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急性髓系 AML,38岁, M5高白高危组,即将移植关键期

苏州大陆 发表于 2022-9-2 17:05:53 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 28 2656
打招呼!
本人38周岁,21年年底确诊急性髓系白血病 AML,高白。分型为 M5,高危组,FLT3基因突变。
在苏州治疗,阿扎胞苷+维奈克拉化疗共计4次完全缓解。
但没有合适的供体,开始服用吉瑞替尼延长治疗期,以期骨髓库更新。
目前第5次化疗发现脑白,追加阿糖胞苷,赛利尼索,甲*碟淋后缓解,化疗接近尾声。
苏州,北京的专家都建议,尽快移植!

关于移植:

苏州提出女儿供体优先
北大人民医院提出母亲供体优先。
近日友人又推荐北人道培医院联合病房。

想了解:
1,北人的就医大概流程经验。我是苏州人,异地就医有点懵,心里有点慌
2,北人道培医院联合病房怎么样?
网查道培医院属私立,费用高昂吗?联合病房的专家是北人的专家吗?
3,如果不是北人专家。单道培医院和苏大附医,移植排异来说哪家更好一点。

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王进 发表于 2022-9-2 17:59:44 来自: 中国浙江
你都有女儿供体,母亲供体,两个选择了,还在拖,你现在都到脑白了,到了脑白,一些化疗药就起不到作用了,那些癌细胞会藏起来了。很容易复发的。
      其实北人,苏大,道培,博人都是移植不错的医院,真没有合适供体,你当时也可以选择在合肥的安徽省立医院脐带血移植。不过,现在时间上还来不来的及是个问题。
     总之,要赶快做腰穿,要移植了,为什么在苏大拖那么久不移植呢。苏大的移植也是流水化作业,一年做很多的
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苏州大陆 发表于 2022-9-2 18:14:12 来自: 中国江苏苏州
嗯嗯,确实很紧急,就想尽快完成移植。
不舍得女儿,太小了,10周岁,我体重的一半都不到。
苏州说母亲也能做,但是不知道和北京会不会有差距。
去北京的话就担心病床,排仓又拖时间
好纠结……
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向日葵-LD 发表于 2022-9-2 18:25:05 来自: 中国北京
这个病需要当机立断,不能犹豫,拖得越久越不利,祝好运。
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苏州大陆 发表于 2022-9-2 18:30:35 来自: 中国江苏苏州
向日葵-LD 发表于 2022-09-02 18:25
这个病需要当机立断,不能犹豫,拖得越久越不利,祝好运。

嗯嗯,谢谢你!
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云彩 发表于 2022-9-2 18:41:12 来自: 中国江苏无锡
移植还是要尽快,我就是在苏州移植的,一样的基因突变,化疗一直没有作用,直接吃的吉瑞替尼到进舱移植,关于排异都是因人而异的,不能说哪个医院排异更少,也不能说用哪个供体的排异更少,都是开盲盒一样,赶紧做决定做接下来的治疗
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风满楼 发表于 2022-9-2 18:57:56 来自: 中国广东深圳
就你现状,北人排队肯定等不起。苏大和道培(建议到河北的道培总部,环境好租房等成本低)哪个快哪个。如果你是苏州医保,那肯定苏州的费用低。否则差距不大。母亲如果过了60岁,就选小孩,辛苦一下她。但从家庭总体来看应该是最优的,小孩也希望你能长久的陪伴。
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北斗 发表于 2022-9-2 19:04:16 来自: 中国北京
五个疗都还没排仓…FLT3/脑白…问题有点严肃了
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鱼丸不加粗面 发表于 2022-9-2 19:59:03 来自: 中国江苏苏州
我也苏大移植的。你心理素质挺好的赶紧吧大哥,不要拖,跟你们主治商量商量,我家人说看到7、8岁孩子来献干细胞给家人的
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十柒岁 发表于 2022-9-2 20:43:58 来自: 中国河北石家庄
联合病房是北人医生,费用方面控制可以,就是床位费什么高,但其他药物方面都是北人医生自己的习惯方式
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