Jeffrey的CAR-T故事
前言
对于一个复发难治的高危白血病患者，接受 CD19 CAR-T 治疗给了我生命续接一次的机会。
这个神乎其神的“一针去癌”的靶向治疗技术其实是很理性的，同时又是很感性的。理性的再于，通过 CAR-T 治疗技术，可以让已经化疗耐药的病友再次获得治疗机会。即在接受 CAR-T 治疗后，全身恶性白血病细胞检测不到（mrd<10-4），可以有机会深度缓解，从而接受进一步移植治疗以获得痊愈。而这样结果是化疗和其它传统治疗难以实现的；感性的是，对于一个家庭和身边亲人和朋友们看到了我生命的延续的可能，也让曾经深处绝望的我有了勇气再次去拼一把的机会。
如果人生有一种绝望，那就是在未来充满希望的时候，生命出现了即将戛然而止的可能。
2022 年，在离开国内本土 top1 投行开启自己创业路 1 年多后，公司有了一定业务积累，一切步入正轨。就在这个时候，老天跟我开了一个玩笑——在忍受长达三个月的癌症疼痛（接近九级疼痛）后，在北京协和医院确诊了急性 B 淋巴细胞白血病。
在经历了近一年规范的的治疗后（根据国内指南年轻成人采用标准儿童方案化疗且整体治疗规范性极强），病情基本稳定了，而自己也许还有机会回归到原来的轨迹上。
图一、化疗后掉发，图二从ICU出来转入层流床
而本来以为一切又在向好的方向发展的时候，老天又开了一个玩笑。
2023 年初最后一疗前，骨穿检测 MRD 复阳。而协和医院因为伦理问题，当时未开展异基因造血干细胞移植/骨髓移植手术。在经历了北京多家移植中心问诊后，得到的结果非常不理想。化疗期间复发，又是恶性细胞增长极快的情况下，说明传统方案很难取得完全缓解，移植效果也不会理想，已经被几家头部医院给了非常差的回复，低于 30% 的 5 年 os 。
我依稀记得当时自己在西直门立交桥下绝望的状态，真的特别想奔入到汹涌的车流中，给自己一个痛快。经历了那么多痛苦的治疗，取得这样的结果真的难以接受，但是我知道这个病就是这样。
好在确诊的协和主治王医生在积极的联系本院专家得到了一个好消息——目前国内血液病最前沿的靶向治疗方案 CD19 CAR-T 在河北燕达陆道培医院取得很好的临床实验数据，恰好来自暖白群里小伙伴推荐了道培血液科张弦主任和石医生团队。
办理出院看到的景色，告别治疗近一年的医院
当时抱着试试的状态来到燕郊，完成入院医生安排的检查，当时第一反应其实是忐忑和怀疑的。经过 CAR-T 主治石医生的介绍，对临床试验组 CAR-T 技术有了初步了解，也打破了我对临床实验的怀疑。恰好隔两日的骨穿反馈，MRD 已经从 2.16% 涨到了 29% ，主治医生建议马上接受治疗。
同时也检查出了极恶基因突变—— tp53 突变。
当时以为 CAR-T 可以直接治愈，而其实对于化疗复发后的高危急淋患者，仅 CAR-T 是不够的。而血液科的张弦主任也给了整体治疗思路，就是行 CD19 CAR-T 技术治疗后，桥接骨髓移植。如果制备 T细胞回输后完全缓解，这样桥接取得的结果和化疗首次缓解桥接移植几乎一样，甚至更好。
这里分享下整个治疗费用、过程和风险。因为临床属性(其实已经很成熟的技术在进行上市前最后的实验)，患者不用付高达120万的制备费，只要在签订合同入组后，付几万块的细胞送检、储存、运输费，再就是预处理化疗和回输后抗感染费用(这部分可以正常报销)，符合临床要求的则可免费。
因为我的情况比较特殊，肿瘤负荷过高，为了降低 CRS（细胞因子释放综合征）风险，治疗组建议先大剂量阿糖胞苷降低肿瘤负荷，后接 fc 方案预处理，同期采取我的 T 细胞进行制备。在接受一周左右的预处理后，回输了制备的 T 细胞。
虽然治疗的结果是非常好的，但是过程确实经历了两次比较严重的风险。移植前因为阿糖胞苷的过敏，高烧了近一周。制备 T 细胞回输后，即使肿瘤负荷降低到 0.46% ，依然高烧了三天。
整个回输过程就是一个 260 斤的彪形大汉一直躺在床上降温，而我妈在这个过程一直担惊受怕。因为高烧中的我不咋遭罪，只是一直处于半昏迷的状态，体温在四十度左右。而家属也一直不明白我为啥一直昏迷着。醒来后才听主治和我妈介绍整个过程有多凶险。
回输前可以依靠激素快速降温，而制备 T 细胞回输后的细胞因子风暴其实可以使用，但因为我对于更好的效果的期待，拒绝采用糖皮质激素降温。也感谢 CAR-T 主治石医生愿意在风险可控的前提下陪我赌一下。
虽然过程心惊肉跳，但是最后的结果实在满意。
CAR-T 后骨穿 MRD 三个月持续阴、基因持续阴，使得我有了缓冲和筹备移植的机会。也促使我对于更多的治疗手段有了更多的了解。
对于我这样的复发高危ALL-b患者来说，CAR-T 最大的意义是为移植取得了机会、并提升了移植后的预后，尤其对于恶性基因突变的纠正。
对于 ALL-b 病友来说，很多都能够有两个成熟的 CAR-T 靶点可以使用（b 细胞最常见3个表达CD19、CD20、CD22），最常用 CD19 、CD22 ，甚至部有中心通过双靶点和序贯靶点联合治疗高危 All-b 患者移植后的复发。
感谢医疗技术的更新、医生的专业和负责，使得我的生命续接有了可能。
排版：九九制 | 审核：十七
| 
京公网安备11010502055182号
