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AML髓系M1,两张基因突变:IDH1,NPM1,

香飘飘 发表于 2020-11-10 18:04:48 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 8 1574
目前在四川华西分院第5疗,关于低中高危每个医生说的都不一样,后去北京咨询了黄晓军老师,他判断属于低危偏向标危,暂时不考虑移植,但四川医生都建议移植,目前骨髓库找到全合供着,对方也愿意,但我不知道怎么办?有情况类似的小伙伴吗?可以给点建议吗?还需要去咨询哪位大咖老师吗?

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曹水 发表于 2020-11-10 18:53:43 来自: 中国辽宁
移植有风险,感觉不用移植很值得期待
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liruisha 发表于 2020-11-10 19:08:34 来自: 中国天津
以前我觉得能不移植还是不移植,复发后觉得同时的病友都在恢复了,我们又得重来一遍。还是多问几个大佬吧
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香飘飘 发表于 2020-11-10 19:30:09 来自: 中国四川成都
liruisha 发表于 2020-11-10 19:08
以前我觉得能不移植还是不移植,复发后觉得同时的病友都在恢复了,我们又得重来一遍。还是多问几个大佬吧

好,谢谢您,我属于没见过世面的那类,不知道该又该去哪问诊,所以忐忑不安
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香飘飘 发表于 2020-11-10 19:32:09 来自: 中国四川成都
曹水 发表于 2020-11-10 18:53
移植有风险,感觉不用移植很值得期待

我也这样想,但心里自己对自己又不确定,四川跟北京医生说的不一样,不知道接下来该咨询哪些大咖合适
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安睡玩偶 发表于 2020-11-10 19:52:40 来自: 中国江苏常州
可以找博仁的韩冰、童春容,苏大的唐晓雯、仇惠英,浙一的黄河 等专家咨询。
并不是说移植就肯定比化疗好,选择是否移植是需要综合评估的,哪个方案“获益”大就优先选择它。

拿我的例子来说,一开始我是mds低危,咨询过很多专家,给出的是支持治疗,中西医结合。几年后不幸恶化且短期转白,变成了高危就需要移植。现在我恢复的不错,但不代表一开始不移植的方案是错的,也不后悔一开始的方案(除了中途去看不正规的假中医很后悔)

总之,再挂几个权威专家的号多咨询一下
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香飘飘 发表于 2020-11-10 21:16:06 来自: 中国四川成都
安睡玩偶 发表于 2020-11-10 19:52
可以找博仁的韩冰、童春容,苏大的唐晓雯、仇惠英,浙一的黄河 等专家咨询。
并不是说移植就肯定比化疗好,选择是否移植是需要综合评估的,哪个方案“获益”大就优先选择它。

拿我的例子来说,一开始我是mds低危,咨询过很多专家,给出的是支持治疗,中西医结合。几年后不幸恶化且短期转白,变成了高危就需要移植。现在我恢复的不错,但不代表一开始不移植的方案是错的,也不后悔一开始的方案(除了中途去看不正规的假中医很后悔)

总之,再挂几个权威专家的号多咨询一下

感谢您的建议,得好好采纳,也祝愿您早日康复
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雨泽 发表于 2020-11-11 10:46:21 来自: 中国江苏淮安
在成都的话也可以去咨询下西部战区总医院刘芳老师
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香飘飘 发表于 2020-11-11 17:09:04 来自: 中国四川成都
雨泽 发表于 2020-11-11 10:46
在成都的话也可以去咨询下西部战区总医院刘芳老师

谢谢,那我先就近原则问诊,再决定吧
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