让心里话随风远走~

在这里讲讲我这几年的小故事吧，希望别被熟人看见 17年清明节那天确诊白血病，到现在三年半的时间一都在医院 …说实话最开始知道自己是这个病的时候并没有什么感觉，完全没想过它有多可怕(现在也一样) 从17年4月到19年10月份化了十个疗 (期间吃过中药) 我是在哈尔滨化疗主治是哈尔滨医大一的医生我们主治人很好化疗的时候主治一直劝我做移植我没听她的话后来化了五个疗，五个疗都缓解了，然后开始吃中药吃了半年左右复发了(一共复发了三次)化了个疗缓解以后又继续吃中药，后来又复发了(第二次) 然后又化了个疗就是第七次化疗吧，又缓解了，回家之后换了一家中药吃就是北京西苑的麻柔那里，后来吃了一段时间又复发了(第三次) 接着开始化第八个疗低点的时候肺就感染了，当时感染的特别严重主治以为没得救了不能呼吸，呼吸的时候肺就疼的受不了。医院的所有的抗生素也都用过了不管用，主治就劝我妈别治了，我妈没放弃。那时候肺感染加上眼底出血跟个瞎子一样啥都看不见，但是我没认为我会死跟个憨憨似的以为没事，后来想想挺其实可怕的。然后每天大把大把的花钱就这样坚持了一段时间我居然好转了好转以后在医院又恢复了几天就出院了，庆幸的是三次复发以后依然缓解了，很佩服我们主治给的方案，三次复发用的阿糖都是几倍的量，那个时候就已经用上了移植仓里的环磷酰胺，也很佩服我自己像小强一样。接着就打算移植的事情，我爸拿着我的病例来北人排仓，当时找的许兰萍主任，其实挺幸运的复发了三次北人还收下我了，排仓期间又在老家化了个疗，然后来北京海总又化了最后一个疗。19年十月份进仓，11.20回输的，在仓里的日子挺好过得，因为之前化疗的时候大剂量打的太多，所以在仓里也没有其他病友说的那么难受的感觉，出仓后就倒霉了出仓后四五天左右膀胱炎就来了，关键是和肠排一起来的还有巨细胞EB 哇靠简直疼的生不如死，你们以为膀胱炎疼？其实肠排更疼，膀胱炎和它比起来就是皮皮毛，那时候说实话我有点熬不过去了，但是想死又死不了，连拿手机得力气都没有整天跟个植物人一样躺床上，不吃饭不喝水。肠排的不像其他的病友比较轻，那时候太严重了每天都便血大出血，北人的主治医生以为出血止不住了，劝我妈放弃吧，光砸钱没希望了，但我妈又坚持了下来我特么也是争气了，大出血20多天以后就不出血了，然后就是禁食禁水的几个月。我妈一个人照顾不过来了然后家里的我老姨过来照顾我，从肠排的时候开始到出院，也不知道咋的了人家别人肠排疼个几天就好了，我一直疼，直到今天有时候还疼，。住院的时候一直都是我妈一个人，包括之前化的十个疗还有病危的时候都是我妈自己一个人，做饭送饭。很佩服我妈的内心真是够强大的了，承受了这么多。。也庆幸我有个好老姨把我当儿子一样照顾，哈哈哈。我这人心比较大总是能把那些遭得罪都忘了，从来都不怕，无论多难我都无所谓，因为早晚有一天会好疼就疼呗苦就苦呗~这三年半的时间在医院里见过的病友几乎没有像我这么严重的。有也已经走了，甚至有些比我病轻的也走了。不知道这篇文章会不会有人读到，如果有幸读到了希望处于低谷的你好好的把心态放正，不要因为啥小波折就把你打败了。不要总想着自己受了多大罪了你的家里人比你还难受，我这三年来光做骨穿就有五十个左右了。还有之前化疗的时候每次都发烧，有几次发烧到体温计爆表已经测不出来了，昏迷以后醒过来就觉得周围很陌生…有很多很多小细节就不说了，平时不在朋友圈发有关病情的一些东西，因为我从来没把自己当做什么所谓的白血病患者，我一直都是认为就是个普通人该干什么就干什么。嗯……今天看到这个app都是白血病得患者突然想把自己这几年的小插曲大家分享一下，总之一句话…总有人比你承受的多你还有什么资格抱怨不努力呢

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