负能量

加油妈妈加油 发表于 2023-01-18 14:05
你可能遇到好的医生 但是不是所有的医生都是好的 有多少昧良心的 只为挣钱的 对病人不负责任 但是已经治疗到这一步了 钱都已经扔在这了 我们没有选择了 只能继续跟着这个医生 这种病能治疗的医院本来就少

看了楼主说的 感觉尝试尝试把心中的想法和顾虑给主治面对面说说吧 双方都说开了比较好 看病是最重要的 既然还要一直在这治疗下去那就避免不了沟通的 我看主治知道你去找主任了是不是说明主任看到了你的消息并向主治去了解你的情况了 所以是不是和主治沟通好 看看什么情况下找他就可以 什么情况下找主任 可能每个病区的习惯和方式不一样 我也是在摸索和问病友一般情况下在寻找和医生的沟通方式 我们病区问了主任主治管床只要他们看见都会回 还拿不清什么时候找谁 怕打扰到主任 慢慢摸索ing……

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大主任其实就是定你总体的化疗，卡提之类的方案，真正落实的治疗还是找主治吧。

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加油妈妈加油 发表于 2023-01-18 14:07
大佬管不过来 就是他看不到的就不管了是吗 我理解他 谁理解这是条人命

人的精力是有限的，也不是万能的。 病人除了官员（这个时候你会发现有钱都没用，何况我们都是普通人）其他病人基本都是平等的。病人及病人家属需要不断的有效反馈病人情况，做好沟通。有时候即便已经很努力沟通了，还是会有理解偏差。有时候约不到床位，过了很久还是没有床位，真的很心酸。或者就因为周末或者法定节假日，值班医生不是很了解，就会让病人多吃很多苦。医生也是人，有家人有生活的需求。只要不是那种涉及到生死的耽误，都还能理解。
康复明星猴哥（可以搜他的帖子看一下）说过一些经验。我记住的不多。可以看看

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小新 发表于 2023-01-18 13:24
沟通的确重要。我每次复诊都把我的型号 哪些基因突变 进行什么治疗 目前用药 写在一张纸上（还用不同颜色的笔标注）。问诊的时候一边简单描述病情，一边给主任看我写的内容。一两分钟后再问准备好的问题。带着之前每次的骨穿报告治疗材料。遇到他想看的报告就拿出来给他看。
也是摸索了几个月才摸索出来。
他还把我做的病情描述拍了下来，说做得好。
前面几个月看门诊，那简直回家就觉得没问清楚，感觉主任也不知道我是谁。也觉得烦躁。后面就好多了。
医生病人太多了，这个病还不是治好了就走，治的病人在手上要好多年。

优秀啊
北人移植出来的需要建立门诊大病历
就是从移植开始的资料都在里面夹着
跟档案似的
每次找主治看诊需要先去提取病历档案携带看诊
里面有主治自己记录的一个目录和每次呢重点
我们仅记录两次看诊中间的一些问题和想问的问题提纲

你的做法是对的
我不管给谁看门诊
问题提纲一定有

移植前啥不懂但跟主治沟通时
一定是（1.2.3.4…）
序号编号，简明扼要，一目了然
让主治能最短的时间了解我的背景和问题
这样她处理我的问题心情先会好是乐意的
下来应该会认真对待
我甚至我想问的问题答案都是A或B，她直接选
她们是人首先
她们是正常人的需求和情绪
他们病人多到数不过来，我们主治在手上的超过二百遍布全国，群里消息都不少，说的很明白的问题还要去私信
血液病是一个长期协作的过程
打好配合，有效沟通，做好执行
很重要
很重要
很重要

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加油妈妈加油 发表于 2023-01-18 14:06
我这里的主任不会回 因为我给主任发信息问病情 还被主治医生责怪了 说我为什么给主治发信息

主任管主治
见到病人多的家属，护士，主治，主任，大主任这样的顺序应该
你是家属见得最多最了解带着问题想问，越过主治直接找主任
首先主任可能就不了解（他的作用是掌舵不是了解每个人的细微变化）
你越级咨询的如果问的关键还好，不太关键还yue了主治，主治会被主任批的，一种她无能的既视感，这在各单位都如此。所以她说你为啥找主任，意思就是这个问题找她就行
下来就是我能理解你的心情因为都是这么过来的，病人，家属，护士，主治，主任…你看这个顺序啊，病人提出问题或者表现出问题先把他询问详细，然后和家属沟通咨询了解，同时再问问护士咨询了解疑问，整理好了咨询完的链接后的，再将问题找主治咨询，主治解决不了他们会找主任或者内部讨论，我们等结果（血液病急归急，但真的是长期的，所以了解时间一定有）
这个流程掰开揉碎了说也就是想你现在静一静，理一理思绪
你在的医院已经算国内顶级的了
专业专科级医院
对我们来说一条人命压力山大怕的焦虑
对于主治主任来说你们是几百号的其中一个
不是不认真只是不会对你太多的感同身受
他们经历的太多太多如此的家庭家属了
进了这个圈子就都是这种情况
有限的条件里做最高效的结果争取

抱怨的情绪是正常的发泄发泄也是好的
但是请你发泄完从我们这一堆人里找出你能用的经验
试着用感恩的心和高效的沟通方式相互理解的促进你家的治疗进程
有任何问题疑问你也可以发帖子问
我们都还回复挺积极的
这条命得病人和家属积极利用一切可用资源自救

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二姐—Shu 发表于 2023-01-18 11:51
主病因重了，还是其他并发症重了

拉肚子，不过今天好点了

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无奈

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