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带有一点小私心做了这篇内容~
因为我们的群友大都是在国内治疗的，私下我们也会对比各地医疗条件，又想着都是国内的对比，那海外白血病诊疗是什么样的呢？和国内有哪些相似点又有哪些不同呢？于是列了提纲询问了在海外治疗白血病的家属，还专门拉了个群交流~
有两位家属给我们分享了他们的诊疗历程，我们一起来看看和在国内诊疗的不同吧~
妈妈52岁左右确诊急性髓系白血病，2022年暑假在美国 City of Hope 做完造血干细胞移植，目前移植后两年。
诊疗经过：
2021 年 4 月在成都华西确诊，在成都经历 4 次化疗， 2022 年 1 月到美国洛杉矶，在 Cedars Sinai 和City of Hope 两家医院都有见医生，最终确定在 City of Hope 的中村医生 Dr. Nakamura 处治疗，经历了两轮化疗、一次移植 ，在美国骨髓库找到配型，不是全相合，好像是 7 还是 8 个点位相合。
Cedars Sinai 其实应该是全美前十的医院了，医院在比佛利山庄，比较高雅一点，开始本来准备在 Cedars 治疗的，说到移植时，他们想要用当时 12岁的弟弟当供者，并且已经跟我弟弟开会讨论了，我弟弟也愿意捐献，可是后来又说不能用我弟弟的干细胞，因为我妈妈好像对我弟弟有个什么抗体（不好意思具体专业术语时间太久了给忘了），这件事情让我印象非常不好 ，也担心他们医院以后再出这种乌龙，所以就决定还是去 City of Hope 了。
确诊后的治疗经历及与跟医院、医生的沟通、配合：
作为患者家属，且主要负责管理母亲治疗过程的人，我有几点大的体会：
1） 我觉得病人与医生之间的信任非常重要。最开始母亲生病的时候，我会查阅很多论文，并且会积极与医生讨论细节，并且提出很多问题。总的来说这样的行为的本质是对医生不信任吧，并且没有经历过这种至亲的人得重大疾病的情况，总是想要去掌控这个治疗过程，怀疑医生的每一个决定，害怕最坏的情况发生。
但是通过一长串的沟通，我发现其实华西的医生和美国的医生在专业方面其实没有什么差距。他们说的话，在专业方面，没有任何不一致。到了美国以后，美国医生也没说什么中国医生没有说过的话。说的专业内容都差不多。可能只是在说话的表达方式啊，耐心方面可能有点差距。毕竟国内优质医疗资源匮乏，人口庞大，我也理解华西医生时间不多。华西的医生对最新的美国的研究也是都了解的。现在想想我当时问的很多很细节的问题其实是没有必要了。
所以现在我看见很多群里很多病人家属总是会去怀疑医生的方案，或者试着去掌控治疗过程，或者总想着转院，换医生，或者与病友讨论治疗方案等，试着找到适合自己的方案，其实我特别理解他们的感受。但是确实是没必要的。
大多国内三甲医院医生在专业方面一定是非常厉害的。有时候，放宽心，相信医生的判断和决定，其实是对病人治疗最好的帮助。我觉得最好是和自己的主治医师讨论自己的治疗方案，而不是与病友讨论（分享是好的，但是寻求治疗方案方面的建议真的没必要），如果实在不相信医生的话，可以考虑找第二个医生听取一下建议。每个人情况不一样。就像是，我坐在飞机上不会去寻求其他旅客的建议该如何去开飞机。机长负责开飞机，我不会开飞机。我也不要试着去告诉机长怎么开飞机比较好。
2） 华西是四川最好的医院，有最好的医生。可惜硬件设施太差。当时一个病房 8 个病人，8 个陪护，一个卫生间，还没有热水。
美国这边住院是啥都不用带，拎包入住，包里只需要装电子产品。生活所有需要的东西，小到口罩，纸尿裤，牙膏牙刷，全部都有。是单人间配卫生间，卫生间里面可以洗澡。护士和护工会负责所有的一切，吃喝拉撒，每天换床单，每天打扫卫生，每天洗澡，如果你洗不了澡会给你安排擦身体，为了防止感染。洗澡也会用医用洗澡液，帮助防止感染。每天会有人测量病人大小便容量，用于计算药物吧。病人家属基本除了陪伴作用，其他没有任何需要做的事情。医院也有餐食。每天就点菜吃就行了。种类也挺齐全，可点的很多。护士也会记录你每天吃了多少东西。只是中国人可能不太习惯美国医院餐食，加上在治疗因为化疗药可能也没有胃口。但我吃了我母亲没吃的医院餐，我觉得还挺好吃的。
如果要自己带食物，住院的时候医生给了很多资料单，其中上面包括了如何安全准备食物。比如食物做好后两小时内病人得吃。过了 2 小时他们就不能再吃了等注意事项。
移植以后，也会有复健师。最开始的每天陪着走路。之后出院了会每周去做一些简单的运动。每天在移植楼层绕着走十圈，护士会给你一个链子纪念，挂在你挂点滴的推车上面。当你看着这个链子越来越多，就离你出院的日子越来越近，你就会更加努力的去走路，复健，康复。
在华西，床位很紧张，许多时候我母亲需要住院，但是没有床位。有一次血小板超低，我们去华西急诊。在急诊室外坐了 6 小时，期间我去献血了，为了我母亲优先血小板。被收进急诊病房后，抽血检查，血小板只有 1 - 3 左右吧。急诊告知我们，如果我们选择在急诊病房住一晚，第二天早上有可能会有血小板。如果不住，肯定没有。急诊病房有一百多号人，什么样的病人都有。住了一晚，第二天早上给了血小板。
总的来说在国内，病人为了血小板，是非常焦心的。我知道其他省还有黄牛卖血小板。这种事情真的太让人焦心了。有一次在我母亲化疗期间，我陪她吃饭。吃到一半她的眼白突然充血。我看着我的母亲被病魔和化疗折磨成我从来没见过的样子，血小板时常是 1 - 3，就这样了还不能保证立即或者第二天早上有血小板，真的现在想起来还是非常心酸。那时候我最担心就是她颅内出血。过去这么久那一幕真的还是历历在目，想起来还是想哭。
刚登陆美国不久，母亲身上出现红点。我带她去一个诊所抽血。结果出来显示个位数血小板。我带她去 Cedars 急诊。到急诊一小时被收进去。单人房间。抽了好几管血。又过了一个小时，他们带着血小板进来了。在经历过国内无数次想要入院，想要血小板，但是不行的那种绝望，再经历这种到医院到输上血小板不到仨小时，那时候我决定留在美国带她治病。所以说其实留在美国治病是个临时的决定。
3） 中村医生是一位非常让人安心的医生。他从来不说重话。任何我母亲想做，但是不一定是对她最好的事情，医生都会温和可亲的允许她做一点。比如母亲移植大半年后，问医生我父亲过生日，她可不可以喝一点酒。要我我肯定说不行。但医生很温和地说，可以喝一点点。这件事一直刻在我的脑子里，因为我觉得这件事体会出来中村医生不仅治好了我妈妈的白血病，也治好了她的心病。总的来说就是很人性化吧。
所有我妈妈想要做的事情，中村医生都是比较支持的。现在回想，可能他当医生很久，能够体会病人在生病的时候被剥夺了一切，所以如果可以让病人开心一点，就开心一点。说话也耐心，总体就是安抚我们的情绪，治疗我母亲的病情，回答我一切繁琐的问题。
在海外治疗会了解到更多的新药、临床试验信息吗：
我母亲在治病途中，中村医生问她是否愿意作为医院研究的一部分。总体来说就是他们会搜集我母亲的一切医疗信息，用于研究。不是新药的临床试验。我母亲也想要帮助白血病研究，所以答应提供她的医疗数据。
治疗中出现过的困难与解决：
我母亲预定的移植日期三周前，我出差两天不在家，母亲应该是在家开始有点低烧。但是她想着我两天就回家，并且家里没人说英语，并且我回来就正好有预约见医生，她也没在意，全家没有一个人告诉我这件事。他们可能怕我担心。
结果三天后我回家后带着她去医院见医生的时候，她已经烧得神智不清，轮椅都坐不稳了。
中村医生也是第一次，且唯一一次对我说了重话：你知道感染对她来说可以是致命的吗？
我觉得这也是因为我父母医疗知识匮乏吧。发烧=感染。免疫系统差的人、做化疗的人、白血病的人、感染是可能杀死他们的。因为感染可能引发一系列并发症。
一开始的感染医生如果可以治疗，是相对来说好控制的。如果一旦并发症都开始了，就措手不及了。这也是为什么病患不能小看任何一个低烧。一旦出现必须立马就医。他们在用药物控制感染的同时进行血培养，找到准确的感染源，用最适合的药物控制。在并发症开始前就控制住感染，这样感染会相对来说好控制许多，也不会有并发症。
那一次感染应该是我母亲离死亡最近的一次。低血压导致器官无法工作。护士每 15 分钟量一次血压。病房门口放了一个担架，随时准备推她去重症监护室。太恐怖了。所以大家一定不能小看任何一个断断续续的低烧。只要一开始，立马控制。
治疗花费(用保险前和实际支付)：
在中国的四个化疗我不是很清楚具体花了多少钱，大概是二三十万人民币吧。期间我母亲是没有感染的。
在美国，医疗保险是按照年龄，性别，居住地来估价的。每个医院/医生接受的保险牌子也不一样。建议找一个保险经纪人咨询一下。
在国外，大家是怎么看待这个疾病的呢?“病耻感”是否也是压在患者或家属身上的大山：
City of Hope 一年移植应该是上百位病人。他们每年都会有痊愈病人聚会。我记得刚去医院的时候，我很担心我母亲会治不好。医生的助理告诉我，I’d be surprised by how many people had leukemia on campus. (如果我知道在这医院园区上走的有多少人是以前得过白血病的话，我会很惊讶的） 。
听到这句话我感觉安心很多。也多了一丝期待。我没有感觉到因为这个病有任何的歧视。反倒如果大家听说了我母亲生了这种病，总是在安慰我。
海外治疗和国内治疗在全流程的管理和个人体验上，有哪些不同：
我个人感觉美国相对国内可能在患者管理上更人性化一些吧。医院设备设施也会比较好一些。但是美国这边好的医院都是私立医院。我相信在国内的私立医院设施也好很多。但是国内大多数好医生都会选择在公立三甲医院。
当时她在华西住着 8 人病房的时候，应该是多一份焦虑的。每一个人的咳嗽，每一个人的对话，每一个医生对病患说的话，都在一个房间。我母亲亲眼见证过病友去世的情形，在自己的病房。也有过那种去世以后，因为欠费，医院就把去世的遗体留在病床上一整晚。我母亲那一晚是在走廊坐了一晚。
在这边是不可能看到这种情形的。因为每个人都是自己的病房。
在国内的时候，上了化疗药以后医生也不建议下床了。在这边，每天都有护士来提醒你或者帮你洗澡，在你洗澡的时候给你换床单，打扫房间。他们怕你感染，所以要保持身体和房间的卫生。
我在美国最开始陪护的时候一直使用母亲病房的卫生间。直到有一天护士看见了，她告诉我让我用走廊的公共卫生间。因为化疗病人的排泄物里面有化疗药，对人体伤害巨大。不能使用同一个卫生间，特别是我这样还没有生过小孩子的。我在国内陪护的时候从来没有人告诉我这件事情。后来再回想，护士给化疗药的时候都穿着防护服，我们病人陪护也要保护好自己才行。
希望我的经历可以帮助到你们。也希望可以传递我母亲的好运给大家。
居住于美国 LA ，先生患急性淋巴细胞白血病，36 岁。2021 年在 Keck Medicine of USC 移植，目前已移植 3 年多。
确诊经历：
当时因为高烧不退送去了 pomona 医院的急诊，入院就通知住院做骨髓穿刺，初步诊断出来是白血病，由于急诊医院没有能力做骨髓移植，就让我们自己联系医院转院，后来我们就联系了我们的保险经纪，更换了更好的保险（Blue Cross Blue Shield PPO），转去了 Keck Medicine of USC ，当时也是在 USC 和City of Hope 之间犹豫，最终还是选择了 USC 。
确诊后的治疗经历及与跟医院、医生的沟通、配合：
当时因为是疫情，我先生当时发病急，人当时非常的虚弱，就在医院住了将近一个月，也不让探视。这中间非常煎熬，后来病情稳定了，化疗就在家里进行了，会有社区护士上门帮你护理，做 PICC 护理，更换化疗药物等，也会教我操作，因为我本来就是护士，所以这些对我来说也是很容易。
能在家化疗其实对于病人来说是个很心情愉悦的事情，可以出门散心也可以做一些力所能及的事情，正常的生活并没有被影响，除了要随身背个“炸药包”（药物泵，医院会设置好参数给你，然后 24 小时给你推化疗药）。
那段时间我们经常会逛逛超市，带孩子去公园玩，在家整理房间做饭。
我们定时每周都要去医院和医生见面做检查，基本上是检查生命体征，化疗药的效果，定时做骨髓穿刺检查残留情况，在这过程中也是一直在寻找合适的配型，当时是疫情最严重的时候，其实配型不是很好找，几经波折后最后找到的配型和我先生是 9/10 的匹配度，已经相当的幸运了。
移植过程很成功也很快，全程都是在病房进行的。住的是单人间，有卫生间，也可以洗澡，整体环境还是很好的。那个阶段也是全程不让探视，所以是我先生独自在里面度过的。那个时候因为吃不下饭，白人饭实在不爱吃，医生就让喝安素，发烧就让吃冰淇淋。感觉在他们眼里这个病其实没有那么的严重。
在海外治疗会了解到更多的新药、临床试验信息吗：
相对于国内，是的。
治疗中出现过的困难与解决：
我们治疗期间说实话一直都挺顺利的，感染都控制的很好，基本没出现感染，移植后可以说基本没怎么出现排异。
治疗花费(用保险前和实际支付)：
我们生病以后更换了最好的保险，每月需要支付 700 - 800 美金的保费，全部治疗结束我们陆续支付了 6 - 7万美金。
在国外，大家是怎么看待这个疾病的呢?“病耻感”是否也是压在患者或家属身上的大山：
在国外，癌症好像是一个非常平常的字眼，看诊是预约制的，所以就诊压力基本没有，医生以及我们也是把我先生当作正常人看待，在家干活带娃一样不拉，由于疫情期间，我们也都不工作，时不时去个公园，逛个超市。
医生也是建议我们多出去走走，饮食医生告诉我们要干净卫生不要吃生食，不要烟酒，其他都可以，所以也没有很焦虑。
海外治疗和国内治疗在全流程的管理和个人体验上，有哪些不同：
我没有在国内治疗过，所以没有比较，就就医过程来说，海外是实行预约制的，就诊当天会帮你预约好下一次的时间，所以到时间直接去就可以了。这当中如果出现紧急情况会建议你去急诊，或者有任何问题可以联系医生办公室，也会临时帮你约时间。
各项检查基本是仪器推来病房，不需要自己过去，这点很人性。住单人房间，有独立的洗浴和卫生间。
治疗方案上，我看了一些国内的病友的治疗方案，其实是差不多的，就是药物要比国内的领先一点。
以上只是一些个人的经历，想给病友们一些了解。我也是从我先生刚确诊的患得患失到了现在的从容，也是在咱们的病友群里面了解到了很多的知识得到了很多的支持。希望大家都可以战胜疾病，早日康复。
运营随笔:
很感谢九月九日姐姐帮我们邀请海外治疗的暖白们来做访问，我记得刚拉群时她说自己之前问过一个在日本的小哥哥，他说：“我觉得全世界只有中国是奔着治愈去的，各其它国都是以保证生活质量为前提。”后来认识了一位在日本的小姐姐，也分享了一些她的就医体验。治愈还是以保障生活质量为前提，这一点在国内外的思路好像真的很不一样，但是目前暖白的工作人员们一般是这样的想法：如果是年轻不大且疾病类型不那么复杂，那可以往治愈方向考虑，毕竟人生还很长；如果是身体条件本就不是很好的老人，那就不追求治愈，而应尽量保障生活质量。
关于“治疗水平”，通过以上分享，大家可以看到的是，技术上国内与国外没有什么很大的不同，所以在国内治疗的暖白们完全可以对自己的医生放心，我们的医生非常专业，我们的技术也是走在世界前沿，从治病的角度看，在哪里治疗都不必太过担心，我们能做的就是放平心态，配合好医生的治疗。
对于“人性化”和“人文关怀”，在国内绝大部分公立医院治疗肯定是不如国外那些医院的，毕竟国情摆在这里，我们人口基数大，医疗资源本就紧张，都忙着治病救人，就医体验上和服务上就不太能很好的照顾到了，而除了医院的设备设施、工作人员的配置外，营造出的治疗氛围也有很大的不同。
得了“白血病”不是天塌了，医护人员把你当正常人看待，自己和家人也把自己当做正常人看待，这样或许能稍稍驱散伴随疾病而来的，人生的乌云。
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