【致暖白】噬血细胞综合症康复三年的我～欢迎交流

暖白小屋总向我们“输出”各种正能量内容，这次 “分享康复历程”的活动也十分积极向上。之前就常在群里看到很多病友对于移植后各种情况的担忧，对此移植三年的我也想向大家分享一下我的康复历程，也许可以给迷路的小白们一点点帮助，仅供参考哦~

·移植后肠排

2016年12月移植，移植前便秘严重，移植仓内开始腹泻，腹泻持续到第二年四月左右。腹泻严重被要求禁食，每天都输着一大袋和牛奶一样的营养液，唯一可以进口的除了药片就只有白开水。每天止泻药不断，号称“优乐美”的蒙脱石散也成了我的噩梦。尽管已经禁食并且坚持服药，但是每天肚子还是翻江倒海一般……后来腹泻次数减少后才开始简单的喝一些白粥、清汤面之类的，对于肠胃排斥我的建议是：

1.听医生的该吃药就吃药，该禁食就禁食，肠胃虚弱千万不要吃油腻刺激食物，更不要大补，因为肠胃根本承受不起。

2.腹泻后要注意做好清洁工作，要使用柔软的纸巾，便后最好用温水清洗干净（注意要有专门的脸盆和毛巾并定期消毒）

3.腹泻后过度擦拭肛周会导致发红疼痛的不适，可以问医生要高锰酸钾片浸泡肛周。

（肠道排斥期间要吃的药)

·移植后肺排

肺部排斥发生在2017年4月左右，会咳嗽不断、呼吸不畅等，血氧在90以下，不吸氧简直不能活了……后来从分院转移到总院呼吸专科，主治大夫“恐吓”我不吃饭就插鼻管，吓得我每天都乖乖的吃大米饭，结果正常饮食后肠排逐渐好转了，之前卧床的我也开始下床慢走锻炼，历时一个月肺排也被我打败。对于肺部排斥我的建议是：

1.肺部排斥处理不及时可能是致命的，因此在移植后要注意佩戴口罩，不去人多的地方。

2.建议购买一个血氧器自行测试血氧，及时发现问题及时处理。

3.可以吃饭的情况下还是要乖乖的吃饭，这样才有力气和能量。

4.老爸的医生朋友建议我早上在到阳台那里深呼吸以锻炼肺功能。

（病房窗户往外网就是珠江，每天看好风景心情也变好了）

·移植后肝排

2018年11月至第二年一月，转氨酶结果最高到了800+，立刻回医院输液后暂时降至200医生就让我出院，结果出院一周复查又到了500+，重新住院以后加激素治疗，然后才逐渐恢复到100多，现在转氨酶是正常了。对于肝脏排斥我的建议是：

1.要定期做血常规、生化等检查。

2.肝脏排斥期间我查询了很多资料，多吃绿色蔬菜、不熬夜、不生气等都可以保肝，虽然不知道对肝脏排斥有无治疗作用，但是总归是对身体好的。

·移植后皮排

2017年12至今。早期皮肤出现红疹并瘙痒难忍，服用依鲁替尼之后皮肤开始皲裂疼痛，到医院与皮肤科主任会诊，加激素才控制住。之后皮肤就一直有黑色素沉着的问题，现在淡了很多，但是皮肤还是有轻微黑点。对于皮肤排斥我的建议是：

1.不要搔抓瘙痒的皮肤，避免加重感染。

2.可擦拭维生素E软膏，对皮肤比较好。

另外我的皮肤现在还是不太好，也想向各位请教一下保养皮肤的好办法，我也想皮肤变得白白的T T

（2018年1月与2020年4月的皮肤对比，早期略微可怕）

虽移植三年但其实还是有很多小问题，比如长期吃药导致骨质疏松、眼睛不适、肾功能有些不好等，不过现在血常规检查、骨穿检查等都没有大问题了，除此之外还有一些小小建议给大家：

1.刚移植出来那会护理挺重要的，尤其是环境卫生，建议患者房间安装紫外线灯，房间内不堆放杂物。

2.从移植到现在都一直都是专人专碗筷，每次吃饭前还是会用热水烫洗碗筷以消毒杀菌。

3.很多病友在移植后对饮食好像没有太大的要求，但是我现在还是很谨慎，比如只吃猪肉鱼肉鸡肉，羊狗鸭鹅都不吃，皮肤不好也没有吃海鲜和牛肉，要新鲜！新鲜！新鲜！三餐规律且多食用蔬果，辛辣腌制食物基本都不碰了。不过我看还有很多病友吃辣椒吃牛羊肉都没事，所以这个饮食习惯还是因人而异吧。

4.移植后还是要坚持运动，早上会下楼晒晒太阳，做做八段锦，运动量力而行吧~

5.吃药要记录，方便医生对比和更换用药方案。

很多人移植后都会感觉自己与世界格格不入，其实我们不需要太在意别人的眼光，每天保持好心情，当自己是正常人一样做自己喜欢的事，闲时利用时间提升自己，一定会成为更好的自己的。

以上仅是我个人的经历，仅供参考，欢迎交流～

love and peace~

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