长春一疗接近结束，后续治疗想转院天津或北京，如何选择？

安睡玩偶 发表于 2022-12-01 13:35
我不是急淋，但对af4有点了解，是比较恶的基因，这种情况的思路是化疗诱导缓解+儿童方案巩固+及时接受含tbi预处理方案的异基因移植，能争取到更大治愈率。如果选择北上，据我所知，道培、博仁是能tbi的

非常感谢！之前一直在想综合性医院血液科强的是首选移植医院，但没想到还有这种具体技术考虑，什么途径可以多了解这些信息？感觉这个病好难治啊，难在我们不是学医的，不懂，还不能单纯交给一家医院解决一切，不同医院有不同专长，哪个方案最适合自己的病情成了病人自己需要做出的决定。

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晴空万里 发表于 2022-12-01 14:16
非常感谢！之前一直在想综合性医院血液科强的是首选移植医院，但没想到还有这种具体技术考虑，什么途径可以多了解这些信息？感觉这个病好难治啊，难在我们不是学医的，不懂，还不能单纯交给一家医院解决一切，不同医院有不同专长，哪个方案最适合自己的病情成了病人自己需要做出的决定。

要多渠道获得信息，多角度分析，不过对刚确诊的病人确实难度很大
不管你们选择哪个医院都想对你们说“加油，祝一切顺利！”

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晴空万里 发表于 2022-12-01 12:07
明白了，感谢再次回复！

你也可以去北人通州院区，征用已经被解除了，而且北人清河这边一月份可能都要搬到通州去了，具体搬家时间都不清楚。

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安睡玩偶 发表于 2022-12-01 19:30
要多渠道获得信息，多角度分析，不过对刚确诊的病人确实难度很大
不管你们选择哪个医院都想对你们说“加油，祝一切顺利！”

感谢您的建议！我也多方面了解下！

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luciferlw 发表于 2022-12-01 20:41
你也可以去北人通州院区，征用已经被解除了，而且北人清河这边一月份可能都要搬到通州去了，具体搬家时间都不清楚。

谢谢，总院看来是住不进去了是吧？

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安睡玩偶 发表于 2022-12-01 13:35
我不是急淋，但对af4有点了解，是比较恶的基因，这种情况的思路是化疗诱导缓解+儿童方案巩固+及时接受含tbi预处理方案的异基因移植，能争取到更大治愈率。如果选择北上，据我所知，道培、博仁是能tbi的

您好，您的回复给我启发很大。今天线上问诊了成都京东方的刘芳医生，说这个基因得用您说的那个方案。我一直以为就找最权威最稳妥的医院，所以一直不考虑私立医院，现在看来得选择最适合自己病情的医院。刘芳讲到，这个AF4基因化疗必须用门冬酰胺酶，后期做TPI预处理，跟您说的一样。请问您了解的这个基因治好了的病友吗？有渠道可以让我加入病友群或认识什么人吗？

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晴空万里 发表于 2022-12-02 22:07
您好，您的回复给我启发很大。今天线上问诊了成都京东方的刘芳医生，说这个基因得用您说的那个方案。我一直以为就找最权威最稳妥的医院，所以一直不考虑私立医院，现在看来得选择最适合自己病情的医院。刘芳讲到，这个AF4基因化疗必须用门冬酰胺酶，后期做TPI预处理，跟您说的一样。请问您了解的这个基因治好了的病友吗？有渠道可以让我加入病友群或认识什么人吗？

门冬酰胺酶是必不可少的，尤其是第一疗
af4也最好是深度缓解
你们刚确诊，面对很特殊的预后不良的类型 最好不要走“流水线”模式，因为统计的数据 比如“治愈率70%”是一个整体，而具体到每个人是不同的，尤其是特殊类型，占比很小，若按传统思维治疗 治愈率很差，我们治病都是为了选择对自己更有利的模式 尽量达到相对高的治愈率
治病也不是只奔着“移植”，更要整体规划：移植前化疗、移植期间、移植后续治疗

我是急髓，不太关注急淋方面的，但看到过有af4治愈的，他mrd没转阴，做了tbi后移植，已五年，是af4小群体病友的榜样

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安睡玩偶 发表于 2022-12-03 02:36
门冬酰胺酶是必不可少的，尤其是第一疗
af4也最好是深度缓解
你们刚确诊，面对很特殊的预后不良的类型 最好不要走“流水线”模式，因为统计的数据 比如“治愈率70%”是一个整体，而具体到每个人是不同的，尤其是特殊类型，占比很小，若按传统思维治疗 治愈率很差，我们治病都是为了选择对自己更有利的模式 尽量达到相对高的治愈率
治病也不是只奔着“移植”，更要整体规划：移植前化疗、移植期间、移植后续治疗

我是急髓，不太关注急淋方面的，但看到过有af4治愈的，他mrd没转阴，做了tbi后移植，已五年，是af4小群体病友的榜样

非常非常感谢您的回复！对我太重要了，你说的看病思维特别对！

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