今年 9 月 16 日,40 岁的彩凤在天津的新家将迎来她的“两岁”生日。
“对于别人而言,我可能年纪很大了,已经四十岁了,可是对于我而言,我可能就是刚出生,我的生日定在 2022 年 9 月 16 号,那是我新的生日,是我造血干细胞回输的日子。”
“美丽人生”被按下暂停键
内蒙姑娘彩凤一直在天津打拼,“因为我从事和美相关的事业,所以每天就想把自己弄得漂漂亮亮的,我还一直坚持健身,特别喜欢跳绳,最高记录能连续跳一万次。”
但在 2022 年,彩凤渐渐感到体力不支,又开始断断续续的发烧。4 月 15 日,彩凤被确诊急性髓系白血病 M7 型,这个消息如同一记晴天霹雳,彩凤的“美丽人生”从此按下了暂停键。
被击倒的还有彩凤的家人,她的父亲是个不善言辞的老人,女儿得了重病,他看着心疼,却又无能为力。彩凤说:“他不懂表达,所以他就会着急,一提到我生病的事他就会崩溃。”
“我自己在那掉泪,我现在想着都心酸。”回忆起女儿被病症折磨的日子,老人依旧难掩心中的酸楚。
在最脆弱、无助的时候,彩凤找到了北京大学血液科团队,徐郑丽医生成为彩凤抗击病魔前线的“战友”。由于彩凤没有配型全相合的供者,徐郑丽医生建议彩凤采取“北京方案”进行异基因造血干细胞移植。
一切朝着顺利的方向发展,但彩凤这场和病魔的硬仗也才刚刚开始。
多方携手,守护“生命的闯关”
2022 年 9 月 16 日,彩凤回输造血干细胞。
北京大学人民医院血液科主任医师王昱教授将移植比作一场“新生”:“造血干细胞移植其实就是摧毁了病人的造血和免疫,然后再去重建。这就像是为什么有人说,移植是给患者新的生命,是一个新生的过程。”
前期化疗给身体带来了毁灭性的打击,彩凤经历着轮番的发烧、呕吐和腹泻,“我就一直在想,是不是人在濒临死亡的时候就是这样,明天我还能不能再醒过来?”
徐郑丽医生每天都会去移植仓关注彩凤的情况,偶尔还会逗她说然掉了头发,依然看出来是一个美人坯子。这些点滴的温暖,给彩凤带去莫大的支持:“当我每一次和徐医生以及所有医护人员接触的时候,就会觉得他们从来都不是冷冰冰的,而是有温度的。”
2022 年 9 月 28 日,彩凤出舱。
医生们并不敢懈怠,因为她们清楚地知道造血干细胞回输并不意味着移植就成功,之后还有感染、排异、复发等一道道难关,其中就包括被称为“移植巨魔”的巨细胞病毒(CMV) 感染。既往单倍体造血干细胞移植后, CMV 感染发生率近 80% 。巨细胞病毒一旦复燃,可能引发巨细胞病毒血症、肺炎、肠炎、眼炎等各类靶器官感染,可能导致脏器功能受损或衰竭,甚至面临死亡风险。
这也是为什么王昱教授把移植比喻为万里长征——出舱只是第一步:“对于移植患者来说,合并症的治愈是以‘月’去计算的,但它的发病是以‘分钟’去计算的。在以前,CMV 感染引发的肺炎、脑炎甚至会在半天内就能夺去患者的生命。”
可喜的是,两年前以来特莫韦为代表的 CMV 创新预防方案落地,让临床有了对抗 CMV 的新武器,彩凤也从中获益。
“ CMV 新型预防方案出现后,早期 CMV 感染的发生率明显下降,现在 CMV 病的发病率下降到 10% 左右。”徐郑丽医生分享了 CMV 创新预防方案对临床带来的改变,“预防的特点就是让它不出现,我们能感受到的最明显的变化,一个是患者住院时间的缩短,以及治疗费用上的节省。创新药物还在非常短的时间内纳入医保,最大获益的还是患者和家庭。” 王昱教授强调:“很多合并症都是预防重于治疗的。新型的一些治疗药物能够助力我们在闯关过程中更加从容,避免再给患者做非常艰难的挽救治疗。临床也得以腾出更多资源,有余力去做一些其他的合并症。”
心中有光,才有希望
中国工程院院士、北京大学血液病研究所所长、北京大学人民医院血液科主任黄晓军教授带领团队开创的异基因造血干细胞移植“北京方案”,点燃了更多移植患者“生命闯关”的希望,星星之火的背后,是一代代血液人上下求索的初心。
医生心里有光,眼里有光,病人才能有希望。“你的心中都没有光,那病人哪有可能能治好。”黄晓军教授的这句话,和不断进步的医学技术一样,给了医生们与时间赛跑、和患者共同闯关的底气。
今年 7 月 16 日,彩风回到北京大学人民医院复查。
“我第一眼都没有认出她,看到彩凤恢复的这么好,真的觉得一切的付出都是值得的。”再次见到老朋友,徐郑丽医生十分感慨,“每一个移植后的患者都像新生的小树苗,希望他们每一天能都在太阳的照耀下健康地生长。”
复查之后,彩凤和父亲又去逛了花市,回到天津刚装修好的新家。“这个家里所有的一切都是新的,包括我,也是全新的自己。”彩凤笑着说道。
《生命的闯关:有你,就有光》在 9 月 13 日守护“生命的闯关”—— 2024 造血干细胞捐献与移植科普宣传周启动会上正式首映。
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本次科普周由国家卫生健康委人口文化发展中心指导,北京市红十字会与央视网《全民健康》联合主办,作为国内首个以造血干细胞捐献与移植为主题的科普宣传周,项目将通过线上线下科普活动、患者故事纪录片展播等丰富形式向公众展现移植患者经历的闯关之旅,也向社会进一步普及造血干细胞捐献与移植的科普知识。
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