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试管婴儿、冒险生子、复发移植,我都挺过来了!

我妈看完这篇文章,说我写的太平淡了。但也只有她知道,经历的时候是多么惊心动魄。她知道我有多危险,还因为药物作用经常发脾气,我自己都知道老妈忍我很多。

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不像小屋里其他病友写的文章,都配上了美美的照片。我没有留下任何一张照片,因为全程我都是面无血色,甚至可以说是没有人样的。也正因为如此,我希望我的历程可以鼓励到更多小白。

你想啊,我这样的都挺过来了,你更可以的!

我只想要个孩子

我是 1986 年的,那一年我 23 岁,与一个比我大 2 岁的男人在 2010 年结婚了,我们夫妻双方感情很好,婚后一直希望有个孩子。但是 2 年过去了,依旧没有,我努力了很久,也跑了太多医院,最终确诊多囊卵巢综合征。

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这个病是原发的,也就是天生的,我疾病的情况想要孩子,自然受孕的几率只有 2% ,试管婴儿 60% ,医生让我做选择。

虽然当时我才 25 岁,但是很快就会变成高龄产妇,那样会更加危险。我选择继续坚持治疗及检测,也许是压力大,我又患了卵巢囊肿,等知道结果吓得我惊慌失措,医生说卵巢囊肿要做病理,如果病理是良性的它自己就会萎缩,要是恶性的有可能要切除卵巢,那样想要孩子就不可能了。

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我做完手术颤颤悠悠的把化验标本送去检验,回家等了三天,还好结果出来是良性的,只是卵巢手术却让我不得已在家休养好几个月,好不容易恢复了,又进入了检查促排卵阶段,时间漫长又危险,因为在促排后卵巢内卵子不断变大,而我的卵巢卵子左右两面各超过 30 颗,同时长大,我的卵巢会剧烈膨胀,以至于我的腹部上涨很快,连行动都被限制,走路都要端着很小心,否则会有生命危险。

就这样我难受的过了一个月,做了一个月的检查,不停的天天抽血,做彩超,打针,吃药,好不容易熬到取卵日了,当时我已经快 27 岁了,上了手术取卵,还算顺利一共取了 32 颗,后来配完后一共留了 29 颗,我高兴坏了,心想够用了。

取卵因为数量多,造成了我腹水,每天吃 6 勺蛋白粉,半斤大虾,一桶酸奶或牛奶,持续了将近半个多月,我每天不吃饭吃这些也够了,努力的吃加医院的针灸,我的腹水才渐渐好转,在取卵期间,我真正见识了死神来了。在我后面取卵的女孩出现了大出血,真的太危险了,想想后怕的不得了。

因为错过了孕期不能直接移植,我又默默检查,等了 5 个月才迎来了移植胚胎的机会,那是我已 27 岁有余,移植顺利进行,移植时医生说他们取出来 11颗解冻,成功分裂的细胞胚胎一共才 3 个,我年龄不够,只移植了两颗,回家静养,移植后我就开始不停吃药(保胎药)打针(黄体酮)保胎。

移植后 7 天我就忍不住测了下,心里忐忑的看到有一点微微的红,因为不确定不敢说,第十天我看到了红色的杠杠,第十五天案例去医院抽血确认,很成功hcg 1200 多,已经怀孕,兴奋之余我依旧要不停吃药不停打针,满满的打了三个月,两个屁股就像扣了两个碗一样的肿大,以至于到现在肿块依旧不能消除。         

有惊无险的生下宝宝

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我像别的女孩子一样开始了准备当妈妈的旅程,一切都很顺利,直到 2014 年11 月我忽然发现自己特别的累,脚丫也肿大的厉害,但是并未在意,以为是月份大了,正常反应,直到 11 月 18 日,我去医院例行 8 个月的产检,医生让我做个血常规,我猛然发现血小板已经剩余 15 了,那一刻我懵了。即使不知道得了什么病,也心里明白孩子危险了。

我赶紧通知家人,并紧急去往兰州大学第一医院,因为去的时候已经比较晚了,住了一夜第二天就赶往妇产科,主任拿到我的血常规报告单,插队把我安排住院,从此我便和死神开始了博弈。

住进医院医生告诉我要做骨穿,因为还有孩子不能打麻药,我忍了,做骨穿没有麻药,身体又无法蜷缩到指定位置,医生在做,我在嚎啕大哭,妈妈在门外极度哭晕。

就这样哭着完成骨穿,又过了一夜,第二天是我的生日,医生一大早就通知我,下午手术剖腹产,当时我和我妈说,今天我 29 岁生日,看我和我儿子多有缘分,我们娘俩同一天生日,呵呵。

但是到了下午,我手术都做好准备,备皮和导尿管都接好了,告知手术备用血小板不够,家人和疯了一样在兰州市托人献血。这时候我有些害怕了,但仍有爸妈依靠,心中还不怎么担心。

第二天早九点我就又重新做好准备,我被推进手术室,家人这时已经知道我是白血病了,没有在手术前告诉我。我稀里糊涂的生下孩子。

毕竟是得病了,又挨了一刀,感染在所难免,昏迷了不知道多久,醒来跟死过一回一样,家人告诉我生孩子的时候,因为早产胎盘无法自行脱离,是主任手动剥离的,我自己感染严重需要输时间久一些。我毫无力气,以至于对那段记忆是没有的。

后来家人把我转入血液科,从此开始了我白血病治疗的旅程。   

开始抗白之旅

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自从转入血液科,我隐隐感觉有些不对,但又说不出哪不对,刚刚生产完有感染,身体极度虚弱,又要坐月子又要回奶,再加上还有一个极长的刀口,还要排恶露,每天不停的被各种医生参观,身体的不舒服让我忘却了询问自己的病情,直到有一天医生说要化疗,父母才告诉我,我得了白血病。

那时我崩溃了,我清楚家里没有足够治疗我的钱,我和爸妈说选择放弃,而妈妈哭的更是撕心裂肺,因是家中独女,失去我,家里将无人依靠,最终我还是想活下来,为了爸妈,更为了刚出生的孩子。

刚开始转进血液科,我的内心是拒绝的,因为当时病重,医生给安排层流床,但是我没有想到的层流房里有五位病人,每人情况不一样,有白血病,再障等。

给我记忆最深刻的有两个人,一个是个女孩,一个是老人,小女孩应该是白血病在化疗,但是感染了一直在高烧,我住了一周,她烧了一周,医生根本控制不住她的发烧,每天只见她胳膊下腿弯处都有饮料瓶冻成的冰块,看着都冷。另一个是老人,来的时候就拉肚子,上吐下泻,说没有吃饭,家里人就去给买了带辣椒的饼夹菜,他们吃的我惊呆了,而医生护士居然什么都没提醒他们,即使我离开的时候,他们都什么也不知道。

小小的层流室没有卫生间,厕所是公用的,病人下不了地,直接屋里解决。

五个病人最少五个家属,一到晚上就扎堆抢位置,这样的医院我没得选择,只有仓皇逃跑。家人担心我,怕我有意外,就先在家附近医院住着,还好家人帮忙办好了转院手续,同时抓紧时间在网上四处打听,也向周边好友询问咨询,最后决定去天津血研所治疗。

到了天津没有床位生生的等到了第二周,然后顺利进入医院,刚入院就做骨穿,我顶着虚弱的身体扛住了骨穿,随后我就什么都不知道了,似乎像失忆一般过着人不人鬼不鬼的日子。

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化疗开始,我依旧在坐月子,出恶露,压子宫,回奶,腹痛。因为坐月子不能吃水果蔬菜,便秘随之而来,化疗药造成的呕吐疼痛让我痛不欲生,本来就便秘,化疗一上更加严重直到我每天恨不得趴着睡觉。

现在对那段回忆似乎有很多丢失,自从生完孩子化疗后我傻多了,忘性大了很多,就这样我熬到抑制期渡过。好像一切回到了一开头,我似乎又回到满血状态,出院了,回出租房安心过了年。但是我忽然发现,留在家里由爷爷奶奶代为照顾的孩子从我家被领到爷爷奶奶家了,而他们并未通知我。

年总算过完了,我又开始了第二个化疗,刚刚化疗结束,家里就传来房子变卖的消息,父母赶紧回去处理,我则在医院继续等待恢复。等我恢复身体出院了,着急的赶回家却发现爸妈的房屋变卖了,从小带大我的姥爷突然因病与世长辞了,我接受不了越发虚弱了,而此时孩子的爷爷奶奶到家里把孩子放下就走了,无奈我身体虚弱,我母亲接过孩子扶养。

时间不允许我在家多待,匆匆忙忙收拾好所有的悲伤,和一个年仅 3 个月大的孩子,我们全家又踏上了治疗的路程,但是这次就没有出现孩子爸爸的影子。

决定离婚,选择移植
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我又开始了第三次化疗,第四次化疗,第五次化疗,第六次化疗,第七次化疗,期间经历了两次败血症,一次血红蛋白缺乏,这三次几乎都是要命的。

最要命的是缺血,输血不难,但是当时天津港爆炸所有的血都送到总医院了,我根本分不到血,而我的血红蛋白只有 40 ,面临休克,求了太久,血头要价竟然 3000 。

无奈,妈妈跑到天津大学求大学生能不能献血帮帮我,妈妈急得就差跪下了,还被保安差点当成骗子,最终还是两个大学生献血救的我。

7 次化疗,我的身体已经虚弱的很了,但结疗了是让我高兴的事,高高兴兴回家了,我却不得不去面对和孩子爸爸的婚姻。

因为从第二个疗以后,这个和我最亲密的人却离开了我和孩子,对我们不闻不问。无奈之下,我在孩子 1 岁我 30 岁的时候选择了起诉离婚,我已经不能再生育,孩子是唯一的希望。

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就在我以为自己开始走向幸福的时候,现实又一次狠狠地打了我一巴掌,回到天津复查结果是复发了,我悲伤难过,医生建议我们赶快移植,最好去北京。我看到希望用最快的速度赶到北京,可是得到的是拒绝。

无奈我只有选择别的愿意收我的医院,我去了 307 ,在 307 我依旧边化疗边找医院,后来找到航天中心医院,我又辗转到了航天中心医院。4 月份进入医院开始巩固化疗,也开始了排仓,配型,等等,本来我和爸爸配了 6 点,妈妈配了 5 点,因为老爸有些基础疾病,我选择了妈妈的。可是我有担心,妈妈岁数已经 57 岁,她能否支撑着这个飘零的家和我,家里还有一个2岁的孩子嗷嗷待哺,我又一次打颤了。

但是我妈妈却给了我莫大的鼓励,发誓要救活我,我带着所有不安进仓了,8月 1 号在一切准备就绪的情况下,妈妈 400 多的骨髓血和 400 多的干细胞,再加上一部分脐带血,一起输进了我的身体。

那一刻我告诉妈妈,我满血复活了,谢谢老妈给的第二次生命。

并不平坦的康复之路

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在仓里我住了 41 天,出了仓在仓外住院 71 天,出仓后住院期间突然有一天凌晨,两条腿发疯似的剧烈疼痛,平常不喊痛的我,再也没忍住哭喊的让家人不停找医生,在我剧烈疼痛的那个凌晨我的哭喊惊吓了所有人。

第二天去做了核磁,发现原来我颅内静脉窦血栓,找到病因就有办法,溶栓,医生告诉我以后不能剧烈运动,不能激动,否则颅内出血,颅内梗阻,都会要命。

我战战兢兢的好好配合治疗,按时吃一粒 100 元的药。这个问题刚刚解决,我莫名的就肚子痛,B 超 CT ,全部都检查了,毫无结果,医生要求做胃镜肠镜,也许是害怕了,莫名的又不疼了,一场无征兆的腹痛无因果而终,至今未弄清楚。

前路困难的熬出来 100 天,也回出租屋静养了,按照预期我出现了排异,算是最好的排异皮排。又红又痒,一片一片的出,每天像猴子一样不停的挠,因为长期吃激素,排异期间核磁显示股骨头坏死二期,咨询各大医院,并无良方,只能不停补钙。

整整 200 多天经历了太多难熬的日子,皮排总算见好了,但是却使我的皮肤损毁太多,粗糙,变黑,有斑,黑色素部分消失,两只胳膊出现激素肉,肚子上也像白癜风一样出现花纹。唯一没有排过的只有脸了,我庆幸着挨到了回家的日子,在医生并没有允许的情况下,私自跑回家,回家后免疫力并不好,感冒了,还是乙型流感,肺还有些发炎,发烧,赶回医院花了 2 万治好了回家。

回家又遇寒流,肺部彻底撑不住了感染了大叶性肺炎,在兰州陆军医院输了 2 个月消炎药,大年二十九还在医院输液,年三十的凄惨样,这辈子难忘,不过还好起码现在还活着,儿子回家还可以叫妈妈。

到今天我已经一年 10 个月了,虽然还是这不舒服那不舒服,总之比以前要好多了,那些大灾大难都已经过去了,身体也恢复了很多,以前生活不能自理,现在自己的事基本可以自己做了。

我庆幸:

庆幸听了医生的话做了孕检里的血常规,让我与死神擦肩而过。

庆幸 30 岁看见将与自己共伴一生的人,在自己危难时表现出来的凉薄。

庆幸在自己危难的时候还有众多好友亲人帮助,母亲可以为我捐献骨髓。

庆幸在平稳的国家享受国家医保等各种政策。

庆幸那么多认识或不认识的好心人对我一再的帮助。

谢谢所有的一切好的与不好的,每一次都是我的成长,相信经历过这些,我必将更加坚强,更加努力。更感谢那些帮助我的人。

谢谢因为你们才成就了奇迹的我,谢谢!

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小萌新

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小白 发表于 2020-1-9 11:56:35 来自: 亚太地区
真棒 不好的都熬过来了
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钢铁直女 发表于 2020-11-21 23:11:22 来自: 中国山西太原
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dteam955 发表于 2021-9-25 23:40:48 来自: 中国山东
加油钢蹦儿
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心心相祎 发表于 2021-11-2 16:52:21 来自: 中国上海
看哭了,总觉得自己是不幸的,看到你的经历我不敢想如果是我我能不能挺得住。你真坚强,衷心祝福你和家人永远平安幸福。
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心向阳光 发表于 2021-11-3 11:43:25 来自: 中国
你真棒。
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小新 发表于 2022-4-4 12:50:12 来自: 中国江苏
姐姐 你太厉害了 向你学习
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守护我的小芋艿 发表于 2022-7-12 07:54:43 来自: 中国
泪目,从你的经历中汲取了力量
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琴怀 发表于 2022-7-12 13:45:55 来自: 中国江苏苏州
感受到了生命的坚韧!爱的伟大!和上苍的宽容!
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晴空万里 发表于 2023-2-3 18:34:03 来自: 中国河北廊坊
看完泪目!母爱的伟大,生命的坚韧,祝福未来平安顺遂!
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