其实这篇文章早就应该写一写、发一发了,但是一直很忙,抽不出时间来写这个内容,最近才稍稍有空,就马不停蹄码字儿了。
前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播,原本以为生育力保存这个内容会很有热度,但是不论是大家APP里的提问还是直播数据,都不是很理想,这一点让我和十七都有些疑惑,为什么大家对生育力保护不是很感兴趣呢?
是觉得原发病治疗比生育力保护更重要,先治白血病不想别的,还是本身就觉得不太需要生育力这一能力和功能呢?
ε=(´ο`*)))唉,我们探究了很久,但是觉得不管是什么原因,对于如此重要的内容,我们还是要反复反复反复提。
所以继之前的知识点梳理后,这篇从暖白运营角度聊聊“我是如何看待生育力保”的文章也就这么被写出来了。
我是如何看待生育力保护的?来看看我的心路历程吧!
一无所知时
实话说,一开始我是真的不知道治疗白血病会影响生育力,过去看很多化疗后的人也都正常有了下一代,所以我的脑子里完全没有“生育力保护”的概念,我也不是很理解为什么治疗肿瘤会影响生育力。所以那时我的家人治疗时,我们完全没考虑过这个问题。
即便后面慢慢知道了一些消息,知道了化疗会影响生育力,移植前清髓会非常影响生育力,我还是会觉得,清髓性预处理只是不能有下一代,其实没什么关系的,人能治好就行了。(可能现在很多人都是这个想法)
以及很多女生移植后不会再有生理期,我也会觉得,哇,好爽!每个月可以躲过各种不适!意外怀孕什么的也不存在出现,别的女孩子每个月都要“血崩”一趟,移植后竟然不会有,那岂不是“因祸得福”?
开始慢慢了解后
女性生育力保护:
真正改变我对生育力保护这一点认知的是去年梳理阮祥燕教授的直播内容,我记得那场直播内容量很大,我需要做逐字梳理,阮祥燕教授那场直播是讲女性患者的生育力保护,这正是做这场直播的梳理让我意识到,生育力保护除了是保护女性“生孩子”的能力外,还是保护女性的生活质量。
白血病治愈率的提高给了很多过去认为得了这个病就是必死无疑或者人财两空的人和家庭活着并仍能拥有完整家庭的机会,随着医学发展的进步,医护人员们在看待患者的治疗和未来时,也从活着向活得好努力。
过去更多是解决原发病的问题,即:治好你的白血病已经很不容易了,那有相关副作用也是很难避免的,到现在:已知可能会带来各种不好的影响,那我们在治疗时就想办法规避。
移植后绝大部分女性无法自然来月经,不来月经的背后是卵巢早衰、更年期提前......随之而来的是各种各样副作用。所以对于已经性成熟(来月经)后的女性,可以通过冻卵,让她们还能有有后代的机会,还可以通过卵巢组织的冻存保住卵巢功能,对于已婚女性,还可以直接冻胚胎。
对于还没有进入青春期的女童,生育力保护只能依靠“卵巢组织”冻存。
男性生育力保护:
关于男性生育力保护,其实最让我印象深刻的是有一位定期在 APP 内发帖的暖白,他在移植后顺利结婚了,想要孩子,好像做过三次精子活性检测,都是 0 ,我记得那时候他一直很失落,终于在最近一次的发帖说,显微镜下看到了两只活着的小蝌蚪,医生说可以做试管了,说真的,那时候真的很替他开心!
过去我一直认为生育力保护,女性比男性紧迫,我觉得女性卵巢衰竭是不可逆的,男性说不定是可逆的,只会影响精子活性,不至于真的无法生孩子。
十七跟我说,不可否认男性可以不断生产精子,这不同于女性出生后卵子数量就是确定不变,只会在进入青春期后越来越少直至没有,但清髓性移植同样会对男性有影响。
那时候,我开始有点担心我弟弟了,毕竟我弟清髓了,我可能不能再有侥幸心理了。(十七也是清髓性移植,我一直让他去做个精子活性检测,说了两年,他说不浪费那个钱,气得我想拍桌子!大家难道不好奇十七的精子活性吗!)
过去我只知道性成熟后的男性可以冷冻精子,但是中山六院的男性生育力保护科普后才让我知道,对于男童,也可以冷冻睾丸组织,虽然还不是那么成熟,但是至少让男童们在生育力保护这件事上不至于完全被动。
而不管是男童还是女童,生育力保护都不仅仅是保护生育能力,还涉及到了儿童的正常生长发育,例如身高、第二性征等,所以所有的家长们,千万不能忽视“生育力保护”这个点!
正常生长与有生育能力都很重要,一定不能因为自己不知道或者不足够重视而影响孩子的一生!
直面过的冲击
因为常常混迹在这个圈子里,我也认识了很多病友和家属,有一位我非常非常喜欢的姐姐,这个姐姐前两年和恋爱很多年的恋人结婚了,我们都很为她开心,我记得她结婚后曾说,感觉还是想有个自己的孩子,而且不止一次问过我是否还能生育,那时我和十七建议先到医院检查看子宫和卵巢的情况,由医生来做针对性的解答。
过了一段时间,这个姐姐跟我聊天,告诉我自己去医院检查了,尽管做好了心理准备,但是当知道自己一个卵子都没有的时候还是有些难受,想要有自己的宝宝就只能用卵子库里的卵子,需要排队。
其实我当时是不知道应该如何安慰她的,因为我觉得那时的所有安慰可能都是苍白无力的。
也正是因为这件事的冲击,我跟十七说,以后遇到的所有女性(当然也包括男性)患者,无论他们是否知道或重视生育力保护这一点,我们都必须告诉他们,我不愿意再见到任何一个人因为不知道或者是不了解生育力保护的重要性而错失宝贵的可以进行生育力保护的时机,也不愿意见到没有进行生育力保护的患者在原发病治疗得不错后忽视生长发育或激素系统的调理。
所以我们做了些啥呢
在十七那里,每天面对大量的患者和新确诊病友,他告知大家注意生育力保护这件事自是不必多说,甚至我也是魔怔了,在抖音刷视频刷到了女性患者的时候,我总会忍不住给人发过去一长段私信,我有时候在想,如果是我遇到了这样的人,这样的私信的话,会不会觉得这人有病(认真想了下,我会觉得有病),可哪怕可能会被人觉得有病,我还是想发,想让他们注意到生育力保护。
就像这样
我也不知道自己到底给多少人发过了,印象最深刻的是给“小地瓜”的妈妈发的,因为小地瓜是在太可爱了,让人印象深刻。
如果初确诊,一定要注意生育力的保护,治疗中、移植前都可以跟自己的主治医生沟通此事,如果是已经移植了但是移植前未做生育力保护,那也要在原发病治疗到一定阶段后跟自己的医生沟通是否可以进行调理呀!
最后祝大家,不只是治愈,更有高质量的生活!
撰文、排版:九九制 | 审核:十七
推荐阅读 |