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生病治疗经验贴

   
印第安老斑鸠 发表于 2022-2-14 22:21:00 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 45 8540
哈喽!大家好,我是印第安老斑鸠。好久没有在小屋分享动态了。到今年的五月八日是我移植完整整三年。接下来我想和大家分享我在生病治疗期间的一些经验,以及之后和大家分享移植完成后身体和心理的恢复、找工作、还有感情生活。

2019年1月初我被检查出髓系白血病m4,在上海长海医院治疗。总共化疗了三次,第一次是一月份一直到过年住院三十多天。刚开始病的太严重,都没有反应过来是这么严重的病,亲友医护人员都瞒着我,包括同病房的病友和家属都不提及我的病情,有一天看到血液科三个字自己百度才知道是白血病,猜测到需要巨额的医疗费有过想要放弃的念头。而且当时严重贫血,我自己坚持自己去卫生间,爸爸不放心在卫生间陪我,之后我就晕到了,然后医护人员抢救,自此不让我下病床,大小便都不能自理。记得第一次不会用床上小便器,尿在裤子上我当时崩溃大哭,同病房的姐姐和阿姨们安慰我。
想和大家说当疾病突如其来,内心都会有一个接受过程,不要像我太要强,不能接受年纪轻轻的自己得了这样的病,身体和心里的打击让人一时难以接受,觉得巨额的医疗费用而想放弃治疗。


第二次化疗我只住院七天,也就是化疗了七天,然后顺利出院,在医院附近出租屋呆七天,等到血象掉下来在住院。同样的第三次化疗也是如此。而且治疗的过程越来越顺利。只是第二次化疗期间医院给我做配型,家里哥哥和妹妹都是半相合,骨髓库有两个全相和,一位不愿捐,另一位体检不过关,最后是选择哥哥的骨髓血。看到小屋经常有小伙伴问全相和好还是半相合好?医学角度来说全相和优于半相合,但是像我这样半相和移植完没有什么不良反应的小伙伴也有很多。所以遇到这个问题听一听医生的建议,更多的还是去相信自己的主治医生。
而且在第二次化疗期间内心就开始对这个疾病有了一定的了解,身边住院的还是没有完全恢复的病友,此时就会在网上迫切的想寻找治疗成功的案例。我就是一位护士朋友分享给我小屋的公众号病友发布的内容,给了我很大的信心。
所以我觉得暖宝小屋还需要宣传,让更多的朋友知道,因为全网我只在这里看到了正能量和希望!

关于移植的过程,2019年4月27日进仓,5月7日8日回输两天,到6月8日出仓,顺利出院回到出租屋自此再也没有住院治疗。
经常有病有询问进仓准备,这个还是需要根据你所在的医院,医护人员会让你提前准备需要的物品,大家根据要求准备就好。
我更想和大家分享如何在仓里照顾好自己。
1.关于饮食,我理解好多小伙伴吃不下饭,呕吐等不良反应,我在仓里很注重吃饭,不会胡思乱想,更多的是安排好我一天三餐想吃什么提前告诉父母,让他们怎么做带进来还能保持好味道。比如仓里的水果只能煮熟,我就喝冰糖雪梨,或者煮熟黄桃做黄桃罐头吃,再或者让我妈妈给我煮一下西红柿撒着白糖吃。而且我的主治医生嘱咐我多吃肉才有能量,我就让妈妈给我做清汤火锅,煮一些豆腐皮,腊肠,肥牛卷什么的,吃不下肉就吃水果玉米,烤红薯什么的,所以在仓里没掉一斤肉,还胖了三斤。到后来我才知道我是仓里吃饭第一名知道我为什么一直强调好好吃饭吗?吃了饭才有能量,有抵抗力,好的快啊!
2.关于喝水,仓里化疗期间一喝白水就吐的要命。我准备了vc泡腾片,或者家里人把菠萝煮出来酸酸甜甜我当水喝。因为仓里没人照顾,多喝水有助于退烧,而且预防之后的膀胱炎。
3.关于溃疡,进仓前经常听到病友说他们含着血吃饭,有多痛苦,搞得我很紧张。在仓里我每天三餐过后必定刷牙,漱口,漱口超级认真,即使超级恶心想吐。在仓里的四十天一个溃疡都没有!
4.多睡觉,进了仓别胡思乱想什么复发啊,人活得怎么这么难啊!身体虚弱就好好睡觉,补充能量!
5.仓里作息,因为自己一个人长期在密闭空间呆着会很不舒服,我每天早晨六天抽血,称体重,洗漱完紧接着早饭送进来吃了早饭看动画片,刷牙漱口,然后医生查房。之后在仓里溜达看电视,完后玩手机,再此时间安排自己早上喝几杯水。中午就是午饭边吃饭边和父母视频告诉他们我晚上要吃什么,然后就是午睡,下午重复上午的活动。或者自己每天给自己拍视频记录。晚上在喜马拉雅开了会员,听自己喜欢的书睡觉!
但凡进来护士姐姐或者护工阿姨我都要和他们聊天,要不然一个人好无聊。
没进仓的朋友不要听那些恐怖害怕的说法,什么仓里多可怕,过得多艰难。其实就是那么一回事!



最后总结,像我这样顺利治疗的案例,需要一下几点。
1.内在方面首先病人和家属要有信心打赢这场攻坚战,而且做好持久战的准备,同时选择好的医院,并且相信自己的主治医生全力配合。在其次病人家属不要过于焦虑对病人过于苛刻,这样不允许那也不让。这样紧张的情绪会传递给病人。同样病人要积极配合治疗,好好吃饭,给家属一个正能量反馈。
2.外在方面就是选择好的医院+好医生+好运气。
面对生死要做到尽人事听天命,我们把自己能做到最好即可,其余就交给命运的安排。其实当你做到如此的时候,幸运女神会来眷顾你。

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暖白热力调度员

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二姐-Shu 发表于 2022-2-14 22:29:27 来自: 中国
优秀的小仙女
棒棒的
节日快乐
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mmm

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小萌新

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mmm 发表于 2022-2-14 22:37:17 来自: 中国湖北武汉
仓里不拉肚子吗?
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小萌新

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为豆宝宝加油 发表于 2022-2-14 22:37:58 来自: 中国重庆
认真吃饭的乖宝宝
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暖风机

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可可米多的妈咪 发表于 2022-2-14 22:57:16 来自: 中国江苏南京
真棒
你们出仓后直接回出租屋?不用到医院疗养?
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暖风机

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夏美 发表于 2022-2-14 23:05:42 来自: 中国江苏
仓里还可以吃这么多好吃的啊
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暖宝宝

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守望者 发表于 2022-2-14 23:06:37 来自: 中国
优秀的姑娘,以后会越来越好
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暖风机

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Lily 发表于 2022-2-14 23:09:38 来自: 中国河北
又看到一个顺顺利利的,太棒啦,希望有更多分享。
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暖宝宝

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余生多甜少苦 发表于 2022-2-14 23:19:49 来自: 中国
太棒了,我也有信心跟你一样,加油
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暖宝宝

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小辣条儿 发表于 2022-2-15 00:21:06 来自: 中国北京
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