13岁孩子确诊慢活EB

孩子2017年EB高烧22天后确诊，当时是普通传单，2023年1月2号发现孩子转氨酶升高279，后面查了eb抗体五项等检查，B超显示肝脾肿大，脾特别大，在北儿马上住院详细检查，骨髓活检加亚群确诊慢活EB，孩子一直没有发烧，状态很好，选择了在家观察一个月后复查看结果再选择是不是住院移植。

北儿有专门看慢活EB的，大夫挺好的，就是某些护士态度很冷漠，北儿的环境也不太好！仓位少，排仓困难，还有可能要分去保定。

请问大家北人那边有专门看慢活EB的大夫吗？求推荐，觉得北人移植成功率更高。还可以陪护，这个时候真的不想把孩子自己仍在医院，谢谢

传了一些最近的检查结果，在家度日如年的等着复查，也静不下心仔细写，不忍心看着孩子状态这么好就送去移植，北人黄所的让我们等着严重了再去…

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北儿仓里可以陪护，北人不能陪护。北儿仓里的护士很负责的

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听时间的话 发表于 2023-03-16 18:37
北儿仓里可以陪护，北人不能陪护。北儿仓里的护士很负责的

谢谢

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