继发性白血病化疗方案踩过的坑

上一个癌症那时没有意识去了解自己用的什么药。这一次白血病过了大半年了才开始每次记录化疗方案。然而在最近复发的两个月，忽视了原来病用过的药物和这两次化疗药物属于同一种蒽环类。并且这次的红药水还没有第一次用它的剂量大。所以导致复发没有缓解，坏细胞越来越高，好细胞越来越低（也正是第一次癌症化疗破坏了我的造血系统才得的白血病，我这是用同样的方式又伤一次）。
医生判定是耐药了，其实是对这一种药耐药了。一直对没用过的药很敏感，不相信自己会对所有药耐药，所以做了回忆和分析。
我觉得白血病最难治的是每个人不同，医生是一对多，不能对每一个病人记忆那么细，特别像我这种病程很长的患者。所以我们还是要仔细一点对自己用过的药物有记录。如果我对自己了解的够仔细，当时医生出方案的时候提醒她就好了。耽误时间又把自己打回原型。

还有过敏的事，以前都不是过敏体质现在免疫力低，造影剂都过敏（比较稀少）。还好这几天没有挂水吃药还能推测出是造影剂。出疹子是第二天了，自己觉得这么长时间代谢也没了过敏怎么能第二天反应呢？还在想其他过敏源。百度了一下，了解造影剂过敏反应是头晕出汗发热等等，我在注射造影剂之后就有头晕、出汗的表现，我当时以为是细胞低的原因，没在意。其实是过敏开始反应了并且一直没好，后面伴随发热出疹子。
没有人会比我们更了解自己，所以还是要对自己多上点心，少走一些弯路。

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医生的病人太多了，都得靠家属和自己

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涵涵果 发表于 2021-11-04 05:31
医生的病人太多了，都得靠家属和自己

是的，是的

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靠自己 清醒 理智

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沉默的许愿机 发表于 2021-11-04 07:20
靠自己 清醒 理智

是的，大方向要靠自己，生死攸关的时候医生给的都是选择题。不了解就没法选择。

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心心相祎 发表于 2021-11-04 07:59
是的，大方向要靠自己，生死攸关的时候医生给的都是选择题。不了解就没法选择。

我爱人也是继发性白血病，他先是大腿上长个脂肪肉瘤，在北人做的手术，化疗4次，化疗完一周年去医院复查发现白血病，遭老罪了

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水果 发表于 2021-11-04 12:42
我爱人也是继发性白血病，他先是大腿上长个脂肪肉瘤，在北人做的手术，化疗4次，化疗完一周年去医院复查发现白血病，遭老罪了

你俩太像了，他也是急髓m2，tp 53基因突变，你第一次得的是什么病？因为他得过第一次病。第二次直接就划到高危里面，化疗三次就移植了。

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水果 发表于 2021-11-04 12:42
我爱人也是继发性白血病，他先是大腿上长个脂肪肉瘤，在北人做的手术，化疗4次，化疗完一周年去医院复查发现白血病，遭老罪了

继发性的白血病我遇见的病友很少，就在网上知道个和我一样的病情。因为少一开始在瑞金评估就不好，吓得也不敢移植。也没有多问几家医院。拖了一年了对这个病也了解多了，来上海市一宋主任说都耽误了，继发性的导致基因突变才应该尽快移植预后才好。哎，现在只能硬着头皮上了，进仓前要把我的打缓解了上靶向药了。

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我们这边做检测说没有靶向药可用

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水果 发表于 2021-11-04 15:51
我们这边做检测说没有靶向药可用

我用的那个靶向药国内12月份才上市，现在用就得托人在香港买八粒四万块钱。针对TP53突变基因，我刚发病的时候这个药在国外刚进入临床2阶段，时间真快我赶上了。

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