分享

新人咨询,情况挺复杂,希望有大佬可以稍微指点指点。

努力加油 发表于 2022-5-20 02:46:15 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 23 2867
目前21岁,人在国外,22年一月份高烧入院直接进了ICU,医生当时就怀疑是白血病,因为各个器官状态不好,血液里还有感染,没有立即进行骨穿,血液里没发现东西。

后来刚出icu第一次骨穿没取到骨髓液,之后又住院加复查四次骨穿没确诊,说是没发现任何不好的细胞。于是出院,后面每个月一次抽血复查。

五月份血液复查,直接找到未分化细胞确诊b-all,医生说是一月份可能用上了一种抗生素,把病情控制住了现在才发现。
目前正在一疗之中,基因检测结果没出来,只是目前知道ph是阴性,算是一个还好点的结果。
在暖白上看了很多天,也自学了很多知识。知道成人ball不太好治疗。

主要想咨询的就是成人ball是不是大概率就需要进行骨髓移植(想要长期生存),因为如果面临移植,肯定首选国内,独生子女加父母都在国内,国内半相合经验也足够丰富。
那么我看各种手续很复杂,很多同症患者一疗就开始准备移植,排仓了。

另外如果不是必须移植,那么化疗效果又怎么样呢?发现各种文章报告都在说成人复发高,治愈率低,问题是移植的话,短期回国好困难啊,那样的话要提前开始准备了。
感谢大伙能看完,一个人在外求学,确实顾虑很多,废话很多,希望有大佬可以分享分享经验,万分感谢!
回复

使用道具 举报

已有(23)人评论

跳转到指定楼层

152

主题

2505

回帖

7243

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
7243
大骏哥 发表于 2022-5-20 03:25:14 来自: 中国浙江
不管怎么样还是想办法先回来吧,要移植家人都在这边,骨髓库也好安排。不移植国内化疗水平也不会差的,家人看到你也放心。
回复

使用道具 举报

5

主题

52

回帖

789

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
789
努力加油 发表于 2022-5-20 03:37:18 来自: 瑞典
大骏哥 发表于 2022-05-20 03:25
不管怎么样还是想办法先回来吧,要移植家人都在这边,骨髓库也好安排。不移植国内化疗水平也不会差的,家人看到你也放心。

能回去谁不想回去啊,这边一个人自己照顾自己。国内这疫情,先不说机票买不买到,回国隔离加乱七八糟,可能基本医疗服务都没办法搞啊。
只能现在先在这边化疗,无奈的选择,所以想看看骨髓移植的话大概提前几个月联系准备,方便买机票联系各种对接。
回复

使用道具 举报

47

主题

2101

回帖

5687

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
5687
春夏秋冬 发表于 2022-5-20 04:07:13 来自: 中国黑龙江哈尔滨
努力加油 发表于 2022-05-20 03:37
能回去谁不想回去啊,这边一个人自己照顾自己。国内这疫情,先不说机票买不买到,回国隔离加乱七八糟,可能基本医疗服务都没办法搞啊。
只能现在先在这边化疗,无奈的选择,所以想看看骨髓移植的话大概提前几个月联系准备,方便买机票联系各种对接。

肯定得隔离,的确难
回复

使用道具 举报

9

主题

338

回帖

1741

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1741
无名草 发表于 2022-5-20 04:29:42 来自: 中国河北
我家孩子和你差不多的情况,病情也一样,如果你所在的国家不算太落后,可以先化疗,毕竟化疗控制住病情才能移植,一般要三四个月后才能移植,在这期间可以联系红十字会或是使馆帮助想办法,
回复

使用道具 举报

1689

主题

1万

回帖

3万

积分

暖白热力调度员

Rank: 10Rank: 10Rank: 10

积分
39263
二姐—Shu 发表于 2022-5-20 05:05:26 来自: 中国陕西西安
努力加油 发表于 2022-05-20 03:37
能回去谁不想回去啊,这边一个人自己照顾自己。国内这疫情,先不说机票买不买到,回国隔离加乱七八糟,可能基本医疗服务都没办法搞啊。
只能现在先在这边化疗,无奈的选择,所以想看看骨髓移植的话大概提前几个月联系准备,方便买机票联系各种对接。

一疗到进仓可以四个月左右
前提你待的国家有较好的化疗技术
国内移植好的医院
北人  公立  需提前两到三个月排仓
道培  私立  排仓较快
回复

使用道具 举报

4

主题

71

回帖

254

积分

小萌新

Rank: 1

积分
254
南橘 发表于 2022-5-20 07:11:20 来自: 中国河北石家庄
你可以先在国外化疗,先化疗好,然后想办法回国内移植。我认识一个在米国确诊的病友,好像是先在米国化疗的,最后回国移植的。你试试联系大使馆,看看大使馆能不能帮你办回国的事
回复

使用道具 举报

22

主题

155

回帖

690

积分

禁止访问

积分
690
莱特斯妞妞 发表于 2022-5-20 07:43:26 来自: 中国四川达州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

34

主题

2213

回帖

7555

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
7555
干饭王 发表于 2022-5-20 07:46:44 来自: 中国江苏常州
国外 具体哪个 你应该说清楚
那么多国家 医疗差距很大

总体上,欧美 尤其是美国 白血病治疗是不错的 综合实力优于国内(非崇洋媚外)主要是他们新药多、有自己想法 对疾病把控很谨慎
回复

使用道具 举报

34

主题

2213

回帖

7555

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
7555
干饭王 发表于 2022-5-20 07:49:39 来自: 中国江苏常州
“成人急淋想长期生存就该骨髓移植”
是谬论。可悲的是这种观点在国内根深蒂固
回复

使用道具 举报

123下一页

本版积分规则