抗白日记

2021年7月17日（星期六）
入住博仁已经42天了，今天是我在北京的最后一晚，明天就要带着孩子和婆婆回武汉了，生活还得继续，搬砖不能停，老公和他爸留在这里继续治疗继续观察。
这次复发后我们的情况是靠吃普纳替尼达到了基因转阴，同时先后出了严重的皮排和轻微肠排，现在都控制住了，估计再观察一周就能出院了。后续关键就是如何防止再次复发，光靠靶向药肯定是有点悬，毕竟已经复发过一次，并且已经上了三代tki，可选择余地不多了。之前这边医生是说在普纳替尼基础上定期使用双抗进行维持治疗，后来又说如果排异控制的比较好，可能做cart，甚至是续贯双靶点的cart。这两种方案，到底怎么进行，会根据实际情况调整，我们肯定只能听医生的了，只是我内心有点嘀咕，基因阴性，cart效果好么，并且cart作为走投无路时的一种办法，现在用了，以后再有状况没有靶点了怎么办。童主任的观点可能是要乘胜追击，不给坏细胞喘息的机会吧，细胞治疗关口前移，好东西先用上。我记得之前看刘芳教授的微博，她好像对轻易用cart有微词，也认为cart的有效性不长，并且容易诱发一些并发症。总之，百家争鸣，大家各有坚持吧，我们只能既来之则安之。不过今天又看到有人说潘静大夫朋友圈发了复方黄黛片能克服TKI的耐药，如果真的有效，是不是新的突破呢，希望能早日攻克吧！！
今天和孩子又去看了爸爸，路上宝宝说要离开北京了我都有点想哭，真的是无法言说的感觉，庆幸我们又闯过了一关，却也不知道后面的路是崎岖还是平坦。我有时候好想回到过去，冷静一下就知道这是不可能实现的，那就想着快快到五年后十年后吧，却也是不可能，只能一天天的过，一天天的等，过一天赚一天。只是这样的日子也是很奢侈的，之前我说的，和我们在武汉协和认识的，复发后前后脚到博仁的那个小兄弟，7月6号的时候离开了，之前做了19的cart移植后早期复发，髓外浸润，22cart输注无效，肺部严重感染，童主任让放弃治疗，很快就走了。他们一家人真的很好，刚碰面就把破壁机面包机甚至蒸锅都给我带过来，说他们暂时用不着，不让我再买了。后来放弃治疗了，他妈妈和我说了一句话，你们会没事儿的，我们把名额占了，你们就没事儿了。我无法想象他妈妈是什么样的心情说出的这番话，我很感动，却也有一瞬间自私地想希望真的如此。
对了，向组织汇报，周四的时候去景山公园和二姐相认，因为带着孩子和婆婆在天安门耽误了时间，最后只能在公园门口匆匆一瞥，聊了几句，二哥恢复得相当好，大家都要看齐，未来可期，加油加油！

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