肺排

各位战友 肺排一定要肺移植吗 医生今天查房说孩子的肺像几十年老烟枪一样，心凉一半了 说要肺移植 也是一笔不小的费用还有后续的排异问题 不知道该怎么办了 这条路太难走了

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肺功能多少？

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淡淡川 发表于 2025-04-11 12:07
肺功能多少？

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平安健康yep 发表于 2025-04-11 12:17

确实很低，就看能不能提升一些功能了，有多找几家医院问问方案么？

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淡淡川 发表于 2025-04-11 12:36
确实很低，就看能不能提升一些功能了，有多找几家医院问问方案么？

问了苏州一个医生 现在孩子身体虚弱没法转院

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我也是肺排。你现在能脱氧嘛，不吸氧状态下血氧多少？这是刚发现就这么低吗还是，我看了一下肺功能还有31，如果是感染期间做的肺功能的话会低一些，等感染好了养一阵子可能会高一些。没办法肺排就是只能当成一直慢性病看待吧，好好保护现有的肺功能，预防感染，提高免疫力，让身体耐受，只能这样子了。目前新出了个贝舒地尔的药说能逆转肺排也不知道是不是真的，反正我吃了半年了好像也没多大效果至于肺移植确实，肺排后期只能靠肺移植去根治它，但是肺移植风险比较大不到最后一步一般不考虑的

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没烦恼 发表于 2025-04-11 14:44
我也是肺排。你现在能脱氧嘛，不吸氧状态下血氧多少？这是刚发现就这么低吗还是，我看了一下肺功能还有31，如果是感染期间做的肺功能的话会低一些，等感染好了养一阵子可能会高一些。没办法肺排就是只能当成一直慢性病看待吧，好好保护现有的肺功能，预防感染，提高免疫力，让身体耐受，只能这样子了。目前新出了个贝舒地尔的药说能逆转肺排也不知道是不是真的，反正我吃了半年了好像也没多大效果至于肺移植确实，肺排后期只能靠肺移植去根治它，但是肺移植风险比较大不到最后一步一般不考虑的

现在还不能脱氧，一脱氧就喘 贝舒地尔刚吃没几天，医生让先吃吃看，肺移植也是万不得已的最后一步

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先吃药治疗看看，但是药物逆转不了也得看看能否肺移植，也可以问问浙大二院的肺移植科

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lllkkk 发表于 2025-04-11 19:12
先吃药治疗看看，但是药物逆转不了也得看看能否肺移植，也可以问问浙大二院的肺移植科

是的 医生也说先吃药看看

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平安健康yep 发表于 2025-04-11 16:33
现在还不能脱氧，一脱氧就喘 贝舒地尔刚吃没几天，医生让先吃吃看，肺移植也是万不得已的最后一步

现在是有感染吗，先把感染控制住了先

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