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记抗白M1-22年3月

大骏哥 发表于 2022-3-31 11:21:54 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 22 3134
本帖最后由 大骏哥 于 2022-5-5 23:56 编辑

1、如何确诊的?
    最早来医院看病可以追溯到22月1月,因为打完篮球,感觉浑身痛,以为长时间不运动了,体重也大了不以为然,然后隔了一段时间后,我在温州附二医看的骨科,医生说胯骨磨损,腰部骨刺增生吧。开了止痛药吃吃。然后再次复诊,骨痛也没好。
    紧接着过年前后了,开始脸色不好,脸色发黄、唇色发白。中间还戒烟了一段时间,然后睡的很多。到今年三月份过完年了,再去看骨科,顺便挂个中医看看。中医的血常规中,发现指标不好,被医生叫去急诊检查血液和肾功能。
    3月6日温州附二医急诊,肌酐207、尿酸1100、血清钙4.24,肾功能出现问题,呕吐、反胃、浑身乏力,然后晚上到龙湾附二医住院。之后几天做骨穿基本确诊All-B,急性B淋巴白血病。
    3月7日-3月11日,温州附二医住院,补血、补生理盐水,把肌酐和血钙慢慢降下来了。然后这周和家里人商量后续治疗,决定来杭州浙大一院。3月12日,叫了个第三方那种救护车,一早呼啦啦从温州把我拉到浙大一院,至此第一周结束!
2、杭州浙大一院检查、一疗
    3月12日算是在浙大一院正式入院了,金洁主任团队,王华峰医生作为主治医生。前几天重新做了骨穿,定型,然后3月15日开始一疗了。因为我好像某个基因是阳性,所以可以用靶向药。叫我们选择第二代和第三代,反正就说第三代新的效果总好一点,所以我们选了第三代靶向药-奥雷巴替尼,这个稍微贵,用完一个疗程可以申请援助一个疗程。
    然后一疗方案就定了:1、激素;2、药水 一次/周;3、口服药隔日。每天抽血、输液,日复一日了。没有太多不舒服,就是没力气、爱睡觉,过程中每天记录自己血象。原来肌酐、尿酸这些都正常了,钙低引起偶尔手麻、脚麻。
    3月30日通知叫我们出院了,本来应该28天一疗都在医院的,可能床铺紧张也答应其他病人了吧。30日叫我们走了。本来想回温州的,想我媳妇和大儿子了,大儿子现在10个月,第一句会说的不是“妈妈”、是“爸爸”,哈哈。但是4月5日又要回来注射第四针、中间还要做检查;4月12日一疗结束要骨穿看结果,考虑到疫情还是选择住旅馆了。然后这周找找房子就租旁边了,免得医院病房不稳定,也暂时不考虑回温州了,专心治病。
    记在3月31日,杭州浙大一院旁边宜必思酒店。我的2022年一开始感觉就结束了,都围绕治病啦!这是我的第一个月!心态已经调整好了,迎接未来挑战吧!




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沉浮 发表于 2022-3-31 11:31:56 来自: 中国
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干饭王 发表于 2022-3-31 11:51:29 来自: 中国江苏常州
加油!
有点不懂,不是b急淋吗,咋又是m1了
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大骏哥 发表于 2022-3-31 11:53:42 来自: 中国
干饭王 发表于 2022-03-31 11:51
加油!
有点不懂,不是b急淋吗,咋又是m1了

从来没出现M1呀 哦哦 month 1 第一个月
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大骏哥 发表于 2022-3-31 11:54:40 来自: 中国
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涵涵果 发表于 2022-3-31 12:00:51 来自: 中国福建厦门
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祝好…… 发表于 2022-3-31 13:03:29 来自: 中国湖北黄冈
我是在温州附一确诊的,我这可以说拖了快两个月,一开始胸骨痛,还怀疑强直性脊柱炎,后来做骨穿才确诊急淋b,因为我医保是湖北的,所以就去协和了,现在已经移植七个多月了,加油
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大骏哥 发表于 2022-3-31 13:26:47 来自: 中国
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大骏哥 发表于 2022-3-31 13:27:15 来自: 中国
祝好…… 发表于 2022-03-31 13:03
我是在温州附一确诊的,我这可以说拖了快两个月,一开始胸骨痛,还怀疑强直性脊柱炎,后来做骨穿才确诊急淋b,因为我医保是湖北的,所以就去协和了,现在已经移植七个多月了,加油

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一路向阳2022 发表于 2022-3-31 15:55:21 来自: 中国浙江宁波
加油一定能战胜它
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