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确诊10年,移植8年。白血病我都战胜了,还有什么能打败我

   
九九制 发表于 2024-1-29 17:32:10 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 16 1624
暖白立体声很久没有更新了,一直找不到合适的采访对象,我们也都挺着急的,压力之下,雨泽出手了,他向我推荐了一个非常值得被采访的对象——“钢镚儿”,钢镚儿也愿意接受我们的采访,所以有了这篇稿子的面世,感谢钢镚儿愿意对我们分享她现在的生活。

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拟标题的时候,我承认自己有点受“标题党”的影响,不免俗的想让标题看起来更有“爆点”,吸引大家点击阅读全文。钢镚是在 2014 年 11 月怀孕 8 个月产检时发现问题,进一步检查后才确诊的, 2016 年 7 月进仓移植的,所以严格意义上说,到采访和写稿的现在,距离确诊 10 年、移植后 8 年,仍旧还有一段时间,但是 2024 年已经到来了,所以 10 年、 8 年还会远吗?标题党一下也无妨。

可能很多人早就在公众号和App看到过@钢镚儿讲述自己故事的帖子,不管是印象深刻还是记忆已经有些模糊,一起来回顾一下钢镚儿之前的帖子中分享的她一路走来的故事吧。


钢镚儿是 1986 年生人,在 2010年,自己 23 岁时结婚,婚后一直备孕无果,在 25 岁医院检查发现原发性多囊卵巢综合征,医生说自然受孕的可能只有 2% 的可能,试管成功的概率在 60% 左右,压力太大使得她又患上了卵巢囊肿,好在最终检查后发现囊肿是良性的,休养几个月后再开始试管流程,终于在 27 岁时成功怀孕。


在她满心欢喜期待着成为妈妈的时候,情况又出现了。2014 年 11 月,怀孕 8 个月产检的时候,检查结果上血小板只有 15 ,因为还有孩子,甚至在骨穿时都无法打麻药。在进入血液科开始治疗前,需要做剖腹产先诞下胎儿,在不知道自己实际情况在状态下,在自己 29 岁生日当天糊里糊涂的成为了妈妈,其中凶险当时的她也无从知晓,因为任何困难都被爸爸妈妈挡在身后。

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生完孩子后,抗白之路才真正开始,是的,就是一边坐月子,一边化疗,也就是那时,钢镚儿才第一次知道自己的病情——让人崩溃的白血病(急性髓系白血病 M4 )。考虑到家中的经济条件,她告诉父母:我选择放弃。可是她是家中独女,失去她,父母将老无所依,最终她还是想活下来,“为了爸妈,更为了刚出生的孩子”,她曾在帖子里这么写到。

兰州大学第一医院确诊、天津血研所化疗(共化疗 7 次),化疗期间复发,转战北京 307 医院,后来又辗转到了航天中心医院做巩固化疗、排仓、配型。化疗到准备移植的过程里,父母卖掉了房子,陪伴她从小长大的姥爷也离世了,甚至在二疗之后孩子 3 个月时,曾经的爱人就已离开了自己和孩子,最终在孩子 1 岁,她 30 岁时,她起诉了离婚,未承担起责任的人,凭何为夫,又凭何为父呢?


披荆斩棘的一家人,不是依靠“爱情”维系,而是凭借血脉和两根脐带紧紧相连,父母和她,她和孩子,三代人、四口之家,给了“爱”、责任”和“家人”最好的诠释。

何为爱?爱是,是因为爱你,所以会拼尽全力救你,是无论我多想放弃,都会为了你坚持下去;何为责任?责任是,不管我爱不爱你,我都应该、我都要拼尽全力救你,无论多么艰难,我都与你不离不弃;而家人,不是同住一个屋檐下的人就是家人,家人是,你看即便连我们住的房子都没有了,但仍没什么可以分离我们紧紧相连的心,只要我们在一起,家就依然坚挺不可摧毁,对彼此的爱与责任足以成就一座丰碑。

2016年 8 月 1 日,一切准备就绪后,钢镚儿妈妈的干细胞注入了她的身体,这是一个妈妈第二次给自己孩子生命。她在仓里住了 41 天,出仓后颅内静脉窦血栓又住院 71 天,出院后出现了皮排,又在大剂量激素治疗下发现二期股骨头坏死。移植后 200 多天,没有经过医生允许就偷跑回家的她,先后经历了普通感冒、乙流、大叶性肺炎,虽然坎坷不断,但身体始终向好发展。


股骨头坏死一度让钢镚老师非常焦虑,纠结做不做手术,担心贸然手术引起白血病复发,又在想,年纪轻轻瘸了、瘫了怎么办,如同她帖子里所写的那样,“我想的可能和别人不一样,已经成了残疾人那就做个快乐的残疾人”,当她得知股骨头坏死可以办残疾证后,第二天就拉着妈妈去办了残疾证,这样再去公园就不要钱了,这是不是大家常听到的“谁也不能保证自己手里拿到的是什么牌,能做的只不过是尽全力打好手中的每一张牌”的具象化故事?

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移植后 1 年 10 个月,她曾发帖说“我庆幸”

庆幸听了医生的话做了孕检里的血常规,让我与死神擦肩而过。

庆幸 30 岁看见将与自己共伴一生的人,在自己危难时表现出来的凉薄。

庆幸在自己危难的时候还有众多好友亲人帮助,母亲可以为我捐献骨髓。

庆幸在平稳的国家享受国家医保等各种政策。

庆幸那么多认识或不认识的好心人对我一再的帮助。

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移植后 2 年,妈妈给她买了台四轮电动车,解决了她的出行问题后,她就开始了四处溜达模式,除了在当地晃悠,还和家人去了三亚、成都、重庆,她找了份看停车场的工作,虽然挣得不多,但是开心。

移植后 3 年,她带上轮椅,带着 4 岁多的儿子去北京复查,顺带在北京、太原、西安溜达了一圈。

移植后 4 年,她说“我已经从自己的内心走出来了,身体也好起来了,原来路都走不了,现在可以连蹦带跳”,还通过层层竞争,拿到了中国联通的 OFFER 。

移植后六年多, 2023 年 1 月,她带着孩子、父母到北京旅行 10 天,在那 10 天里,她明显感觉到父母体力已大不如前,《孔子家语》中曾说“树欲静而风不止,子欲养而亲不待”,于是她下定决心带妈妈一起去看看中国,辞职后,开启了和妈妈的为期 10 个月的旅行

移植后七年多,结束 10 个月的旅行后,她又回归了工作,就职于中国电信。可以适当放松,但放松后还是要回归正途,人生不止有鲜花美食还得有柴米油盐。

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她说“一开始我也和大家一样不敢出门,因为各方面都会有制约,孩子、房子、父母,各种压力,但是后来突然有一天想明白了,挣钱为了什么,还有多少年能陪伴在父母身边,所以决定在自己体力尚余,手里还有一点点积蓄,孩子还小学习课业没有那么紧张的情况下,抓紧时间自己见识见识祖国的大好河山,也让妈妈一起转转、看看、吃吃。”

从女儿、转变成妈妈,从父母在前冲锋陷阵,到“我也该挑起担子了”,十年的时间似乎改变了很多,又似乎什么都没改变,我想钢镚儿这种“我永远不服输”人,即便没有这些经历,也一样会成长、成熟、努力承担起责任,被家人庇佑的孩子,总会成长为家庭的顶梁柱的。

我问了她几乎对每一个回归社会后的暖白都会问的问题:康复后每一次找工作时,向用人单位诉说过去经历的时候您的心情是怎样的?是会慢慢的越来越坦然淡定,还是即便过去了很久依然会有些难以启齿呢?

她还是那个内心无比强大的她。

她说:“我从未觉得自己得病这件事情羞于启齿,反而我会觉得我的经历也许是其他人一生或者是几辈子都无法经历的。难道他们不该钦佩我们的勇气和毅力吗?我现在残疾二级,我坐着轮椅照样可以游遍大好河山,别人一小时我两小时甚至三小时我也是一样可以做到的,父母推不动我了,我换个电动轮椅就好,我只是腿不得劲又不是脑子不好!”

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她真的是我遇到的最为洒脱的人,相较于绝大部分人的“道理我都懂,但我还是会难受”,她像是真正摆脱了过去那些阴霾,如同我常安慰大家的那样“生病并非我愿意,可即便如此我也在努力对抗命运,那为什么要拿我不能决定甚至我本就是受害者的事情来反复伤害自己呢?”

连癌症都没有打败你,还有什么能打败你?这样的文字,振聋发聩。

我问她,旅行途中有什么事情让她记忆深刻?


她告诉我:“记忆最深刻的算是去庐山的三叠泉吧,如果去过的人会知道,上庐山需要从南门坐景交车,到达三叠泉入口下车后还需要往返走 3000 多个台阶,因为我去的时候是带着轮椅的,一上景交车,司机以及游客都在劝我回去吧,说你到不了那看不了这个风景的,那里全程是没有平路的,全部是台阶,你不可能做到的。但是最终我做到了,虽然人家用了一个小时,我用了三个小时,那又怎么样?我做到了!


明知不可为而为之,是她对自己人生最大的诚意,明知不可为而为成,是人生对她最好的馈赠,“但行好事,莫问前程”,生活绝不会辜负每一个认真对待它的人。

这是一个互动区,下面是部分钢镚儿旅行拍的照片~欢迎在留言区指出她所到的地方哟~

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图1

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图2


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图3

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图4

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图5

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图6

撰文、排版:九九制 | 审核:雨泽
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暖宝宝

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鹏然心动 发表于 2024-1-29 17:48:19 来自: 中国湖南
那么年轻,属实不容易,能有今天的洒脱豁达,那是多少次的磨砺才有的,感觉出世只在一瞬间,其实经历了多少次的脱胎换骨只有自己知道。
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取暖器

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耿耿 发表于 2024-1-29 18:11:51 来自: 中国安徽合肥
生病的时候就看到过她的文章,很鼓励我。现在也同样鼓励我带着爸妈去旅行看祖国河山。
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暖风机

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翠翠 发表于 2024-1-29 19:06:23 来自: 中国陕西西安
不容易,风雨已过,今后全是彩虹。
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小萌新

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月白 发表于 2024-1-29 19:38:59 来自: 中国江苏淮安
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加油,必胜 发表于 2024-1-29 20:01:29 来自: 中国江苏南京
太励志了,接好运!
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暖水壶

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小盆儿友 发表于 2024-1-29 20:45:57 来自: 中国
多棒!一定好好学习!
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暖宝宝

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千里 发表于 2024-1-29 21:40:59 来自: 中国山西太原
谢谢您!能量满满。
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dxb

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dxb 发表于 2024-1-29 22:18:37 来自: 中国陕西
接好运,像您学习
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馨梦 发表于 2024-1-30 08:42:57 来自: 中国河北廊坊
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