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长夜将明,福杯满溢(11)

r9lyg 发表于 2025-1-18 21:10:30 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 8 331
      按R主任的说法,我们是未缓解进仓,移植前又查出染色体异常。属于高危中的高危。不能有丝毫的大意。所以即便现在指标很低,也要尽快第一时间进行巩固疗。我们一开始是很纠结的,但R主任非常坚定,果断上了阿扎加维奈。维奈那时候作为神药刚在国内有了“行版”,但价格太贵也没有纳入医保。听说现在已经纳入,政府对大病群体还是关爱有加。正是在那个时候对什么是原研药,什么是仿制药才有了更深的了解。国内对药品专利这块还是管控很严的,不允许对还在专利保护期内的原研药进行仿制。而以印度为首的一些东南亚国家,法律上就允许对还在专利保护期内的原研药进行仿制。这也导致了印度、老挝、孟加拉等国家仿制的高价原研药“物美价廉”。抛开法律因素不说,有需求自然就有市场。虽然对原研药企业来说这并不公平,没有利润自然就没有资金投入后续的研发,长期以往会严重打击药企的研发积极性,市场上的原研药就会越来越少。事实上正如电影《我不是药神》里所描述那样,对当下的大病群体来说,这些救命药虽不合法,但合情合理,善莫大焉!
      以维奈为例,当时就有中国、美国、土耳其原研药,印度、老挝、孟加拉仿制药等十几个版本。在咨询了医生和病友后,只能有些无奈的选择了性价比更高的老挝版。阿扎虽然是一种相对温和的化疗药,肚皮上、胳膊上都能打,但一是打起来特别疼,容易出现鼓包,一般得好几天才能消退。二是对血象有影响也存在抑制期。维奈导致的骨髓抑制因人而异,但我们本身指标就低,大概率还是耐受不了。这两个药一上,可想对病人影响有多大。特别是血象指标简直惨不忍睹,血小板一低,膀胱炎更是难以自愈。
      在巩固疗之前我们想尽办法终于还是转到了综合病房。一方面避免普通病房人太多交叉感染,另一方面在普通病房难免有重症病人,耳濡目染精神压力也很大。进仓前我们在综合病房待过一段时间,护士贴心专业让人印象深刻,护理周到,态度和蔼,除了治疗也聊一些家长里短。进仓前还特意帮我们把头发剃光。这次也算是故地重游。又看到熟悉的那几位护士,护士还夸我们恢复的不错,媳妇心情也好了不少,大舅哥也能休息得更好一些了。
      接下来的一个月,是被血象指标支配的时间。每天掰着手指头数等抑制期过去,血象的一点波动都牵动人心。媳妇有些想不通,说怎么移植完了又化疗上了,这啥时候是个头啊。她哪里知道,我们在她面前信心满满,报喜不报忧,医生有些话我们也没如实和她说。
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杨鑫 发表于 2025-1-19 10:00:45 来自: 中国河北廊坊
你好,想问一下当时是带多少残留进仓的
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r9lyg 发表于 2025-1-19 10:08:29 来自: 中国北京
杨鑫 发表于 2025-01-19 10:00
你好,想问一下当时是带多少残留进仓的

可以私信,希望能帮到你
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九九制 发表于 2025-1-19 14:52:42 来自: 中国
请问可以把你的经历故事搬到暖白的公众号吗
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r9lyg 发表于 2025-1-19 16:57:12 来自: 中国北京
九九制 发表于 2025-01-19 14:52
请问可以把你的经历故事搬到暖白的公众号吗

可以的
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九九制 发表于 2025-1-19 17:07:06 来自: 中国
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老公要加油 发表于 昨天 07:42 来自: 中国
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r9lyg 发表于 5 小时前 来自: 中国湖北

现在一切安好,谢谢关心
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老公要加油 发表于 4 小时前 来自: 中国
r9lyg 发表于 2025-02-05 18:16
现在一切安好,谢谢关心

加油,会越来越好的
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