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姗姗
疾病类型： 慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性
确诊时间：
2004年10月27日
目前状态：
移植后7046天（截止到写文当天）
确诊白血病
大家好，我叫姗姗，大三那年，当同龄人正沐浴在青春的光辉下，我却因体检发现腹部肿大硬块，被无情的白血病击中。做腹部增强 CT ,发现脾脏肿大，抽血检查，看到单子上上下下的箭头，我就知道，这回肯定病的不轻了......去看血液内科门诊，开始还是很淡定的，觉得可能就是动动刀子的事儿，兴许过 2 周就能重返校园，但当我看到诊室前几位病人，脸上没有一丝血色，蜡黄无神的眼睛，一个个被医生宣判“死刑”，我想自己的生命也可能很快戛然而止！
医生看了我的片子和血象报告，看着我说道：“小姑娘，你生了这么严重的病，自己平时没感觉吗？”我说：“没有啊，我平时挺好的，每天坚持跑步，虽然很瘦，基本不怎么生病的”，医生又说：你有没有兄弟姐妹，有没有保险，什么病在你的接受范围之内？我说：医生，你就告诉我吧，癌症都可以接受的！医生说：你真坚强呀小姑娘，你这个病是白血病中很轻微的一种，做个骨髓移植以后就会跟正常人一样啦......每每忆及，当年的场景历历在目。
紧接着收住院部，骨髓穿刺各种检查，医生很奇怪的问我，都这么严重了，平时一点症状都没有吗？血红蛋白 70 多，正常人肯定头晕乏力的，那时候，大学寝室在 7 楼，我除了上楼觉得很累，加上那段时间参加数学建模，几个小伙伴经常一起熬夜加班，总觉得自己可能是没休息好，累着了，压根没有想到自己会得“白血病”。
可是在确诊的那一刻，我并没有和其他病人一样崩溃恐慌，接受不了，反而很平静淡定，还想着看看能不能先不告诉爸爸妈妈。虽然生命的色彩在那一刻似乎变得灰暗无光，但心中仍然怀揣着对未来的憧憬和希望。现在想想，可能是无知者无畏吧，当时根本不知道这个病的轻重和预后，以及治疗所承受的痛苦和经济压力，所以心态比较好，医生说我晚三个月等自己发病可能就没机会了。也就不会有我现在的这些文字啦！哈哈哈哈哈......
开始和白血病的斗争
化疗
接着开始了大剂量的化疗，DA 方案，第一天我觉得还好，正常吃喝，接着大剂量阿糖胞苷和蓝药水米西宁上了后，人直接蔫了，吃啥吐啥，一点胃口也没有。我记得当时一疗就是一瓶老干妈兑白粥度过的，很快血象都降下来了，我还傻傻的开心着，想着终于可以出院了，当时啥也不懂，以为几百万的白细胞降下去就好了。最后白细胞降到 0.3，血红蛋白 70，我竟然开心的出院了。没想到噩梦才刚刚开始，回家2天后，差点晕倒在厕所，嘴巴里开始溃疡出血，怎么也止不住，第 2 天开始发烧，美林喝下去都退不了，还没熟悉家的味道，就又折回医院，抽血白细胞只剩下 0.03，板子掉到 8，血红 52，难怪头晕，刷牙的时候血根本止不住呢？
抗感染
因为大剂量的化疗，骨髓抑制期超长，我发生了严重的感染，最要命的是血培养，CT，脑部核磁，看不到尽头的检查………根本就查不出来到底是哪儿感染了，每天血象就这样零点零几，三两天就输一次红细胞血小板，病危通知书就像秋天的落叶，一张一张的滑落到妈妈的手中，只是还没活到一秒，就被妈妈扔到垃圾桶，那时，我的世界，是窒息的....在这里我非常感谢我妈妈，有一颗强大的内心，有一种信念支撑着她，觉得我一定会好起来的.......
抗生素直接拉满，24 小时输液几乎没停过，那 40 天，真是浑浑噩噩，分不清白天黑夜，全然不知是人间还是地狱，也是我第 1 次近距离的感受到离死亡这么近，记得印象最深的是，那 40 天基本上没咋吃，整个口腔全部溃疡，鼻子肿痛，反反复复的高烧没退过，每次都是退热栓，能缓几个小时，床单就像被雨水浸湿一样，厚厚的棉絮都能拧出水，即便时隔 20 年，回忆起来，依旧是锥心的痛。我记得最后一周的时候，主任跟我家人说：这几天，如果再不退烧就可能败血症了，孩子可能就只有这几天了，因为一直不退烧，用药无效，血象一直涨不起来。可能是阎王不想收我吧，发烧第 38 天的时候 ，体温竟然慢慢降下来了，过几天居然恢复正常了！慢慢的血象也起来了。我记得退烧好转了以后，我一口气就吃了 5 个包子、一大碗稀饭、一盘莴苣炒瘦肉！总算从鬼门关拉回来了…医生笑着对我家人说。
靶向药治疗
回去休息了两周，再次来住院，主治的意思是：我已经不能耐受化疗了，这一次化疗花 8000，感染花 8 万，人还差点没了，但疾病依旧在进展，医生建议吃靶向药格列卫争取缓解，然后配型做移植，正好妹妹和我配型 6 个点全和（当时6个点位就是全相合），主治说：虽然这个类型可以吃靶向药，但有一个高危的基因 TLS ERG 和 MLL ,不做移植的话，迟早会耐药复发，所以不如趁早缓解了移植。
于是开始了吃格列卫的日子。(现在看到很多人吃达沙替尼，吐的一塌糊涂，也让我想起了吃伊马替尼的那些日子）每天忍不住的恶心呕吐，全身浮肿，身上的皮肤起疹子，那时候就想这样遭罪，吃靶向药还真不如移植。就这样吃了格列卫 40 天后，基因一直无法转阴，但是形态缓解了，造血干细胞移植被推上了日程。
仓里开始移植的日子
2005 年 3 月 12 日，我住进了移植仓，预处理方案是经典的 Bu/cy，记得吃白消安的那三天，每天吐的怀疑人生，吐完了还要补起来，虽然每次都强忍着不吐，可最后还是吐了！每天吐一二十次，胃黏膜都吐出来了，即使这样我还是拼命的吃，医生说吃点东西垫着会舒服一点，要不然吃药反应会更大！
考虑到我骨髓已经纤维化了，3 月 29 号开始回输妹妹的骨髓血 640 毫升，第 2 天又输了 48 毫升的干细胞，终于熬过了无髓期，在 +8 天的时候开始涨细胞了，主治来到仓里开心的和我分享这个好消息，不幸的是因为血小板产生了抗体，在外面输的血小板怎么都没用，我挺着 1 - 2 个的血小板度过了 10 来天，又输了两次妈妈的血小板才勉强度过了危险期。高烧了三天，口腔溃疡，化疗药的副作用，每天十几次的呕吐。现在想想，其实也挺云淡风轻的，真不知道那时自己是怎么熬过来的。
终于熬到顺利出仓了，我以为自己能走着出来，没想到在门口妈妈接我的时候，一个踉跄，差点摔倒了，仓里 30 天没怎么下地走路，腿都是软的，建议大家出仓配个轮椅，不要逞强，哈哈哈哈！
移植后的日子
可能跟很多人一样，都觉得移植完了就没事了， 重生了，走到后来才知道移植只是万里长征的第一步，后面的感染关，排异关，复发关，关关难过，每一步都如履薄冰。
贴张图了解一下移植的九重山：
肠排肝排
2005 年 4 月 12 号出仓，普通病房观察了两周出院，回家一周后发现恶心呕吐小便赤黄，抽血肝功能指标升高，怀疑肝排，又开始住院，接着肚子痛，就像肠痉挛那样的，开始每天拉十几次不成型的大便水便，持续了一两天，医生怀疑肠排，果断的怼激素，激素输下去后拉肚子症状慢慢缓解了，没用上准备的“舒莱”，肚子也不那么痛了，胃口超乎寻常的好，一天吃6餐都觉得饿，差不多一个月左右肠胃正常啦。偶尔肚子痛的时候，医生开的那个颠茄素喝下去，也很快就缓解。以至于到我出院的时候，还嚷着让医生给我开这个，医生说这个肚子不痛不能瞎喝，哈哈哈哈，肝功能也差不多稳定了，指标没在疯狂的飙升，凶险的肠排稳住啦，回家慢慢的输护肝针，口服抗排药和激素，其实肝排对我来说没有那么痛苦，没啥感觉，除了一年三个月的时候感染带状疱疹，平时偶尔感冒发烧，总体还算顺利。如果就照着这个轨迹下去，就不会有后面的故事啦。
移植一年半的时候，因 2 年的休学时间已到，征求了主治的意见，说可以考虑复学！
短暂的复学时光
2006 年 9 月份我复学了，在这里我度过我生命中充实有意义的半年，就是病愈后感觉自己终于回归正常人的圈子，回归社会，回归属于自己的生活，我终于可以像常人一样。上课，逛街，跑步，写代码，日子平静而充实，怀恋那段充实的时光，殊不知。苦难没有放过我，病魔又来偷袭，给我来个措手不及，而我毫无还手之力......
因为上大学后，每 2 周去医院查肝功能，血象，肝排控制的已经差不多了，可能因为上学后，学业压力很大，对着电脑敲代码，时间久了，感觉眼睛不舒服，有点眼排的前兆，但是那个时候好像根本都没意识到是眼排，滴了几天托百士，眼睛分泌物和红肿痛差不多好了！
在移植一年 9 个月的时候，感觉口腔溃疡越来越严重，看了口腔科，口服消炎药，喷剂的，凝胶，都无济于事，哈哈哈，没想到这些在我当时认为很小的问题，差点把我给直接干倒了。
Tips:移植后停药观察很重要，很多最后搞成难治性排异都是停药后没有重视导致的，复工复学并没有那么重要，希望我的经历能给以后的战友避坑。
排异再次卷头重来
我们总是无法躲避生活降下的刀剑。2007 年 3 月，我移植快两年的时候，在学校里突然感冒发高烧，全身起皮疹，那个时候口腔溃疡严重到天天吃稀饭，后来发展到喝水都很痛，因为疼痛，嘴巴张口受限。吃药都已经压不下去了，我又一次来到医院住院，这一次因为整个口腔舌头全部溃疡，全身皮疹。排异愈发加重，直接上了 120 毫克激素冲击了三天，后来又减了 80 毫克，40 毫克，也就那次以后我的腿再也无法下蹲,无法跑步跳绳了。小腿萎缩的就像僵尸一样，自己看着都讨厌。
停止静脉输注激素后，口腔溃疡痛的彻夜难眠，杜冷丁，吗啡换着用了一周，于我来说，口排可比肠排遭罪多了，那种感觉就像烈火在慢慢吞噬你的嘴巴，烧痛烧痛的，疼痛让我无法进食和睡觉，每次都是利多卡因兑生盐水兑维生素片漱口，麻药的作用，让口腔暂时麻木，赶紧吃点流质。
因为口排的问题，我从 70 多斤瘦到了 30 多斤,整整 4 个月都不能吃一口饭，我记得婴儿米粉吃了 32 桶，然后就是蒸鸡蛋、白粥、米汤，人瘦的就剩皮包骨，说僵尸一点都不过分。后来慢慢的口腔舌头溃疡好了一点，开始尝试着吃菜，记得第 1 次吃菜，我几乎已经失去了咀嚼能力，然后吃那个莴苣丝嚼了半天都嚼不动，感觉牙齿僵硬和痛。
原来身体的每一个器官组织，如果长时间不使用，真的会丧失功能，这样坚持了大概半个月左右，我慢慢的可以吃菜，吃很干的稀饭，最后可以吃饭，差不多这次口排到我正常吃饭持续了 6 个月，长期卧床，我不会走路啦，突然理解骨折病人了，我开始像刚刚学走路的小孩一样，练习走路，直到丢掉拐杖......
排异慢慢趋向稳定，但因为大剂量激素的冲击导致的骨骼和关节问题，我不得不接受，我已经不能跟常人一样行走跑步上楼了。活动会受限，生活再也回不到原来的样子了！
我再次恢复的时候，学校考虑到我的情况，已经休了一次学，不能再休学啦。学校领导来到家里看望我，让我以后就在家自学，直接去参加考试和毕业论文答辩，平时请病假。后来一年多的时间，在那个没有微信的年代，在 qq 上老师把课件传给我，到时间去参加考试和答辩。算是混了毕业证和学位证，虽然它一直躺在抽屉里吃灰。哈哈哈哈哈
腿痛放弃工作
临近毕业的时候，辅导员通知我，可以过来签支教，生病后没有远大的理想，想着当老师对我来说也不错，有寒暑假，然后突然莫名其妙的脚痛腿痛，去过骨科和风湿免疫科，也查不出什么原因，就是那种痛的一下子就走不了路，后来这样的情况经常在我的生活中持续。为了锻炼，爸爸给我买了一个三轮车(因为三轮车平衡，不会摔，骨头太脆了，再也不敢骑两个轮的自行车)
就这样与工作失之交臂，除了接受这个残酷的事实，其实也无能为力，后来我慢慢的明白，很多事情如果你不能改变，也只能去接受。与其自怨自艾，不如做好自己能改变的事情，活好当下.....
后来的我
这些年帮爸爸妈妈看店，网上看看货，再后来弟弟结婚，两个侄子出生。我帮着妈妈带两侄子，陪着侄子一起长大，侄子也特黏我，写作业非要我陪着，虽然搞他们写作业会让人崩溃，抓狂，可活着不就是去体验不同生活的吗？
上次住院的时候，医生突然问我做什么工作，我一脸的懵逼，原来我跟这个世界已经脱轨太久太久啦，一直生活在自己的世界里，虽然觉得精神充实富足，可还是与常人不同，那么既然这样，就做好自己，不用去在意别人的眼光，过好当下，这场病彻底的改变了我的人生的轨迹。以前想做的事，以后永远也不能做了，但是真正的英雄主义不就是被苦难百般捶打后，依然对他人葆有善良，对生活充满希望吗？
空闲的时候写写稿子，看看书，听听音乐，研究下文献，解答一些病友的疑惑，当自己的能力半径不断扩大，学到的知识越来越多，能帮到越来越多的病友，自己收获了一份成长和满满的价值感。
岁月荏苒，一晃 20 年，每一天都过得还算充实，虽然也有过痛苦无助，迷茫彷徨。如果一定要说这场病馈赠我的意义？那就是，疾病赋予我更有同理心、共情心了、弱者思维。不同病友的人生经历，让我觉得生命立体而丰富，让我有机会明白如何对这个世界表达善意。即使在面对任何的困难，我都有一股不放弃不服输的韧劲儿，苦难没有放过我，我也从来没放过苦难。是这场病教会我的。我学会理解了很多曾经不能理解的人和事，学会释然！心态更加豁达！既然身体已经被摧残，那就让灵魂活的更加热烈一些吧！
写在最后
在科技不太发达的 20 年前，携带高度恶性基因的我，靠移植成功的续命快 20 年，在升级打怪过程中，有坎坷艰难，屡次九死一生，甚至有的东西再也回不到原来的样子，但是有家人的坚守，主治的耐心诊治，病友的帮助鼓励，我相信以后的路会越来越好，
病痛已经成为我生活的一部分，但我早已与自己和解，接受了人生的不完整，自己的不完美，写下这些文字，来告慰那个曾经每分每秒都在努力抗争的自己。以后的人生，我会和我爱、爱我的家人朋友们，心无旁骛，继续乘风破浪，任性尽兴开心地过好每一个当下。希望在人生有限的时间里尽自己的小能力去帮助需要帮助的人。
以上，就是我，一个长得不好看，但努力绽放的抗白女孩的小半生。
希望能够给在绝望中的战友 一点点力量，即使是一瞬间的力量，也万分满足！
大家加油！祝福大家永远 CR ！期待暖白 10 年，20 年的相聚！
姗姗
2024年7月14日
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充满的鼓励的力量！谢谢你飞鸟
