说说复发的故事吧！m5（这是我未

说说复发的故事吧！m5（这是我未过门的男朋友）
有同样情况的病友们看过来，我们是移植两年半以后复发的，查的时候原始幼稚细胞达到12%，嵌合度是59%，医生说复发了，这个时候我们还有三个月就结婚了，酒店、礼服、各项婚礼事宜全部准备就绪了，这个消息可以说是晴天霹雳，医生刚开始说，配合治疗什么都不耽误，我们就走上了治疗的路，刚开始每周打540微克的派罗欣，打了一个月以后，血项已经下降的没有了，医生说，二次移植吧，效果不理想，几天后专家来坐诊，说这种情况不选择移植，先把幼稚细胞打下去，在输一点点的干细胞，恢复造血功能，这种办法是可控的，一旦第二次移植，很多突发情况我们把控不了，万一排斥啊或者其他感染没有熬过去，才30岁，危险太大。好，我们又开始买派罗欣（进口），一个月以后，血项更是没了，基本归零了，骨穿都是抽了两次才抽出来一点点，嵌合度也降到了37%，医生说干扰素对血项影响挺大的，这个时候医生找父母说要做好最坏的打算，不要最后人财两空，其实听着挺气人的，突然来这样一句，他才30岁，气愤又能怎么，只能笑脸迎合着说治，然后就又加了一味药，叫：来那度胺，现在我们任然需要在观察一个月，看结果才能决定下一步。有结果以后再来跟大家分享！

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你们第一次移植时带残留吗？还有你们移植前化疗几次呀？残留是在化疗几次是零的？你说的我好怕怕

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诶呀 真是太磨人了 反反复复的 我男票也是m5 定的低危  还在化疗中  我们也才23岁 这个病真的 tmd  什么时候医学才能进步到 一个完整的治疗后 能够控制住不复发呢

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原本他不生病的话 我们明年也结婚了  现在真是  造化弄人 淦

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加油，保佑度过

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虹影 发表于 2021-08-11 07:28
你们第一次移植时带残留吗？还有你们移植前化疗几次呀？残留是在化疗几次是零的？你说的我好怕怕

其实化疗几次没有意义，我们是在没有完全缓解自己状态下强行移植的，后来在一年里一直复查都没事，直到现在，他自己身体也没有任何反应，不难受不感冒不发烧，只是身上有一些小血点，乏力，是因为要结婚才检查，不然依然不知道复发了，但是我有挂过秦铁军医生的号，人家还是说建议多考虑骨髓移植异常！

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爱语阳光江小乔 发表于 2021-08-11 07:28
诶呀 真是太磨人了 反反复复的 我男票也是m5 定的低危  还在化疗中  我们也才23岁 这个病真的 tmd  什么时候医学才能进步到 一个完整的治疗后 能够控制住不复发呢

无论如何，都不要只听小地方医生的吓唬，他们嘴里没有一个好听的，只会消磨人的意志！

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爱语阳光江小乔 发表于 2021-08-11 07:30
原本他不生病的话 我们明年也结婚了  现在真是  造化弄人 淦

也是白血病么？

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在哪里做的？

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历劫必会重生 发表于 2021-08-11 07:53
在哪里做的？

长治和平

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