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记录我的新生(迟到医师节故事分享)

Jeff@BJ 发表于 2023-8-20 05:26:10 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 10 1151
从初诊、到年轻成人用儿童方案复发后、选择移植,这条路我将坚定的走下去!

昨天医师节,预祝所有有职业操守、医德医术双馨的医生节日快乐!在这里特别感谢在我治疗过程中那几位不离谱的医生,包括我在北京协和第一位主治和一直给第二诊疗意见的冯教授、复发的时候道培血液科石医生、在道培的赵主任和安孟、赵陈两组医生、以及在仓里把我照顾的很好的李护士长和护士们。

我的第一位主治是一个外冷内热的、非常有医德和医术的年轻主治,在收到我住院申请时候,提前研究了我的病例预判了危险,救了我多次(溶瘤、乳酸中毒、感染性休克+高热、严重的肺部感染等),并且为了我的病情进行了多次联合会诊!我记得我在MICU躺着的时候,她每天都要去看我的病情!并且因为在我的整个治疗过程中出现了太多情况,我的主治联系了MICU、感染、心理、营养、放化疗、介入等多科室多次联合会诊,收到了这么多次病危通知的我能回归也是不易。

冯教授是我第一位主治的师姐,我的多次诊疗意见都是给的非常中肯,而且最后一次来道培CarT也是冯教授力劝、也是听了这次宝贵意见为我争取到了移植机会。如果各位是急淋B,建议可以挂下她的号,临床经验非常丰富且为人humble。

哈哈,接下来就是可爱的“小石头”石医生,我对他的评价就是高效、专业、耐心沟通、善于为病人着想。而且做事及其干练、并且愿意与病人沟通“所以然”。他靠经验判断出我初诊问题、并且根据我实际情况给了很好的诊疗意见,在我复发白血病细胞全面复发的时候,给予了及时处理。我的CarT深度缓解(mrd0、染色体正常、p53阴)且持续了三个月,感恩道培和小石头。如果想做CarT推荐他。

赵主任是我的移植主任,其实在移植前做了很多功课,作为一个咨询背景出身的人,从北京几个移植中心对比、到道培本身(我竟然为了dd道培都找到了他们投资人前同事)、到各个大主任擅长风格、到病友间八卦,我感觉在赵主任组有莫名安全感,我觉得这种安全感既来自对病人耐心解答和关爱、对团队严苛管理、对于治疗方案的个性化、专业化和前沿化、以及过往取得的优异成绩。最主要的是,赵主任组排仓速度太快了!!!会按照病人病情精准给予治疗。

以上是我个人比较主观感受,希望各位理性看待。至于想吐槽的某些公立移植中心主任不靠谱,不在这里说了。

「以下内容主要是我从发病、确诊、到化疗复发后,转移植路线整个过程」
2022年7月确诊急淋B的我,时隔一年后在2023年07月决定移植了。为何一年后才决定走移植路线呢,我觉得有开始病情定危误判客观原因、也有自身对于这个疾病本身的认知不足导致主观判断失误,同时也有作为患者的我emo时刻。

最早我出现症状时候,是在去年4月底,当时主要遇到至亲骤然离世、因为疫情我又无法归家,整个人在极端情绪下导致出现及其严重胸骨疼痛,当时第一家北京某医院(公立普通三级医院)诊断为间歇性心脏疼痛但排除卒中,此时血象无异常,为缓解疼痛医院开出大量布洛芬用以缓解;之后一个半月内,疼痛加剧,主要表现为胸骨疼痛(疼痛等级达到8级、且持续时间长),遂在北京某三甲胸外、心内、呼吸科多d科室问诊,最后都得不出结论。不得已转到疼痛科,按照焦虑症治疗,给予精神药品+止疼药缓解,此期间血象未复查。服药一周后,疼痛略有好转,当时考虑放松心情也终于等到疫情缓解,于07月归家。

在归家前后2周内,疼痛止住,出现莫名持续低烧、气短状、贫血貌,在家人强制下去当地医院检查。抽血结果出来,血象差的一塌糊涂,当时由急诊转血液科,血液科主任初判为疑似白血病,遂骨穿(因发病急快出现骨髓敢抽,采取活检外送)。最终等到外送检测结果返回,确诊为急淋 B-All/LBL,此处强烈建议各位初诊骨髓血涂片一定留好!!!!!!尤其初诊医院血液科经验不足!!!

在和家属、医生同学沟通后,决定还是返京治疗。因为当时症状危急,选择了某公立大三甲血液科(无移植中心)。印象很深刻的就是,入院刚做完骨穿不到半小时就被送进了MICU,那里面7天8夜,我至今难忘。真是各种状况,溶瘤、乳酸中毒、感染性休克等给家属下了好几次病危,浑身插着管子、看着血液从血滤机里过滤,浑噩中在icu无菌室里完成了诱导治疗,据我哥说签字就签了半天。当时初micu时候,真的感谢第一位主治预判和这家医院效率及其micu水平(Top1)。后面转入血液科普通病房,换主治、确诊定危(B-all/L2)、按照NCCN最新版指南(年轻成人用儿童化疗方案收益不低于移植,年龄

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必胜的狮子座 发表于 2023-8-20 06:16:52 来自: 中国山东
血液科医生是最值得尊敬的,也是我最感恩的
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Jeff@BJ 发表于 2023-8-20 06:22:08 来自: 中国
必胜的狮子座 发表于 2023-08-20 06:16
血液科医生是最值得尊敬的,也是我最感恩的

嗯嗯是的!血液内科真的是病情复杂且紧急、新的治疗方案永远在更新、病人也是最难护理
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重庆笑笑宝贝 发表于 2023-8-20 07:29:51 来自: 中国重庆
我们一样,化疗和卡提是化疗组张弦主任和石医生。然后移植是选的我最爱的最尊敬的赵艳丽主任。深深感恩!一起平安健康!
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Jeff@BJ 发表于 2023-8-20 07:30:45 来自: 中国
重庆笑笑宝贝 发表于 2023-08-20 07:29
我们一样,化疗和卡提是化疗组张弦主任和石医生。然后移植是选的我最爱的最尊敬的赵艳丽主任。深深感恩!一起平安健康!

嗯嗯咱一个大组!加油加油
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高家小姐要加油 发表于 2023-8-20 10:08:54 来自: 中国浙江
这个病可能跟情绪真的很重要,我记得我老婆之前一个月工作压力很大,每天早上起来一想到要去上班就止不住的恶心反胃,其实那个时候可能身体已经被情绪影响到了,世上没有后悔药啊
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Jeff@BJ 发表于 2023-8-20 10:23:57 来自: 中国
高家小姐要加油 发表于 2023-08-20 10:08
这个病可能跟情绪真的很重要,我记得我老婆之前一个月工作压力很大,每天早上起来一想到要去上班就止不住的恶心反胃,其实那个时候可能身体已经被情绪影响到了,世上没有后悔药啊

是呀 当时啥也不懂 后面就好啦
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九九制 发表于 2023-8-20 10:33:42 来自: 中国湖北孝感
写这么好还不来投稿?!  快来快来!
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Jeff@BJ 发表于 2023-8-20 10:40:28 来自: 中国
九九制 发表于 2023-08-20 10:33
写这么好还不来投稿?!  快来快来!

啊 怎么投 我不太会。之前是17和雨泽建议在暖白直接发布 我就直接发布了
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九九制 发表于 2023-8-20 12:11:31 来自: 中国湖北孝感
Jeff@BJ 发表于 2023-08-20 10:40
啊 怎么投 我不太会。之前是17和雨泽建议在暖白直接发布 我就直接发布了

那你下次多写点 我给你发在公众号
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