移路向阳迎春而生

本帖最后由 Iris 于 2022-2-7 11:23 编辑

我曾感悟过人最大的敌人从来都不是别人而是时间和自己，而我们只是沧海一栗何其渺小，来到人世间，不能白白走一遭，人吃五谷杂粮就会生病，但只要我们还活着！天助自助者，哪怕生活经历再多不幸与磨难，都有记录他的意义～

1️⃣确诊篇

从2021年2月开始，我时常感到乏力，嗜睡，发低烧，牙龈肿痛，直至腿部多处发现淤青且疼痛，5月10日晚，我叫上妹妹陪我去挂弋矶山医院急诊，做了血常规检查后，白细胞19，血小板48，被预检分诊到血液科，当晚便被安排住院，第二天大清早被安排做骨髓穿刺，几天后，穿刺报告结果显示我被确诊为急性髓系白血病（高危组）！
这突如其来的晴天霹雳改变了我现在好不容易重新拾起的生活，我该怎么办？生命到头了吗？那一刻，我竟然流不出眼泪，我不断告诉自己要接受前几天预想的最坏的结果，人要学会“向死而生”，虽然我只在电视剧里看到过白血病，但是我知道当代医学，这个病已不是再是绝症。一番平复后，我拿起电话把这个消息告诉了爸妈、公婆，我不知道他们经历了怎样的心理斗争，但最终全家整理好心绪，安排好一切，只坚定一个信念，只要有一线希望，就必须积极治疗，于是我们开始了租房、买生活用品、剃光头、置picc管、筹钱，准备开始打一场抗白持久战……

2️⃣化疗篇

白血病治疗的第一步及主要手段便是化疗，然而化疗对人的摧残是相当厉害的，杀敌一千自损八百，伴随而来的副作用恶心、呕吐、脱发、腹泻、乏力……，饮食卫生更是要求严格，稍有不甚，就会引起各种感染并发症，甚至出血风险，危及生命⚠️！尤其是在骨髓抑制期，血象水平极低，终日躺在病床上，每天都需抽血关注三大KPI（白细胞、血红蛋白、血小板），血象低至阈值，就要给予输血和输注血小板。骨穿、腰穿更是每次化疗常态化检查，可每次听到器械声还是有那么点害怕！
化疗第一阶段为诱导缓解，要将患者血液里恶性细胞迅速大量的杀灭，暂时恢复身体正常的造血功能，使病人短时间内症状和不适感消失；第二阶段为巩固治疗，一般巩固2～3个疗程，主要是继续将体内剩余的小部分白血病细胞杀灭，待有合适骨髓配型，可以进行下一步的骨髓移植治疗，提高白血病的治愈率！5月24日，在一疗结束后，因病情需要，我从弋矶山医院转诊至苏州大学附属第一人民医院进行治疗，我记得一路上我还在发着高烧，人也迷迷糊糊，住院化疗期间，我妈负责饮食，我爸负责后勤保障，一直到现在都照顾的细致入微，幸运的是在历经四个疗程后，我的骨髓态呈“完全缓解”，达到可以进行骨髓移植的条件✌️

3️⃣移植篇

骨髓移植，配型是第一步，在得知骨髓库志愿者悔捐后，作为备选配型是半相合的妹妹与女儿进行了查体，最终主治医生选择了细胞活性更强的女儿作为我的供者。11月9日，经过一系列入仓前体检和物品准备，还被要求用消毒液一类的东西泡了个澡，就被安排进仓了～
这是一个百万级别的无菌移植仓，家人每天只有在固定时间通过玻璃窗进行探视。移植之前，会有一次长达十天左右的超大剂量的预处理化疗，其目的是达到最大限度的消灭体内的恶性细胞。彻底摧毁了你的造血系统和免疫系统，搞崩你的消化系统，甚至你的生殖系统！然后把供者的干细胞植入患者的体内，生根发芽，重新建立新的造血系统和免疫系统，神奇的是自己的血型也会转变为供者的哦～
很多朋友问我，你现在怎么样了，什么时候做移植手术？听说过肺移植，肾移植啥的，这些属于器官移植（硬件部分），而骨髓移植是身体的软件部分，简单来说，不需要开膛破肚用刀子做手术，而是通过万能的输液完成。
仓内每天都在24小时输液，所有食物均要经过微波炉消毒方可食用，那味道难以形容，基本上我三餐怎么送进去怎么送出来。因个体差异，有人呕吐的厉害，完全吃不下东西，全身乏力；有人会因为感染发烧，肛周囊肿；有人因消化不良，腹泻、便秘；有人因化疗药物副作用，会产生幻觉、出血性膀胱炎；有人因为血象太低而晕倒；有人因口腔溃疡、粘膜炎，吃饭、吞口水都痛苦不堪……
11月22日，在预处理结束后，我开始了连续三天的回输（移植方案：脐带血+造血干细胞），第一天回输的是脐带血（脐带血来自第三方脐血库，需配型），11月25日，在曼妮小姐的造血干细胞全部输入我体内后，预示着我涅槃重生了！12月6日，在历经了28天的“小黑屋”生活，待血象有所回升，我顺利出仓了，出仓后的我，双腿无力，被轮椅推着转入普通层流病房继续进行抗排异观察治疗。

4️⃣抗排异篇

移植出仓后，其实这才是第一步，这时候我们就相当于刚出生的婴儿，几乎没有免疫力。而当异基因造血干细胞进了你的体内，同时还会不可避免的与你身体产生排异。所谓排异，其实就是你的身体感觉到陌生的东西进入体内，然后和它打架。正所谓不打不相识，适度的排异反应有助于供者细胞与你融合。
移植有价，排异无价！排异反应多种多样，分为急性和慢性排异，常见的有皮肤排异、口腔排异、眼部排异，严重的还有肠道排异、肝脏排异和肺部排异等。移植过后前3个月属于急性排异期，也是最关键的时期，为了避免排异反应，为了让供者细胞充分发挥抗白血病效应，我们通常要服用3个月的免疫抑制剂和激素类，保肝、保肾各类药，于是也有了一张我现在的激素脸，医学俗称“满月脸”，我自己都不想照镜子多看一眼～
总之，遵医嘱，按时吃药，定期检查，多多喝水，好好吃饭，好好睡觉，然后自己找乐子来度过这难熬而恐惧的排异期，我现在刚刚熬过第75天，体重也从最初发病近120斤瘦到100斤，幸运的是目前还没有出现大的急性排异，要继续保持加油哦～

5️⃣防复发篇

白血病和所有的实体肿瘤一样，生活5年以后疾病基本处于比较稳定的状态或不复发状态，在临床上即可宣布临床治愈。
预防白血病的复发，主要是降低患者体内的白血病微小残留病灶，如果患者体内白血病微小残留病灶极低，甚至是没有，白血病复发的几率就极低。
当然无论我们有没有疾病，都必须要保证健康的饮食和规律的作息。尤其是我们在骨髓移植之后，一定要早睡早起，避免劳累，再次呼吁：不要熬夜，不要熬夜！丰富饮食结构，保证身体的营养充足。一定要谨遵医嘱定期复查。我们需要在一年内频繁进行疾病监测和监控，若发现有复发苗头时，需及时通过药物治疗或细胞治疗等方式进行干预，降低复发的比例。

生病改变了什么吗？来自心灵深处的再三拷问。好像除了生病，日子和平常也差不多，没有平时的忙碌，没有平时的焦虑，相反，我能慢下来看看身边的人，有很多的温暖，有很多的满足，但更多的还是感恩。回想起来，这一路给予我关心和帮助的人太多太多，感恩有你们❤️❤️
现在，我不再需要鸡汤，也不再需要励志。新的一年，我只希望家人和朋友，平安、喜乐、健康，今后的日子，活的更加通透！尽管生活会有艰难，但也有期许，抽新枝了，春天已近，病毒将远…
借一场瑞雪❄️，许个愿吧：㊗️愿自己移路向阳，迎春而生～

                                    Iirs:ꫛꫀꪝ 生日快乐
                                    2022年大年初七