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咨询骨髓移植 配型 排仓时间

tog 发表于 2024-6-7 11:42:58 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 18 778
父亲目前一疗在哈尔滨市第一医院血液研究所,用了3次化疗药,最后一次用药结束后至今有17天,最近一周反复发烧,但白细胞和血小板指标都恢复正常,血红蛋白还是低。主治医生说观察没有再发烧了就可以出院。现在考虑骨髓移植问题。

现在想咨询下这个移植的细节:
1. 今天咨询医生她也说最好是在北人或者协和,费用在200 300 400万的都有,想请问下大家移植的费用都是多少呀,还有报销的情况

2. 今天了解到如果去北人那边可能要4个月才能做,大家从一疗结束到移植都是多久呀,这期间还需要继续化疗吗,需要的话是在我们家黑龙江还是在北京呀?

3. 关于配型我父亲有一个大5岁的51岁的哥哥,我是他女儿,我们两个配型的话都是半相合吗?配型是在黑龙江做还是需要去移植的医院做呢?如果在骨髓库的话能有配的更好的吗?骨髓库的费用是多少呀?

以上的问题有些多,感谢大家的回复!!!
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icdesigner 发表于 2024-6-7 13:16:16 来自: 中国
等仓期间也是要规范化疗的,一次化疗大概率不能把肿瘤负荷降到一个安全的水平,一方面大医院的移植仓排队都是以月计算,如果这期间不化疗,会有复发的风险,另一方面有些医生会觉得有些亚型移植前做一两个巩固化疗更好。规范的是每个月化疗一次。
报销和患者的医保所在地政策和医保类型有关系,移植仓里顺利的话通常报销后10~20万上下,还有更低的,不同医院的移植用药方案不完全一样。不确定的因素包括严重的感染和并发症、急性排异等等,有这些情况费用自然就会上去。
子女是100%半相合,同胞兄弟50%概率半相合,25%概率全相合,25%概率配不上。患者的配型出来就可以申请骨髓库配型,需要专业医生去帮助查询。有些医院可能会偏向选年轻的供者。
等仓期间如果能在准备移植的医院化疗可能更方便一些,但有些医院可能没有床位。配型检查理论上在哪都行,很多医院是外送,但有些医院比如北人可能会要求用自己医院的再复查一下。选择供者除了查配型,还要查抗体。可以先查配型,确定供者后再进一步查抗体。所以可能不止查一遍。
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icdesigner 发表于 2024-6-7 13:36:51 来自: 中国
当地医院多半是希望你们在他那里移植。多数医院的化疗和移植是分开的,是不同的医生,需要自己去移植医生门诊那里挂号排仓,等仓期间在化疗医生那里规范化疗。虽说化疗大体方案都差不多,但用药方案、剂量上可能还是会有区别。有些会拿一个化疗方案回当地请当地医院执行,但通常这也很难,一方面医院都有自己的化疗方案和习惯,没有义务接受外院的指导,特别是当地大一点的医院,另一方面如果不是医生常用的方案经验也不足。当然如果患者诱导化疗的效果好,接下来巩固化疗按照指南来方案都差不多。所以还是要看第一次化疗后骨穿的效果,结合初诊检查结果,做个性化的诊疗,这个病更强调个性化的诊疗,每个人的治愈过程都不会是一摸一样的。
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上善若水 发表于 2024-6-7 13:39:06 来自: 中国
去北人经验丰富,顺利的话没有多进仓少钱,租房子贵别的没啥最少准备50万,押金35万
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上善若水 发表于 2024-6-7 13:39:58 来自: 中国
进仓半合押金35w
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爱宝宝爱世界 发表于 2024-6-7 14:46:21 来自: 中国广东广州
北人化疗过的有可能不收,可以多考虑几个别的医院都问一问,航天道培等,报销后费用 100w 都是少数的了,具体还是看个人情况

化疗间隔再一个月左右,条件允许最好还是在医院附近吧,有问题可以及时处理。移植后也要在移植医院的附近生活,需要观察复查半年或更久

配型女儿肯定是半合,哥哥不一定,骨髓库可以一起配型,具体用哪个还是要听医生的
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清风徐来 发表于 2024-6-7 16:37:54 来自: 中国安徽合肥
我是2017年在北人西直门移植的,就我知道的情况,给你分享下。

问题1,如果去北京公立医院就去北人,协和不推荐,私立医院可以考虑道培。费用半和进仓押金35w,建议准备50-60W。如果舱内没有急排,没有感染的话,报销后大概费用是6—20W。我同期一个女生,北京医保,舱内移植报销后6W。当然,如果感染或者急排的话,100W都是有可能的,不过都是极低的概率。你主治给你报的那个数目,基本上有瞎扯淡的嫌疑。

问题2,2017年我一疗以后,在北人西直门排仓,大概四个半月进仓移植的,因为第四次化疗后白细胞涨的慢,一般是三个半月到四个月排仓时间。
如果当地化疗效果比较好的话,做好和北人的对接,在当地化疗也是可以的。在北人移植的病友中,绝大部分都是在外地化疗了。这个问题也可以和移植大夫沟通下。

问题3,你大爷25%概率是全和,50%概率是半和,25%概率是不和。如果亲生子女几乎100%是半和。子女即使是全和(比如我和我爹就是全和),北人也是按照半和方案去做的,其实也就是半和。
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清风徐来 发表于 2024-6-7 16:40:31 来自: 中国安徽合肥
配型的话,个人建议在移植医院做,省去很多沟通麻烦。如果不行,就和医院,移植大夫沟通好,100%确认你在黑龙江配型人家认可。否则到时候耽误事。只要没移植,就要不断化疗,所以各项衔接工作一定要做好!
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tog 发表于 2024-6-7 19:41:32 来自: 中国
icdesigner 发表于 2024-06-07 13:36
当地医院多半是希望你们在他那里移植。多数医院的化疗和移植是分开的,是不同的医生,需要自己去移植医生门诊那里挂号排仓,等仓期间在化疗医生那里规范化疗。虽说化疗大体方案都差不多,但用药方案、剂量上可能还是会有区别。有些会拿一个化疗方案回当地请当地医院执行,但通常这也很难,一方面医院都有自己的化疗方案和习惯,没有义务接受外院的指导,特别是当地大一点的医院,另一方面如果不是医生常用的方案经验也不足。当然如果患者诱导化疗的效果好,接下来巩固化疗按照指南来方案都差不多。所以还是要看第一次化疗后骨穿的效果,结合初诊检查结果,做个性化的诊疗,这个病更强调个性化的诊疗,每个人的治愈过程都不会是一摸一样的。

太感谢您的回复了!!非常非常详细,值得参考!!
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tog 发表于 2024-6-7 19:42:56 来自: 中国
上善若水 发表于 2024-06-07 13:39
去北人经验丰富,顺利的话没有多进仓少钱,租房子贵别的没啥最少准备50万,押金35万

感谢您的回复!!!我会参考的
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