想什么就写什么吧我也不知自己说的啥

    后天就是大年三十了，本来想开开心心的过个年。突然收到这个消息。在半年来真的感受到了人性。自从加入暖白小屋，都是在倾倒不好的情绪，感觉真的很对不起暖白的家人。
      此刻不知道该怎么表达心情，想哭哭不出来。这个消息年前还不能告诉我爸妈。想让他们过一个开心的年，
       之前做配型我哥和我跟我爸半相合，我叔跟我爸全相合。医生考虑到我爸身体状态不好，有糖尿病，有中度肺阻塞。眼底有糖尿病后遗症的病变。其他部位是没问题的。两系减少，两个月来没做任何治疗血小板一直都是50。血红蛋白70。但是人比较乏力，有时候会使不出力气。
       我小叔之前知道配型全和，没说不给捐，但是也没很情愿，我大爷七十多岁了，为了这个事情一趟趟的去我小叔那做工作，还怕我们有想法，外开导我们，每天去医院给我爸送早点。小叔同意后，提了很多要求，顺怕对他身体影响。让我们这承诺书之类的，我们都一一照办了。今天供者报告出来了，有肺部结节和淋巴结节不适合做供者，我小叔听到医生这句话面部高兴的表情都抑制不住。
        这边医生顺他们没把握给我爸晕半相合，如果我们想做就去苏州或者北京。哎又要面对各种难题。我可以带着我闺女去陪我爸，我姐和我哥不知道能不能去，我一个人带着一岁多的，还真估计照顾不过来。家里的大儿子就交给他爸了。
         钱要准备多少现金，心里没底。这边医生当时说不考虑报销顺利的话三四十万。这个数暂时没啥压力。也不会降低目前的生活质量。去了苏州或者北京我们要备足多少现金。素哪家医院。我哥我姐愿不愿意无条件的付出。我心里一点底都没有。真的是考验人性的时刻

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脑子一片空白，打完字也没检查。打了好多错别字

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不用就不用小叔的了，即使是符合条件到时候很麻烦，以后任何毛病都得往捐献这想（一个正常人感冒得病很正常），即使是让他以最安全的捐献方式用外周血。
既然在苏州可以先带上资料去苏大附一咨询，如果也不太愿意，再北上求医（或同时进行，咨询北人 道陪 博仁 航天）。
现在半合技术还是不错的，包括预处理方案个性化，还有回输加间充质促进植入预防排异，等等
徐州二院起码说的花费不虚伪，有的地方医院直接说个一二百万。
异基因造血干细胞移植花费:如果单移植来说，目前国内大多数医院是全和进仓押金25w左右半合左右35w（如果地区内移植大慨10w，然后不够再交），顺利下押金花不完（也就剩下押金零头吧，以上报销前费用，报销能力看当地和自己有没有低保贫困加持）。特殊情况会加增加。 化疗+移植+移植后检查吃药期间没什么太大的问题话基本没报销前花到50w还是是很正常/差不多的[受虐滑稽]，顺利下花的不多，一旦发生感染或严重排异就指数增加，轻松突破50w+，再多的100w极少数200w坎坷治疗史上不封顶，有时候有钱就是还有机会，再加报销给力话就很爽了（还有很多因素，以上大体）
来北京话需要多备上5-10w用于日常生活租房子，因为是需要医院附近起码租半年房子的。

也没什么对不起暖白们的，大家或多或少都有麻烦需要处理和倾诉，病人在和疾病抗争，家属何尝不是热锅上的蚂蚁，报团取暖，尽力而为不后悔吧。

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十柒岁 发表于 2021-02-09 17:14
不用就不用小叔的了，即使是符合条件到时候很麻烦，以后任何毛病都得往捐献这想（一个正常人感冒得病很正常），即使是让他以最安全的捐献方式用外周血。
既然在苏州可以先带上资料去苏大附一咨询，如果也不太愿意，再北上求医（或同时进行，咨询北人 道陪 博仁 航天）。
现在半合技术还是不错的，包括预处理方案个性化，还有回输加间充质促进植入预防排异，等等
徐州二院起码说的花费不虚伪，有的地方医院直接说个一二百万。
异基因造血干细胞移植花费:如果单移植来说，目前国内大多数医院是全和进仓押金25w左右半合左右35w（如果地区内移植大慨10w，然后不够再交），顺利下押金花不完（也就剩下押金零头吧，以上报销前费用，报销能力看当地和自己有没有低保贫困加持）。特殊情况会加增加。 化疗+移植+移植后检查吃药期间没什么太大的问题话基本没报销前花到50w还是是很正常/差不多的[受虐滑稽]，顺利下花的不多，一旦发生感染或严重排异就指数增加，轻松突破50w+，再多的100w极少数200w坎坷治疗史上不封顶，有时候有钱就是还有机会，再加报销给力话就很爽了（还有很多因素，以上大体）
来北京话需要多备上5-10w用于日常生活租房子，因为是需要医院附近起码租半年房子的。

也没什么对不起暖白们的，大家或多或少都有麻烦需要处理和倾诉，病人在和疾病抗争，家属何尝不是热锅上的蚂蚁，报团取暖，尽力而为不后悔吧。

谢谢你十柒。我等年后先去苏大看看。

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我已经移植将近九个月了，其实在我决定移植的时候，只有我老公支持我，家长都不同意，而且无数次跟我说没钱，我现在都接受不了他们没有去努力后说没钱，而是上来就说没钱，还有就是供者，我姐之前答应过，如果需要她做供者她是愿意的，到后来给她打电话配型时她就开始支支吾吾，当时特别生气，但没办法这事大概托了半个月，后来人家也是不情愿的做了配型，结果出来后是全合，我当时高兴的给人家打电话，人家确实不冷不热的回答！后来很顺利的可以移植了，想让我姐提前回来，我已经住院了那会，人家确不想回来那么早，想要多上两天班，那几天我都没有睡好，特别害怕供者反悔，更害怕我家里突然有个人说不让我移植，我每天提着120分精神。后来我跟我爸说了我每天睡不好，他说他负责把我姐叫回来。直到最后移植完我心里才踏实，每个人的一生中都会有最难的时候，可以看透人心。就像你说的这半年来感受到了人性，加油，我们会越来越好！

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只是你一个人陪着去的话，最好不要带孩子了，一岁多的小孩也需要很好地照顾，同时照顾两个人真的忙不过来。如果你要陪护在医院的话，现在基本就是陪护不让出科室住院部，而且只允许一个人陪护，带不了小孩。吃饭的话食堂基本都能解决，配送到病房。买东西或者额外的饮食不是很方便，基本上要快递。这个是北京这边的情况。
看你想去哪个医院了，能线上咨询就线上，或者家属先跑去咨询一趟。住院之后的生活上的问题可以多问问病友，不是很困难，主要是现在情况未知，所以有些焦虑。
如果能做半合，你跟你哥我觉得蛮好的，现在好多半合的。
现在很多东西不懂，前路迷茫，所以很压抑，不妨把要解决的问题都列出来，按轻重缓急，尽可能地分好工，一个一个去解决。

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抗白天使 发表于 2021-02-09 18:28
我已经移植将近九个月了，其实在我决定移植的时候，只有我老公支持我，家长都不同意，而且无数次跟我说没钱，我现在都接受不了他们没有去努力后说没钱，而是上来就说没钱，还有就是供者，我姐之前答应过，如果需要她做供者她是愿意的，到后来给她打电话配型时她就开始支支吾吾，当时特别生气，但没办法这事大概托了半个月，后来人家也是不情愿的做了配型，结果出来后是全合，我当时高兴的给人家打电话，人家确实不冷不热的回答！后来很顺利的可以移植了，想让我姐提前回来，我已经住院了那会，人家确不想回来那么早，想要多上两天班，那几天我都没有睡好，特别害怕供者反悔，更害怕我家里突然有个人说不让我移植，我每天提着120分精神。后来我跟我爸说了我每天睡不好，他说他负责把我姐叫回来。直到最后移植完我心里才踏实，每个人的一生中都会有最难的时候，可以看透人心。就像你说的这半年来感受到了人性，加油，我们会越来越好！

我哥今天说要卖一套房子。我告诉他不用考虑卖房子，手里的钱暂时还不成问题，我爸看病钱都是我妈妈出，当时我叔同意时我们签了协议有任何问题我们负责，定期带他全身体检，给两万营养费。像十柒说的其实不用也好。心里我一直是想用我哥的，我哥年轻身体好。不过我们这医院不愿意，说我爸受不了半合处理的药物，和后期的反应，他们没把握。年后我去苏大问问。就像亲爱的说的我们都会好好的，放下一切先过一个红红火火，牛气冲天的新年。相信一切安排都是冥冥之中注定的最好的安排

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胖哒熊 发表于 2021-02-09 18:43
只是你一个人陪着去的话，最好不要带孩子了，一岁多的小孩也需要很好地照顾，同时照顾两个人真的忙不过来。如果你要陪护在医院的话，现在基本就是陪护不让出科室住院部，而且只允许一个人陪护，带不了小孩。吃饭的话食堂基本都能解决，配送到病房。买东西或者额外的饮食不是很方便，基本上要快递。这个是北京这边的情况。
看你想去哪个医院了，能线上咨询就线上，或者家属先跑去咨询一趟。住院之后的生活上的问题可以多问问病友，不是很困难，主要是现在情况未知，所以有些焦虑。
如果能做半合，你跟你哥我觉得蛮好的，现在好多半合的。
现在很多东西不懂，前路迷茫，所以很压抑，不妨把要解决的问题都列出来，按轻重缓急，尽可能地分好工，一个一个去解决。

我哥说了他可以自己过去陪，我想的是租个房子一起。因为进仓可能不需要陪护，我哥负责做饭。我可以和我哥替换一下，顺便能随时安抚他的情绪，我哥和我爸都是小孩性子。两人最多能和平相处三天。我爸是那种我不说你自己猜，猜不对就生气。我哥就是那种没心眼的人，你不说我哪知道你怎么想，你不说你还生气。我更生气现在交通也方便到北京高铁三个多小时，到苏州两个多小时。开车到苏州五个小时。所以优先考虑苏州

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像你小叔这样的，既然不能用，就别想了。半相合的话去北京吧，不过咱们这边（我是徐州铜山）一般看病喜欢去上海和南京，也有些病友去了苏大。我去了北京

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清风徐来 发表于 2021-02-09 20:43
像你小叔这样的，既然不能用，就别想了。半相合的话去北京吧，不过咱们这边（我是徐州铜山）一般看病喜欢去上海和南京，也有些病友去了苏大。我去了北京

亲你在北京哪个医院？移植了吗？如果移植需要准备多少钱？

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