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给低危尤其是eto 友友的建议

芜蘅 发表于 2025-1-12 12:56:02 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 24 1806
     评估为低危,能化疗结疗的,实在是让人羡慕,作为低危,面对未来的未知,化疗结疗还是去移植,一直困扰着低危的友友们,有时我也困惑,为什么比别人多了一条更好的路,为何还会如此纠结,其实就是担心能不能化疗结疗,会不会复发。
       原本作为低危,比其它人,可以更从容的选择排仓医院,但是也是因为低危,反而到最后基因上涨,或者复发,毫无准备,根本没有时间去自己心仪的医院,在匆匆中找医院排仓。

     所以,在此,特别跟低危的友友们说一下,确诊后,即使是低危,也应该做配型,去选择的医院提前排仓,以防万一,低危根据动态情况评估,说的直白点,就是咱们走一步看一步,谁也没有把握,既然如此,我们为什么不给自己早早上一条保险绳,在这个时候,是我们挑选医院。再说,即使后面真的结疗了,排好的仓不去,也没违约成本,而且刚确诊,原本也是要找专家给看看的,排仓最大的成本就是配型费用,配型有些医院也是认的。

    每个人情况不一样,只能作为参考,我eto结疗,但是是低水平阳性,因为看了很多帖子和类似基因友友的情况,对于eto,即使是阴性,也建议大家结疗后保持谨慎的态度,结疗后最好每一个半月,做一次骨穿,可千万别隔太久,结疗前半年,尤其是3个月前,查频繁点,这样有异常能及时处理。
      
      我结疗后,3个月做了两次骨穿,最后一次骨穿,因为要在年前做一次维持疗,所以一月初就做了,结果发现基因从0.03涨到5.2了,只能移植了,然后立刻启动我去年在北人排的仓,周二发现,周三北人门诊,周四晚上就入院,周五开始查体,启动速度非常快,衔接的比较紧密,虽然谁都不想移植,可是我们无可选择,只能把自己能把握好的事情,做好。

      真心的建议,没有十足把握结疗的低危友友,提早排仓,给自己一条安全绳,一开始我们有足够的时间去选更好的医院,因为我们等得起,排仓并不影响你继续化疗结疗,如果自己走不开去不了,各大名院,还可以找人代诊,找人代排仓,只要你想做,就一定能找到办法,只是代价大小而已!
   
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飞天小猪 发表于 2025-1-12 13:21:17 来自: 中国
请问之前是在哪里做的化疗?
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抗白伴侣 发表于 2025-1-12 14:55:04 来自: 中国山东济南
同基因。M2低危伴随ETO
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笑笑笑 发表于 2025-1-12 15:08:06 来自: 中国浙江杭州
同eto.多了个kit
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芜蘅 发表于 2025-1-12 15:42:37 来自: 中国北京
飞天小猪 发表于 2025-01-12 13:21
请问之前是在哪里做的化疗?

在深圳本地
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芜蘅 发表于 2025-1-12 15:43:25 来自: 中国北京

只要不是816就都还好,有结疗的希望
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芜蘅 发表于 2025-1-12 15:43:51 来自: 中国北京
抗白伴侣 发表于 2025-01-12 14:55
同基因。M2低危伴随ETO

因为eto 才低危
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飞天小猪 发表于 2025-1-12 17:35:36 来自: 中国
这意思是,排了仓,排到了,暂时不确定需要不需要的情况下,就可以挂在那里?需要的时候就能随时进?
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芜蘅 发表于 2025-1-12 17:56:28 来自: 中国北京
飞天小猪 发表于 2025-01-12 17:35
这意思是,排了仓,排到了,暂时不确定需要不需要的情况下,就可以挂在那里?需要的时候就能随时进?

对,中间跟分配的具体医生,保持沟通,必要时,挂个门诊去问诊
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笑笑笑 发表于 2025-1-12 18:59:46 来自: 中国浙江
芜蘅 发表于 2025-01-12 15:43
只要不是816就都还好,有结疗的希望

移了已经
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