躺平了，摆烂了！不想到处折腾了

成都京东方医院 刘芳医生团队～

真实的情况是：妈妈诊断B淋巴母细胞淋巴瘤，病理上显示TP53+，在当地按照淋巴瘤治疗，后面复发，进展成淋巴母细胞白血病，但未做全面评估，未行基因检测，在外院打了两个疗程入院，入院以后京东方的医生给了明确建议，把外院的所有检查报告和病理报告搜集奇，把外院的所有化疗方案整明白

把外院的所有化疗方案整明白，但患者家属不配合。入院后重新做了骨髓穿刺，留了样本，本来该流式染色体融合基因基因突变全部重新做，但为了给患者省钱，先留取了样本，等待流式报告回报后再决定是否送基因检测，流式报告回报阴性，因此节省了基因检测的费用。

对于复发过的ALL，唯一的路只有移植，但患者本人和家属坚决拒绝移植，询问除了移植还有什么方案，医生回答对于年轻人，不太建议选择其他方案，对于老年人，可以选择低毒化疗联合贝林妥欧的方案，但贝林妥欧前前后后要用9个疗程，而且没进医保，每个疗程20万左右。家属很快决定了出院！

再问能不能给个方案带回当地用？医生回答自己不是血液学主委，带了方案回去当地医生也不会执行，每个医生都有自己的学术观点，在哪里治疗听哪个医生的。

icdesigner 发表于 2023-11-18 09:08
不要在这混淆视听了。你去之前的吹毛求疵其实就已经暴露你的真实态度了。你说医生给你写错电话，但其实那是新来的助理写的，不是医生本人写的，事后医生也搞清楚了，也替助理给你道歉了，但是你也没有澄清啊。你一直在收集负面的信息，环境也不好，吃的也不好，态度也不满意，这就像婚姻，想离婚的一方会觉得另一方一无是处，进门先迈左脚都是错的。你早前自己也说想放弃了，何必逮着医院去找借口呢？

呵呵

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医生给了你两个方案，一个移植，一个单抗化疗。你在这确乱说。不想给妈妈治，嘴上又叭叭的说要孝顺，做的确不是孝顺的事，我见过两个妹妹卖画直接救妈妈。你无非就找个不治心安理得的理由，还黑医院，黑医生

别给别人误导行吗，我们大家生了病已经很难了，你这一两百万会传播给还没医治的人焦虑，暖白是传播正能量大家报团取暖的，少部分不顺利才会用那么多钱。还有一个热知识：如果生了病还做了资本的棋子，现在都已经没办法发帖了。

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白血病不是感冒，感冒了不吃药都能好，白血病需要一个长期的细致入微的过程，一个方案解决不了任何问题，你先好好认识一下白血病才能知道别人说的对不对。我也是白血病患者，移植三年了，真的要改变自己的观念，白血病不是一般的病。至于态度问题，各有各的感受而已，并且一点也不重要。

楼主一句“摆烂了 躺平了 不想折腾了”的标题 就说明了你的治疗态度！不管在那家医院治疗！不论是哪个医生！不要寒了给你推荐的人的心 也不要伤了医生的心！每个给你推荐的人都是有这样的经历才会给你最好的建议！你目前在那家医院治疗了吗？检查了？医生给你上药了吗？