回输第73天，最近的状况简直是一言难尽！

回输第72天，其实已经断更很久了，也是因为最近自己工作的事情很忙，加上小孩子前阵子一直发烧咳嗽不好，隔三差五带着小孩子雾化、门诊。另外也是实在是没什么心情，蛮沮丧和焦虑的，真的是一言难尽那种无力感。出仓后一周几遭遇了膀胱炎的折磨，好不容易靠喝了一周苏打水，膀胱炎告一段落了，能顺顺利利涨血项了，哪知道又有点小感冒和咳嗽，然后就是每周的血项掉的一塌糊涂，不知道是啥原因，主治也是不放心，把本来应该在第二个月做的骨穿和嵌合提早一周做了，所幸，骨穿和嵌合结果都很好，但是血小板还是嘎嘎掉啊，最低点都已经从出仓后的正常值掉至25[捂脸]，那几天高小姐脚背上都是出血点，整个人也是无力，最近的几次门诊，主治加了升板药先吃着，还是觉得先观察

另外每周门诊都有查了eb、巨细胞病毒，明明都是病毒阴性好的，想不通血项为什么还是再掉？这最近的血项更夸张！不止血小板，连白细胞中性粒和血红蛋白也掉，我自己一直在怀疑“难道是因为供者O供受者B，在转血型的缘故？这周查了血型，主治说在转血型了，高小姐的血型已经从原来的B在转成小舅子的O型了，另外海曲吃了两周没效果，主治又换了艾曲+咖啡酸，不知道会不会有好的效果！饮食上我觉得应该已经足够营养了：新鲜牛肉从出仓那天开始一天都不曾间断过，鸭蛋或者鸡蛋每天保持在至少2个以上的摄入，另外就是鱼肉、猪瘦肉、炖鸽子、家门口花坛里面爸妈种的不打药的新鲜青菜，还有水果、玉米这些，每天都不间断，每天晚上还有一碗五红汤。就这样，血项还在嘎嘎掉，简直离了个大谱，无法理解！

再来说说其他情况吧，就是上上周门诊结束，当天在医院做的骨穿，结果半夜睡觉的时候，高小姐被两个膝关节内侧的疼痛痛醒痛哭了，这种情况在出仓后第一个月骨穿复查的当天晚上也出现过！疼痛持续3-4个小时，据高小姐描述：那种疼痛程度让她想起来生孩子的时候那种级别，咬着牙疼到躺也不是坐也不是，从半夜开始一直到天亮，然后后面就没有出现过这种情况了，很莫名其妙，是因为骨穿？或者是减激素？又或者是因为在仓内躺久了小腿肌肉退化严重，白天门诊走太多路导致的膝关节负荷太大？有没有小伙伴也同样的症状的？

虽然在吃的药还有很多，但高小姐回家之后明显情绪方面好了很多，今年儿子四周岁生日也没有错过，高小姐还给小宝贝做了个妈妈牌的蛋糕，每年儿子的生日蛋糕都是高小姐亲手做的，儿子是真的长大了，开始有自己的想法，会提要求了，今年要个小火车蛋糕，高小姐废了好大劲才画好

。今年因为一直往返于医院←→家的缘故，我们两个的陪伴孩子的时间少了很多，这被偷走的大半年时间，希望是养好身体慢慢补偿给他吧！希望他健健康康，按时长大

每周去一次杭州的门诊，都是起个大早开车2小时车程当天去当天下午回，每周的门诊都可以碰到同时期进仓出仓的病友们，看着他们恢复的好好，减完了激素减完了很多药，都已经可以几周去复诊一次了，真心为他们感到高兴，又想到我们还是困难重重又不免心里面有落差感，不知道眼下这不平静的日子何时是个头，加油吧，关关难过关关过

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春风 · 发表于 2023-11-9 06:16:25

加油，做好防护

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我可以的呢 · 发表于 2023-11-9 06:27:50

一直在关注你们，回输的时间差不多，孩子大小也差不多，我还不能陪在孩子身边。我也经历了膀胱炎和肠排，只能说听大夫的，在家一定要注意，不要和孩子过多接触，尽量自己呆着，等养好了有的是时间陪孩子。加油啊，慢慢来！

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星云 · 发表于 2023-11-9 06:46:41

我们的血型转过来了但是血红蛋白还是有点低在转血型的时候会有血项不稳定我们腿也疼上周开始手脚的关节僵硬疼轻微麻木少走路腿疼的症状能轻点路走的多一点就更疼了问了大夫说有可能是减激素的原因我们现在泼尼松1片今天去看门诊不知道能不能减指甲是凹凸不平的最近口干胃也不舒服涨有灼烧感钙片骨化三醇一直吃的和我们差不多进仓的病友 o供o血型一样也是血小板低还要每周输血小板每个人的状况都不一样慢慢来及时和医生沟通

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