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M5a,23岁女大学生,不知道能治愈率有多大,但还是要战起来

Helen_TD 发表于 2022-12-25 14:37:55 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 41 4339
我是一名在校大学生,在确诊后很长一段时间不敢相信自己是白血病,但也按部就班的进行了两次化疗,整个人很懵,一次偶然的机会在小红书上看到有人推荐暖白小屋,看到了好多正能量和治愈的例子,所以想重新振作起来,成为战白的一员!

2022年9月28日在北京大学第三医院确诊AML,后续分型结果陆续出来,因为赶上国庆,10月4号住院。









10月6日,一疗,用的IA方案+维奈克拉,第五天发烧化疗药就停了,第一次复查骨穿结果骨髓增生减低,流式报了2.97%,部分缓解。

11月6日原本继续追加化疗,但是肠道感染,医生说抗生素打多了,暂缓化疗,同时骨髓增生低,回家休养。

12月5日复查骨穿结果,流式报1.86%,骨髓增生部分活跃,用了一天IA后低烧,改CAG方案减量化疗,共打五天,阿糖胞苷共7天,目前血项已经回升出院休养。

目前存在疑惑:

1.现在的主治医生说最多三次化疗后就要准备移植,目前不知道自己是属于哪一类危险分层,是否比较难治?

2.有无在北医三院治疗白血病的病友?因为这两次住院都是遇到骨髓瘤和淋巴瘤的病友在这个医院,很少碰到白血病患者,但是这是我们学校的定点医保医院,有80%的报销,家里都是农村的,考虑经济因素,目前治疗已经用了近15万(报销前)

3.有很多朋友都建议去北人和道陪医院,但是听说很难挂号和排仓,费用也比较高,不知道有没有转院去的病友,是否可以提供一些信息,家里父母都没有什么文化,治病这些全靠自己摸索和老师同学支持

4.因为经济还是比较困难,走移植的话还要很大一笔钱,不知道还有哪些渠道可以资助或者报销

还请看到这个帖子的病友留下您的宝贵建议,感激❤
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大暖阳

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曹水 发表于 2022-12-25 15:01:28 来自: 中国广东茂名
我弟在北京上大学,应该就是北京的医保,报销比例也会比较高,这个你可以多了解一下。打12345,打医保的电话多多咨询

经济方面可以尝试募捐,建议联系学校辅导员,班主任等等,说明家里情况,请求看看可不可以帮助组织全校募捐,发水滴筹,之前的初高中同学等。爸妈没有那么多人脉,可以考虑找自己的朋友和学校帮忙。

对北医三不太了解,但北人一定是好的选择,有经验的医院医生会给出最合适的治疗方案,这样也是一种省钱,

坚强起来!好好规划走好每一步,暖白里很多病友都坚持过来了,你可以搜索以前的帖子,有很多病友的就医经历,从中学习,你一定行的,加油!

第一个问题,有专业的大神,他们能帮你解答

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小萌新

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番茄炒蛋 发表于 2022-12-25 15:16:15 来自: 中国北京
人民医院开销应该是最少的
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暖宝宝

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朱朱朱 发表于 2022-12-25 15:39:09 来自: 中国浙江
这里这里!我也是北医三院的
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暖风机

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快乐的NN 发表于 2022-12-25 15:41:38 来自: 中国云南昭通
找你的辅导员  大部分北京的学校有基金会 辅导员可能也不了解 多问问 多打听 在校大学生好捐 校友都给力 一次别整太多 先凑够移植费用   别想着钱 该换医院换医院
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仙人掌 发表于 2022-12-25 16:03:14 来自: 中国海南万宁
北京在校大学生可以在定点医院开转诊单到北人就行!我家就是这样办理过来的,已经复学,加油
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来来来 发表于 2022-12-25 16:14:45 来自: 中国北京
移植吧,这么年轻,建议去北人挂个号再咨询下,北人的移植经验丰富,移植供者你找到了,这个很重要。
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十柒岁 发表于 2022-12-25 16:20:59 来自: 中国河北石家庄
我就回答第一个问题吧,初诊评估是中危,移植前残留越低越好
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风满楼 发表于 2022-12-25 16:21:29 来自: 中国广东深圳
在学校募捐是不错的途径,可以请院学生会或者校学生会发起。道培有很多人搞配捐,赚几万块应该不是问题,不过我没操作过。
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小鱼干打不倒版 发表于 2022-12-25 16:27:05 来自: 中国北京
我也是北京在校大学生,走学校公费医疗的,已经在北医三院移植了
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