只以某一个疾病患者为目标群体的在线社区，通过发表疾病相关的文字、图片、视频（如疾病科普知识、病情交流、康复患者故事分享）等相关内容，满足该疾病群体成员的信息获取和交流需求。使用单病种在线患者社区的成员因为同患一种疾病，基于身份或经历的认同，为实现共同的目标，互相支持协作而形成紧密群体，认同感和归属感相较于受众群体广泛的在线社区更强。

02 国内单病种在线患者社区现状

一些慢性疾病（病程长且病情迁延不愈）、肿瘤（治疗周期长且医疗资源集中）和罕见病（病程长且病情迁延不愈/患病人数少且医疗资源少）等患者群体因为相关疾病的诊疗特性，患者面临的身心压力巨大，可获得的支持资源有限，与同病患者的交流意愿强，这些因素使慢性病、肿瘤和罕见病群体内较易发展出单病种在线患者社区。

随着近年来移动互联网的发展和智能手机的普及，互联网成为人们的主要信息获取和传播渠道，加速了在线患者社区这一互联网新兴业态的发展，在疾病康复和医疗服务创新等方面发挥着积极作用。但截至 2021 年底，国内仅有 10 家单病种在线患者社区仍能正常访问（表 1）。当然，不否认我个人了解有限统计不全的情况，若有其他在正常运营的我不知道的单病种在线患者社区，也欢迎大家帮忙补充。

从这几家运营时间较长的单病种在线患者社区来看，目前国内的单病种在线患者社区多集中在肿瘤领域。慢性病患者群体分享和获取信息的需求不是特别强烈，成员黏性不强。罕见病患者群体由于患者人数少，医疗信息和诊疗资源匮乏，可分享交流的信息有限。而肿瘤患者群体反而因为治疗周期长且医疗资源集中，和同病患者因疾病这个共同标签形成群体、建立联系后，可以开展长期持续的交流，发展出多家除了网站之外还发布了手机 App 的单病种在线患者社区，以便肿瘤患者能不受时间、空间及地区的限制随时随地通过手机开展交流互动。

03 肿瘤患者群体不同阶段的心理特征

移动传播时代，罹患重大疾病的个体可以通过线上进行表达并寻求支持，这种来自网络平台的“双向互动”的社会支持对患者尤为重要。除了疾病诊疗特性外，肿瘤患者较强的交流意愿也与其不同时期的心理特征有关。与终末期病人的心理反应类似，肿瘤患者的心理反应取决于其人格特点、信仰、教育及有关经验，也同其在诊疗过程中所体验到的痛苦与不适程度、医务人员和亲人对其关心程度以及其以前的生活状况、生活满意程度等有密切关系。加之肿瘤患者病情性质以及对疾病的认知程度不同，其各时期所产生的不同心理特征都会使其产生强烈的与同病患者的交流需求，迫切的寻找信息和社会支持，单病种在线患者社区恰恰能满足这些需求。

3.1 确诊初期

刚确诊罹患某种肿瘤时，多数患者一方面因为对疾病缺乏足够的了解与认知，会出现恐惧、紧张、怀疑、焦虑等心理问题。其中恐惧是恶性肿瘤普遍存在的心理反应，肿瘤患者常见的恐惧有：对疾病未知的恐惧，对孤独的恐惧, 对疼痛的恐惧, 对与亲人分离的恐惧等。恐惧常唤起对过去和未来对比的联想和回忆，因而产生消极的情绪。多数患者得知患肿瘤时会有一个震惊时期, 称为“诊断休克”。处于这个时期的肿瘤患者病人往往极力否认肿瘤的诊断，一方面不愿承认现实,不敢相信一向健康的自己会突然被查出肿瘤；另一方面又怀有侥幸心理，猜疑医生的诊断是否准确，检查过程中是否有某个环节发生错误，质疑所在医院及医生的水平，觉得自己有可能是被误诊。

确诊初期，肿瘤患者想尽办法寻找自己没有患病的证据，不敢面对现实,以“否认”作为自己的心理防卫方式。与此同时，却也主动查找相关疾病信息，以了解自己“可能”患上的某种肿瘤。

单病种在线患者社区“淋巴瘤之家” 2018 年参与调查发布的《全球淋巴瘤患者生存调查报告》中显示,62% 的全球受访患者会在确诊后立即主动寻求信息，这种情况在中国受访患者中的比例为 45% (图1)。

图1 患者更倾向于一确诊便立即寻找信息

3.2 治疗期间

肿瘤治疗是一个漫长而痛苦的过程, 患者不仅要面对肿瘤的诊断这个现实, 还要遭受治疗带来的精神压力，以及化疗或放疗引发的恶心呕吐、头晕乏力等身体不适感。随着治疗的不断进行, 患者容易出现焦躁情绪, 对战胜疾病缺乏信心。另外，由于肿瘤治疗周期较长，治疗所产生的大量治疗费用也会令患者产生自责感，觉得自己成为了家庭的负担，对治疗期望过高与实际治疗效果之间的落差而产生的失落和抑郁情绪, 易使患者出现不配合甚至放弃治疗的想法。

《全球淋巴瘤患者生存调查报告》中亦调研了治疗中影响患者幸福感的问题,结果显示：治疗过程中，财务压力给中国受访患者造成的影响最大，出现抑郁问题的比例也远高于全球数据(图2)。

图2 治疗中影响患者幸福感的问题

3.3 康复期

康复期主要在家中度过，患者结束治疗回到了往日熟悉的生活环境，情绪较为稳定，但正因为再次拥有这样平静安稳的生活，害怕失去、担心复发成为很肿瘤多患者挥之不去的最大担忧。在肿瘤患者的康复过程中，因治愈肿瘤疾病的需要使其对自身的症状变化有较高的关注，当其自感不适时会倾向于将不适与肿瘤疾病进行关联，并因担心肿瘤复发、转移而出现不同程度的焦虑与抑郁，甚至有部分患者因害怕出现复发、转移而不愿意进行复查。

仍以 “淋巴瘤之家”参与调查发布的《全球淋巴瘤患者生存调查报告》为例, 该报告展示的治疗后影响淋巴瘤患者幸福感的心理问题中，治疗完成后害怕复发是影响患者幸福感的主要心理问题，其他诸如社交生活改变、外观变化、抑郁、焦虑等心理问题也影响持久（图3）。

图3 治疗后影响患者幸福感的心理问题

04 单病种在线患者社区对肿瘤患者进行支持的主要方式，以“暖白小屋”为例

中国人含蓄、内敛的心态,令肿瘤患者很难主动地表达情感并向专业人士寻求心理帮助，很多肿瘤患者通过在线网站相互支持,在获取疾病信息的同时通过说出内心感受、分享应对肿瘤的经历来表达情感、宣泄情绪。当下，大多数人以线上为主要信息获取和传播渠道，肿瘤患者也不例外。

在确诊罹患肿瘤后，肿瘤患者往往会通过手机搜索了解所患疾病的相关诊疗信息，除此之外，确诊疾病后原有的工作生活忽然停滞，治疗过程中经常伴随的身体不适和心理压力也让肿瘤患者在情感、经济、社交、学业和就业等方面都会有较大的变化，和同病患者的交流需求特别强烈。

以单病种在线患者社区“暖白小屋”为例，其主要目标疾病群体为白血病患者，通过其发布在手机应用市场的 App，白血病患者可以进行随时进行信息交换、病情讨论、经验分享、情感表达，已成为越来越多白血病患者获取信息的常用渠道和开展同伴交流的常用平台（目前注册用户 10000 余人），“暖白小屋”主要可以从以下几个方面为白血病患者提供支持。

4.1 同伴支持

著名社会学家欧文·戈夫曼（Erving Goffman）1963 年首先提出了“病耻感”（Stigma）的概念。“Stigma”一词源于希腊语，本意是烙印，后延伸为人身上某些玷污名誉的特征。此后，这个概念被广泛应用在各个健康领域。

病耻感又称疾病羞耻感，主要指的是患者罹患某些疾病后的个人羞耻感。白血病患者由于社会认知不足和部分影视剧的渲染，使很大一部分人形成“白血病是绝症”、“白血病患者的血是白色”等错误刻板印象，加之接受治疗后导致的脱发、激素脸等外观改变，病耻感尤为强烈（陆军军医大学新桥医院张曦主任：从白血病诊治看医学科技发展）。刚确诊的白血病患者往往在得知确诊结果后自责自怨，不敢与原本社交圈里的人交流，觉得自己最倒霉最不幸，加重了自己的负担与痛苦。在“暖白小屋”，白血病患者翻看帖文、相互交流后从其他成员身上发现与自己类似的经历和遭遇，面对着共同的困难和体验，获得一种释然感和归属感：“哦，原来我不是一个人在战斗。”

因为罹患白血病，很多患者感受到世态炎凉，较长周期的治疗和康复（白血病在结束治疗 5 年后不复发，才可称为临床治愈），更令白血病患者在很长一段时间内失去了自己的社交圈，如果不被身边人理解与接纳，就会感到孤独。“暖白小屋”以“白血病病友的自留地”作为 slogan，对白血病患者传递一种支持态度和群体氛围，白血病患者将自己不便于外人道的、内心隐匿的情绪宣泄出来，不但不会受批评被嘲笑，反而会更容易达到共情，得到有过类似经历成员的关心与安慰。

如成员“already 初晴”（白血病患者母亲）发帖：“最初孩子确诊时内心是非常迷茫的，当时白血病在我意识里可以说相当于绝症，不知道何去何从。同期医院化疗的几个孩子都出院了只有我们一个是白血病，没有病友，没有交流，没有感同身受。偶然间在手机应用市场搜索到暖白小屋，‘白血病病友的自留地’几个字让我倍感亲切和温暖，从此找到了家。在小屋，不懂时会有人指点迷津，崩溃时会有人安慰鼓励，慢慢的不再迷茫，感谢暖白小屋，同行路上的相互扶持让我们更加坚定了战胜疾病的信心，更加相信未来可期。”

与其他成员共度患病后的时光, 这可以满足个体与他人接触的需要, 转移个体对压力问题的忧虑或通过他人直接带来正面的情绪来降低个体对压力的反应。“暖白小屋”提供的同伴支持，可以帮助白血病患者抵抗心理紧张和压力，与同患白血病的患者之间建立身份认同，满足他们的归属感需要，这是相关专业人士所不能满足的。

4.2 信息支持

在白血病的治疗中，患者和医生存在着巨大的信息差，患者急切的想要了解疾病的相关信息，医生由于繁重的临床工作和科研压力无法告知患者更全面深入的信息，医患交流整体不足。

“暖白小屋”通过产出并展示白血病的科普知识、医药进展、诊疗指南、专家访谈视频、同病患者的就医经验分享、医院/医生的信息及评价、正在开展的临床试验等丰富内容，供白血病患者随时获取查看。由此形成的信息支持可以有效缓解患者的不确定感，不再因为罹患肿瘤而迷茫慌乱，同时帮助医生分担了部分患者教育的工作，并提高了白血病患者和医生的沟通效率及治疗依从性。

三分治疗，七分护理。在白血病治疗过程中，白血病患者家属作为主要的照护力量，其言行时刻影响着白血病患者的情绪，也迫切需要获取科学可靠的信息来疏解自身压抑的情感，帮助白血病患者家属掌握相关知识，对改善家属自身错误认知及提高对患者的照护能力方面均大有助益。“暖白小屋”通过开设护理专题版块，收录发布各大医院护士团队录制的护理培训视频或课件，供白血病患者随时获取查看，随着白血病患者家属在照护患者方面掌握的信息愈加充分，也能提高家属与医护人员及患者间的沟通效率，帮助患者更积极的配合治疗。

除了通过“暖白小屋” App 自助式获取相关信息，白血病患者和家属也可以通过发帖、回帖、私信等动作与其他患者和家属开展交流，成为信息的产出者与传递者。以此建立双向的信息支持体系能消除焦虑、抑郁等负面情绪，提高白血病患者的生活质量。

4.3 心理支持

我们一旦看到一张面孔、一副照片、一个人的具体情况，我们感同身受，更容易受触动进而产生行动。但是如果没有具体到个人细节，我们不能有很强烈的同情心，结果就很难采取行动。这被社会学家叫做“可识别受害者效应”。即人们对于具体的、说得出来的、看得到的人物故事的感受要强烈得多，能产生更多的共情体验。

“暖白小屋”通过邀请白血病康复者以发表图文或拍摄视频的方式分享康复故事，讲述自己从确诊、治疗到康复的全部历程，除了详细的文字叙述，也会提供治疗期间的照片以展示当时的生活状态和外观变化（如治疗期间头发掉光面容憔悴身体瘦弱，只能躺在病床上），最后展示自己已经恢复正常工作生活的照片或视频（如康复后头发浓黑茂密并通过锻炼面色红润身材健硕，在篮球场上打篮球），谈论他们康复后的感悟和心得体会，以此来鼓励其他刚确诊或正在治疗的同病肿瘤患者：“你们也可以像我一样顺利康复，变得比生病之前更优秀”。

类似叙事治疗中的“故事叙事”，白血病康复者把康复的历程用说故事的方式说出来给其他患者听，还把不同的生命经验按照发生的时间顺序加以组织，最终形成一个有主题的生命故事。这样生动的展现和激励方式，就像是白血病患者群体中的“可识别康复者效应”（当然，这个词是我自己编的）。其他白血病患者在看到康复者发表的文章或视频后，通过回帖或私信与康复者开展交流，询问其应对疾病的心态和康复经验，请求其给予自己一些建议，感受到自己被康复者关心、鼓励和祝福，激发正面的情绪感受（如自信、欣喜），建立积极的认知（白血病没有那么可怕，我们都可以康复），是非常直接有效的心理支持，有助于白血病患者间形成内在的社会支持体系。

4.4 数据支持

大数据时代，白血病患者在“暖白小屋”发表的患病经历、病情交流、副作用应对等内容都是有价值的，“暖白小屋”可以从白血病患者治疗感受、生活状况、经济负担等维度收集真实世界数据，反映白血病患者在真实世界接受治疗、生活改变、及经济支出的情况，为临床工作者和药物研发机构提供决策依据，推进医学研究和药物研发进展，为政府监管机构和相关政策部门提供信息与数据支撑，帮助有关部门更好地了解药物的效用与成本，加快白血病患者所需药物的审评审批，制定有利于减轻白血病患者经济负担的医保政策。

05 白血病患者加入暖白小屋前后的心理状况变化

白血病患者因为同患一种疾病，需要获得支持资源而加入“暖白小屋”，从之前的独自面对白血病和因白血病而发生重大改变的生活，到和其他同病患者共同面对白血病相关的一切，白血病患者在加入暖白小屋后的心理状况也在发生着积极的变化。

采用问卷调查法（之前的问卷征集：暖白帮个忙：这份问卷辛苦帮忙填写下），对基于自愿原则参加的白血病患者进行主题为《加入暖白小屋前后，你的心理状况有什么变化》的在线调查。问卷通过“暖白小屋”App 及微信群发放，主要受访者为白血病患者及家属，内容包括患者诊断及治疗情况、获取信息的常用渠道、加入“暖白小屋”前后心理状况有无变化及有何变化等，最终纳入调查患者总计 315 例。调查结果显示，仅有 7.62% 的受访者选择了“没有变化，这个平台对我没什么帮助”，92.38% 的受访者选择了“有变化，心理状况发生了一些转变”（图4）。

图4 加入暖白小屋前后，你的心理状况有无变化

被问及加入暖白小屋后心理发生了哪些变化时，多数受访者选择了“看到康复病友的历程和近况分享，更有战胜疾病回归正常工作生活的信心了”、“了解学习了很多疾病知识，自己不再迷茫慌乱，跟医生沟通也更顺畅了”、“ 之前觉得自己非常不幸，来小屋后发现我不是一个人在战斗，更释然了”、“不再那么孤独，很多没法跟他人说的话可以在小屋说”、“从当初的求助到后来的助人，深刻感受到帮助别人的快乐，很有成就感”，仅有 5.15% 的受患者选择了“看到一些负能量影响心情，索性不再关注了”。

图5 加入暖白小屋后，心理状况发生了哪些变化

在“其他（辛苦帮忙补充）”选项里，受访者填写情况如下（表2）。

06 总结一下

从个体层面，单病种在线患者社区可以做患者和同病患者及医生之间连接的纽带；从群体层面，单病种在线患者社区可以做患者群体和临床医学团队、药物研发机构及政府相关部门之间沟通的桥梁。

在线单病种患者社区在肿瘤患者群体中的应用优势突出，能够为肿瘤患者群体提供同伴支持、信息支持、心理支持及数据支持，帮助肿瘤患者消除对疾病的恐慌，建立战胜疾病的信心，为肿瘤患者的心理状况带来正面影响。

最后，要真诚感谢下大家一直以来的信任和支持，未知前路几重山，步步难行步步行，愿我们都能一切顺利，平淡幸福。

相关阅读：

还可以做些什么来让小屋越来越“结实”？