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关于费阳急淋最新的不移植的治疗方案的咨询

大海无量 发表于 2022-8-2 20:18:42 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 12 2272
最近通过与一些血液科的主治医生的交流,了解到国际上有一种新的疗法在国内已经小规模试行了,首先说一下我了解到的情况:
一、此方案治疗条件:
1、更推荐化疗三个月内MRD和基因都转阴的患者使用;
2、确诊4个月内要决定是否采用本方案;
二、治疗费用:
200-300万
三、治疗方式:
1、贝林妥欧+靶向药物(只知大概,估计实际方案应该还有别的药物)
2、6次治疗,每次大概1个月
3、治疗后最好终身服用靶向药
4、如果复发可以承接骨髓移植
四:治愈率:
国外临床数据显示有80-90%的治愈率
五、其它信息:
据说北人已经给一些有一定经济实力的患者推荐使用此方案了。
此方案相对移植的优点是:治愈率较高、对身体伤害较小
此方案相对移植的缺点是:费用较高、新疗法的不确定性、终身服用靶向药

我是外行,可能对医生的方案理解不到位,所以不能保证以上信息完全准确。

诚心咨询一下暖白的大神和病友们,有没有了解这方面信息的,给些意见和评价。


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向日葵-LD 发表于 2022-8-2 21:31:38 来自: 中国北京
200个W+打败了中国99%的家庭
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入镜 发表于 2022-8-2 22:40:38 来自: 中国辽宁大连
有了解过,去年吧nature有篇文献就是关于倍利妥治疗急淋费阴和费阳以及老年患者,我个人觉得在不考虑经济问题的情况下,长期服药导致的耐药突变以及脱靶复发会更麻烦一些其实,这么做虽然避免降低了移植相关并发症以及死亡率可以保持长期生存,但是五年不代表治愈,需要一直吃药维持并且长期随访,复发后还会更难搞一些
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北斗 发表于 2022-8-3 00:17:48 来自: 中国北京
啊?这和异基因移植根本不在一个水平线吧…上面说的治疗完全是异基因移植的删减版呢。
现在费阳的正规移植流程肯定就有贯续tki(你说的靶向药),部分病人还会在移植前贝林妥欧一下子深度缓解一下。再加上移植预处理和gvl,这看起来才稳稳当当能压住费阳。
只靠靶向药和贝林妥欧…有一种…扑克牌搭的大楼的感觉,风一吹就散了
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luluyi 发表于 2022-8-3 05:35:19 来自: 中国辽宁抚顺
入镜 发表于 2022-08-02 22:40
有了解过,去年吧nature有篇文献就是关于倍利妥治疗急淋费阴和费阳以及老年患者,我个人觉得在不考虑经济问题的情况下,长期服药导致的耐药突变以及脱靶复发会更麻烦一些其实,这么做虽然避免降低了移植相关并发症以及死亡率可以保持长期生存,但是五年不代表治愈,需要一直吃药维持并且长期随访,复发后还会更难搞一些

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大海无量 发表于 2022-8-3 05:39:51 来自: 中国上海
向日葵-LD 发表于 2022-08-02 21:31
200个W+打败了中国99%的家庭

是,所以有些主治觉得目前移植的成功率也挺高,没推荐用新方案,主要是考虑费用太高,不适合绝大多数家庭。推荐这个方案的医生主要考虑它对患者生活质量的影响比较小。
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大海无量 发表于 2022-8-3 05:45:42 来自: 中国上海
入镜 发表于 2022-08-02 22:40
有了解过,去年吧nature有篇文献就是关于倍利妥治疗急淋费阴和费阳以及老年患者,我个人觉得在不考虑经济问题的情况下,长期服药导致的耐药突变以及脱靶复发会更麻烦一些其实,这么做虽然避免降低了移植相关并发症以及死亡率可以保持长期生存,但是五年不代表治愈,需要一直吃药维持并且长期随访,复发后还会更难搞一些

您的回复很专业的确,如果一直吃药的话应该不属于治愈,一直吃药会有药物副作用、脱靶、其它基因突变等诸多因素,如果年纪大的病人或者找不到供体的病人可以考虑一下这个方案,年纪不大,后续要吃那么多年靶向药的话,总觉得不太放心。
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大海无量 发表于 2022-8-3 05:53:35 来自: 中国上海
北斗 发表于 2022-08-03 00:17
啊?这和异基因移植根本不在一个水平线吧…上面说的治疗完全是异基因移植的删减版呢。
现在费阳的正规移植流程肯定就有贯续tki(你说的靶向药),部分病人还会在移植前贝林妥欧一下子深度缓解一下。再加上移植预处理和gvl,这看起来才稳稳当当能压住费阳。
只靠靶向药和贝林妥欧…有一种…扑克牌搭的大楼的感觉,风一吹就散了

我也有这个顾虑,先后有两个移植的主治推这个方案了,让我们自己决定。作为患者来选择的确有些困难,毕竟这个病突然就来了,我对它的了解不多。
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筱迷离 发表于 2022-8-3 07:10:09 来自: 中国上海
反正我家已经移了。不想那么多也没那么多钱
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大海无量 发表于 2022-8-3 08:44:24 来自: 中国上海
筱迷离 发表于 2022-08-03 07:10
反正我家已经移了。不想那么多也没那么多钱

你家有全相合蛮好的,保护好一定会康复,加油
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