肝排两年半的治疗历程还在继续中

本帖最后由十柒岁于 2020-6-25 08:29 编辑

这要从17年10月回输+91的时候说起，当时刚住院检查肝功能有异常唯独胆红素是正常的，哦～看来我还没急性排异。但“好饭”不怕晚，借着肠排之势我肝排也到达了巅峰

不过它还挺上道，在连续用药轰炸下，认怂检查结果趋于正常了。那我为什么现在还肝排？因为我医院还没住够，听我娓娓道来..
肝排的革命始于一场搬石头砸自己的闹剧：18年3月因为我之前急排出院后也一直伴随肝慢排，而且调药不怎么有效果，所以医生建议口服硫唑嘌呤（用于cGVHD治疗，对肝脏GVHD效果较好，主要毒副作用为血象受抑），其实药是好药而且有针对性治疗，但个体差异是没办法的。我吃硫唑嘌呤发生了严重的毒副作用并诱发急性排异，你看别人吃也没事，单单就是到我这鸡肋了。

住院住院，从门诊直接移步换景到住院部，门诊检查反应信息是血常规三系降低白细胞0.40血小板45，血红蛋白还可以115，至于肝功上图上图（图片多直观）

注：在我吃硫唑嘌呤十天后就已经出现不适了，比如尿已经很黄了，这其实是不正常的表现，但我不为所以然，觉得没什么到该常规复查时候因为感觉尿不大对劲，就开了尿常规，等所有的结果出来才知道问题很大，所以建议有不适要及时联系医生，移植无小事，表面看着正常一旦出现问题后发展是很快的，容易耽误病情，可能导致预后更差。
医生看了我这结果直接收入住院，wo法克！护士小姐姐们我胡汉三又回来了
我这急性肝排就像是一次雷阵雨，来的快是去的也快，住院第3天达到最高也就达到Ⅱ级之后就蔫巴了，虽然肝问题解决了，但骨髓没有这怕是医生更担心的事儿。第2天也做了骨穿形态和外送检查，隔天的骨穿结果出来提示有核细胞增生减低医生看了和我说好坏细胞都没有，后来外送嵌合度结果已经掉出了90%，血常规也辣鸡的一塌糊涂，尤其是白细胞和血小板，我感觉它们自己都觉得没脸见人。我还开玩笑的和我妈说这血常规样子不会是变再生性障碍贫血了吧【苦笑】当天医生找家属谈话，我妈回来就说：还真让你说中了，医生也怀疑再障。此时我觉得已经征服了医学界但下一秒又全部失去。

由于血小板一直很低，形态学也看不到巨核细胞，医生建议打升板针TPO也叫特比澳，但同时提到这个药也是效果不一，需要连着打也不知道确切的时间会涨，也可能没什么太大效果。一千多一支，我打到了第四支，住院第19天血象雄起，要说完全归功于升板针，我觉得不是，可能该到我涨时候了。3月26住院4月19出院，出院诊断：姐供弟HLA10/10移植+急淋B低危+急性移植物抗宿主病（肝脏骨髓眼睛口腔）+口腔溃疡+左眼结膜炎，住了24天还好不算多久。

就因这次的闹剧，到现在医生也不建议我用硫唑嘌呤，期间也用过其他治疗方法：
18年7月因为肝功指标并不变好，医生说可以尝试输脐带血间充质干细胞用于治疗慢排，于是输了一次大单位的，输间充干四个小单位一疗程或者是两个大单位为一个疗程，所以8月又输了一个大单位（一万多块，小单位7000左右，这个按细胞数收费，不同产地价格也略有差别）的间充干，因为也属于生物治疗医生说效果不是立竿见影的。
●对于输间充干我的看法是常规法不行情况下可以尝试，毕竟也是一个治疗手段，虽然我在抗排异上没什么效果，但经过两次输注后明显自己免疫有些强了，总有好处。而且美国18年就批准间充干用于治疗威胁生命的cGVHD，国内相关治疗也在探索。详看链接https://mp.weixin.qq.com/s/nd6jzoTZeqab2-RoDXlbLA

19年1月因为肝功指标持续走高，医生建议使用芦可替尼治疗慢排，这样其他的药也可以相应的减量，减少副作用也为停药创造条件，我总共吃了半年，芦可替尼有效指标降了一半多，不过对于我而言吃了半年效果已经到那里了，不会再怎么样了，而且也不便宜，于是医生说停药吧，那时候的芦可替尼没进医保还是很贵的，除了山东浙江地区是6800，其他地方都是8200左右完全自费，现在普遍在3000出头。一般的用量是每天2粒，一盒吃1个月，严重的情况会吃4粒反之1粒。
●这里还是有些感慨吧，从我知道芦可替尼到自己服用再是现在用芦可替尼治疗/预防排异很普遍，肺排几乎都会提到，皮排效果也很好，也就是一年的时间。各种靶向药的应用治疗，使得副作用更小效果更好，患者能获得更好生活质量，未来只会有更多方向的治疗方法，这也让我感到些许欣慰。芦可替尼好药但需要注意不是吃了马上见效，一般慢排是先吃半盒一盒的，而且副作用降血常规三系，如果很低也会停药。
我主要是GGT高，如今还是4-6周复查，最近一次检查结果如下

结果还可以所以最近这次复查后又调了药：环孢素25mg2/日强的松7.5mg1/日熊去氧胆酸250mg2/日双环醇25mg2/日恩替卡韦0.5mg1/日沙利度胺50mg1/晚。这次调药环孢素从2/1倒着吃变日2，强的松减了半粒，熊去氧和双环醇都减了一粒，加了沙利度胺也是我首次吃。因为吃着保肝药指标也很正常所以直接减了些保肝药同时加了免疫抑制剂和沙利度胺，而对于激素的减量是因为长期吃一般最大量就是7.5mg，医生说移植早期对付的是T细胞，现在需要对付B细胞，而伊布替尼是第一代BTK抑制剂，它的药理作用主要是通过抑制B细胞内BTK信号通道的活性，从而对B细胞活性进行抑制，进而抑制慢性GVHD，是个很好选择但正版就是太贵了，所以先尝试吃沙利度胺这个调节剂的看看，而且我GGT一直在300 400比较稳定，等我两周后复查情况吧，希望有效。

慢排是个需要时间去磨合的东西，而肝排应该算是最不受罪的那个吧，只有指标的波动，没有感觉的变化，除非你真的是很严重的情况。慢排不是不需要担心，广泛性排异对长期存活影响还是占比很重的，积极配合医生进行治疗，我这么久也算经历了希望和失望，现在还莫名有些随缘的心态吧，该吃药就吃药该生活就生活，生活就在你脚下。

大家都知道，干细胞移植之后，有很多可能的突发性问题，有些问题血液科的大夫不能单独处理，需要相关科室会诊。为此，我们总结了一些口碑比较好的各个相关科室的大夫名单，这个名单都是在移植后的病友群中，经过口口相传积累下来的经验。这个名单是需要大家一起完善的，把自己的经验跟其他病友分享，同时也获得其他人的信息。我们在此抛砖引玉，希望大家不吝赐教，把宝贵的信息与病友们分享。

一、感染科
协和王小军

二、呼吸科
1.空总张波 15611161108
2.北京朝阳医院的院长童朝晖
3.北人卢冰冰
4.协和医院刘永健

三、眼科
1.北大国际医院黎晓新
2.北医三院马志中
3.北医三院洪晶（眼排）
4.朝阳医院陶勇
5.北人何燕玲

四、肛肠科
西苑医院：李东冰

五、耳鼻喉科
1.航天田永胜
2.武警总院王小路

六、心脏科
朝阳医院卢长林（道培坐诊）

七、神经科
1.北人郭淮莲
2.天坛医院神经外科李春德
3.北大医院高枫

八、肾病专家
1.北京清华长庚医院李建新
2.北京清华长庚医院李月红

九、PICC置管
空总乔爱珍

十、血液科名中医
1.麻柔（北京西苑医院血液科、博爱堂名医馆坐诊）
2.邱仲川（上海曙光医院坐诊）
3.卢崇汉（华西医院）
4.刘峰（北京西苑医院血液科）

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