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成人急淋标危,选化疗联合贝林妥还是骨髓移植。

Dyllll. 2024-12-10 20:27:14 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 7 541
成人急淋标危,目前三疗结束。mrd持续阴性。

2024年指南上对于mrd持续阴性,巩固治疗建议是多药联合化疗并尝试联合贝林妥等分子免疫治疗。伴遗传学异常和不良预后特征才行骨髓移植。

现在骨髓库有一个全合的供者;如果是贝林妥的话,费用的确高,但是如果是真的能像贝林妥说明书说的五年生存率有50%,那也是值得了。(这里的五年生存率代表治愈率吗?因为治疗期和维持期加起来都差不多3年了,那这个五年生存率是不是考着药物维持的呢?)

医生说选择权在我们,移植是有大量的样本数据的,而贝林妥在中国还没什么长期数据,所以他没法给我一个成功率的数据。


我现在想请问大家,有没有贝林妥巩固结疗,或者认识这样的病友,效果怎么样?
还有就是如果你现在面临这样的选择,你们会选择移植还是贝林妥呢?

我的想法就是能够好好的活下去,还想陪伴家人更久一些。
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入镜 发表于 2024-12-10 20:45:05 来自: 中国
谈指南没用,指南的前提是儿童样方案规范治疗不打折扣,你这贝林妥参与巩固很难说到底走的是成人方案还是儿童,数据差了大概10-15%,你能这么问就感觉一股子北人味,再者说你确定贝林妥说明书上的数据是治疗初诊的而且方案和你一样?统计学不是这么用的
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Dyllll. 发表于 2024-12-10 20:58:29 来自: 中国
入镜 发表于 2024-12-10 20:45
谈指南没用,指南的前提是儿童样方案规范治疗不打折扣,你这贝林妥参与巩固很难说到底走的是成人方案还是儿童,数据差了大概10-15%,你能这么问就感觉一股子北人味,再者说你确定贝林妥说明书上的数据是治疗初诊的而且方案和你一样?统计学不是这么用的

有个E1910实验。
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入镜 发表于 2024-12-10 23:30:05 来自: 中国

E1910的常规巩固化疗对照方案E2993/UKALLXII是明确的成人方案,我记得你在北人治那也基本上就是成人方案了,指南治疗推荐首选的就是推荐参考儿童样方案,如果没按指南原则来自然也就参考不了指南的推荐选择,虽然指南也说明不了什么,不能代表临床仅作为最基础的参考之一而已。
国内大宗数据儿童样化疗在国内成人的5年OS能做到85%,国外的忘了但是也不低,成人方案的数据就如你看到的那样,所以既往急淋有很多不该移的去移了,因为一部分医院不敢对成人打儿童方案怕打出问题。很多研究都是医药公司投资例如这个E1910,会有一部分利益冲突因素在,虽然端口前移减毒确实是趋势。
不过谈这些没什么用,如果你是成人方案那就像你主治说的一样,贝林妥巩固那个远期如何未知,儿童方案有超二十年的随访可以观测,二者证据上没有可比性,经济上如果不能接受走完贝林妥巩固后留一个保底移植的费用,那最好还是去移,这总归是个人选择问题就不多说。
嗯再提另一个事情,如果没有做过NGS-IGH测序的话可以找初诊标本去做一下用作后续监测残留,比流式灵敏但需结合流式和其它检验,如果能保持IGH长期阴性那相当一段时间内原发病都是安全的。
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Dyllll. 发表于 2024-12-11 11:06:15 来自: 中国
入镜 发表于 2024-12-10 23:30
E1910的常规巩固化疗对照方案E2993/UKALLXII是明确的成人方案,我记得你在北人治那也基本上就是成人方案了,指南治疗推荐首选的就是推荐参考儿童样方案,如果没按指南原则来自然也就参考不了指南的推荐选择,虽然指南也说明不了什么,不能代表临床仅作为最基础的参考之一而已。
国内大宗数据儿童样化疗在国内成人的5年OS能做到85%,国外的忘了但是也不低,成人方案的数据就如你看到的那样,所以既往急淋有很多不该移的去移了,因为一部分医院不敢对成人打儿童方案怕打出问题。很多研究都是医药公司投资例如这个E1910,会有一部分利益冲突因素在,虽然端口前移减毒确实是趋势。
不过谈这些没什么用,如果你是成人方案那就像你主治说的一样,贝林妥巩固那个远期如何未知,儿童方案有超二十年的随访可以观测,二者证据上没有可比性,经济上如果不能接受走完贝林妥巩固后留一个保底移植的费用,那最好还是去移,这总归是个人选择问题就不多说。
嗯再提另一个事情,如果没有做过NGS-IGH测序的话可以找初诊标本去做一下用作后续监测残留,比流式灵敏但需结合流式和其它检验,如果能保持IGH长期阴性那相当一段时间内原发病都是安全的。

看了您这么认真的回复,真的非常感动,自己花时间精力研究的知识,对一个陌生人分享。非常感谢。

我的ngs-igh一直都有测,但是巩一的结果还是阳性,10的-4次方样子,但一直是降低的趋势。等三疗结果看看吧。

骨髓库全合供者让我感觉是天意,我比较担心的是贝林妥让我错过这个合适的供者。
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入镜 发表于 2024-12-11 12:24:03 来自: 中国
Dyllll. 发表于 2024-12-11 11:06
看了您这么认真的回复,真的非常感动,自己花时间精力研究的知识,对一个陌生人分享。非常感谢。

我的ngs-igh一直都有测,但是巩一的结果还是阳性,10的-4次方样子,但一直是降低的趋势。等三疗结果看看吧。

骨髓库全合供者让我感觉是天意,我比较担心的是贝林妥让我错过这个合适的供者。

说了这么多就是让你对贝林妥别抱太大希望,骨髓库的话亲缘留个备选供者防止悔捐就可以了
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惠彬 发表于 2024-12-21 06:33:44 来自: 中国河南郑州
入镜 发表于 2024-12-11 12:24
说了这么多就是让你对贝林妥别抱太大希望,骨髓库的话亲缘留个备选供者防止悔捐就可以了

大佬,那移植前有必要再打一疗程的双抗吗?
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入镜 发表于 2024-12-21 09:54:22 来自: 中国
惠彬 发表于 2024-12-21 06:33
大佬,那移植前有必要再打一疗程的双抗吗?

体能不理想、化疗耐受差或者缓解深度不到位又经济没压力可以打,不是刚需只能说,算锦上添花,但目前在忙着把免疫治疗端口前提会出现一种“滥用”的现象
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