治病哪有不痛苦不受罪的？我们要做的就是尽全力早日康复

我是急性髓系 m2 的小白，2 月 18 号进的仓，2 月 28 号回输的骨髓血，3 月 1 号回输的外周血，3 月 18 号出仓（一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的？吃喝拉撒睡咯~），4 月 1 号出院，今天是我移植回输的第 146 天。真是岁月如梭，时光飞逝，不知不觉已经来北京治病半年，从隆冬待到了盛夏。

回过头看，这段日子其实过得挺平静安详，如果不出问题真有一种岁月静好，静待花开的东方慢生活哲学之感。

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但，移植恢复的过程怎会如此轻易？都说移植只是万里长征第一步，后续可能还会出现排异，感染，病毒等诸多并发症，又由于病人进仓移植很多时候会影响食欲，吃不好吃不了，导致营养不良。大量药物的输注导致身体药物性的损伤，影响身体机能，这些都需要时间慢慢调养，慢慢恢复精力，所以我们病人也要耐心的等候啊，给自己时间，保持良好的心态，很多时候都是先苦后甜的。

以我的经历来讲吧，移植出院后我经历了两次皮排和一次肠排。第一次皮排出现在急排期，比较轻微，主要是皮肤下有红点，看起来有点花，不痛不痒，但处在急排期，主治给加了十颗激素。激素这东西，吃过的都知道，很磨人，虽说可以压排异还有冲血象的作用，但带来的副作用更大，而且很难完全摆脱它，这十片激素不知得减到何年何月。

过了一个星期，又看主治门诊，皮排没压下去，又加了骁悉。吃完一盒，皮排基本消退，然后开始减激素。皮排刚退，又测出巨细胞病毒弱阳（巨细胞病毒基本每个移植病人都会出，出了巨细胞及时报告给主治，听医生安排就好，不要过于担心），主治把阿昔洛韦换成更昔洛韦（丽科伟），吃了大概两盒转阴，继续巩固又吃了一盒，因为巨细胞容易反复，所以即便转阴后也要继续监测。另外，更昔洛韦吃了掉血象，所以如果有需要的话升白针可能也得安排上。有病友膀胱炎或者出排异的同时出了巨细胞病毒，这种情况就更需要耐心等待了，因为出病毒打病毒的药物都很伤身体，会延长膀胱炎和排异的恢复时间。

第一次皮排控制下来后，就是稳定的每周看一次门诊进行调药，83 天的时候我就停了斯皮，这时候我要吃的药只有环孢，阿昔洛韦，大白片和 5 颗激素。最让我激动的是，我要出三个月的急排期啦！因为在我看来，出了急排期，病人紧绷的神经可以稍稍放松一下了，然后时间一天天过去，一直到 91天，92 天，93 天……我的激素由 5 颗减到 3 颗，即将减到两颗半，停了斯皮后，环孢浓度也下降的很平稳。

直到 100 天这天早晨，我觉得很热（之前我是很少发烧的），测了体温 38.1 ，然后膝盖手肘脚腕这些地方起了红疹，人也很乏力，硬挺着喝了绿豆粥直到中午退了烧，吃了一点西瓜，恢复了精神。然后第二天重复前一天的状况，早起发烧 38.2 ，红疹没有消退，依然乏力，想着昨天自己就退了烧，今天应该也可以，就没有和主治报告（此时正好端午节假期，不想给主治添麻烦），想凭一己之力硬扛过去，然后，居然真让我暂时的扛过去了！！！就是和前一天一样，吃过中午饭，我又恢复了精神，体温也恢复了正常。

我感觉自己是个英雄.gif

等到第三天，早起测得体温 37.8 ，但是红疹明显变严重，而且开始发痒，痒起来可就受不住了，马上发消息给主治，让加激素，加到多少？十颗！好嘛！好不容易减下来的激素，又给吃回去了！然而十颗激素也已经控制不住此时的皮排，更糟心的是我开始拉肚子了！是的，我隐约有种会肠排的感觉，然后在端午假期门诊输了一次单抗，由于拉肚子，环孢吸收也打了折扣，只能靠输液增加吸收。

环孢这个药对时间要求是比较严格的，病人一般遵循早八晚八或者早九晚九（间隔 12 个小时）服用，但是晚上输液是没有门诊的，只能去急诊，我妈就推着我晚上跑急诊输液。挂了急诊，拿了输液单，等了半天，从九点到十一点还没输上，最后护士告知急诊不给输环孢类药物。这种时候你跟她说什么都没用，就是不给输，所以那晚我和我妈在急诊等到十一点多也没输上液，我也因为这几天的皮排和拉肚子折磨的不行，最后实在撑不住回出租房休息了。

可能因为环孢浓度不够，排异加重，到了晚上肚子拉扯似的腹痛，翻来覆去一晚上没有睡好，第二天跟我妈说我不去门诊输液了，肚子痛起不来，叫了上门护士挂点滴，然后下午看主治门诊。上门输液也有好有坏，不便之处就是最后输完液要自己拔针，我给自己拔过，只要舍得流血没什么下不去手的。

熬到下午，我已经直不起腰了，轮到我的号时，已经是倒数第二个了，我妈把我推进候诊室时实在是坚持不住了，直接趴在主治办公桌上。

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估计我主治也是吓到了，因为以前的每次门诊我都是没事人一样自己走进来正常交流的，这次坐着轮椅进来还蔫了吧唧的直接趴下了，我主治赶忙看了我身上的红疹，说我这次皮排来势汹汹，又问了我拉肚子的情况，结果第二天大清早就来电话把我收治入院了。然后，就开始了我为期一个月的住院治疗，治疗的重点就是肠排。

其实要说肠排，我也不是没肠排过，出仓后住院的十二天里我就因为拉肚子被定为肠排二级。但这次肠排和上次比明显不相同，这次腹痛，有拉扯感，而且还便血拉了肠粘膜。当这些发生的时候，你只能接受，并安稳自己和家人，及时通知护士医生要不要留样？因为这次便血和拉肠粘膜，我感觉我妈被吓到了，压着我吃药，尤其是万古霉素，吃过的都知道，虽然只有小小一口，但味道真的不敢恭维，没喝过的根本不能在生活中找到一个滋味来形容它（我以前形容它的味道是在舔轮胎或者胶鞋底，这次肠排吃多了居然有点能接受了），每次喝它都要做很久的心理建设。

然后还灌肠做了肠镜，可能因为我本来就腹痛，所以做肠镜时痛的呜呀乱叫，严重影响到了排我后面做肠镜的大爷的心态。实际做肠镜应该没这么恐怖，但不舒服是肯定的，尤其是在大肠需要转弯的地方，为了早日康复也只能忍忍吧。肠镜结果显示肠道黏膜水肿，取出的标本也显示有感染和排异症状，所以用了大量抗生素和抗排异药物。

第二天大查的时候，主治查房又说冒病毒了（hhv6），又开始加上抗病毒的药物，然后血象就开始一路掉，一边打升白针和升板针一边掉血象。掉到最后白细胞剩 0.4 ，中性粒剩 0.1 ，血小板 16 ，主治查房听我血象掉这么惨，而且打针都不起作用也很紧张，然后把我换到了层流床。这期间我是禁食了快一个星期的，而且因为大量输液，我的静脉炎也犯了，八天换了五个留置针，我又害怕打针抽血，偏偏每天还得抽血化验，还要肌肉注射升白针升板针，护士都劝我说肠排输的液多，还是置管吧，最后不得已还是又置了根管。因为血小板和凝血酶低，置管后的手臂一直这样，我觉得好像干尸，自己都有点看不下去。不过我在努力补充营养，争取让这些淤青早点消失，不然家人朋友看到也会心疼难过的。

后面拉的次数少了，就可以慢慢加米汤，直到大便由水状变为糊状就可以开始喝粥，吃馒头，然后慢慢加蒸蛋，土豆泥和一些容易消化的蔬菜了。再然后主治就赶着让你出院啦，我是做完四个半月的骨穿出院的，上周门诊主治说结果没问题，我也暂时放下心来。因为一个多月没有正经吃饭，把之前好不容易胖的十斤又还回去了，所以我现在要全力以赴的多补充营养，尽全力的争取早日康复，然后…回家！

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大家在看这篇流水账的过程中有发现我的做法存在错误的地方吗？如果没有发现，你就要给自己敲响警钟喽！

正确的做法应该是：

1、在第一天出现发烧症状就应及时与主治汇报情况，询问具体做法，要看门诊的及时看门诊，不拘泥于某个医生，也不要怕麻烦了主治，不要硬挺，有问题及时解决，做到将问题扼杀在摇篮当中。如果这次我的皮排控制及时，说不定不会诱发肠排，让自己遭罪。

2、在门诊输过一次单抗但拉肚子次数没有减少的情况下，要及时把情况反映给主治，我因为怕麻烦主治，一直没跟他讲，拖到看他的门诊，让他以为我输过单抗后就好了，耽误了最好的治疗时间。

综上所述，移植之后无小事，大家有事一定要及时与主治联系啊！

最后希望大家都能顺顺利利的，越来越好！٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و

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