求助贴，何去何从

seven 发表于 2021-03-28 13:21
骨髓库一直排着，没有任何消息

堂兄弟这种的也可以试试，现在抽干也没啥影响，你可以和谈谈

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春夏秋冬 发表于 2021-03-28 13:44
你这种，对药物敏感，有很大可能不用移植，我们也是对药物敏感，化疗后抑制的很厉害，去北京好好问问专家，看他们怎么说，听专家的，如果不合你心意，北京的专家多，多问几个。

有基因突变，一开始吃了半年伊马提尼有一个转阴了就停了，现在不知道情况如何

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DearJohn 发表于 2021-03-28 13:45
给你个建议:
现在你最需要的是尽快缓解，再考虑做移植，你当地三甲不行的话，你必须要换医院了，苏州大学第一附属医院，北京那边北人，道培，博仁，天津血研所这些大医院务必抓紧去，实在化疗打不下去，也是有办法的，北京那边道培或者博仁这两个医院可以做髓系卡提治疗的，髓卡可以帮助你缓解，这是化疗的最后稻草，另外骨髓库配型配不到很正常，亲属没有，堂兄弟姐妹呢？骨髓移植配型配不到的话，最后的救命稻草就是去中国科技大学附属安徽省立医院了，安徽省立医院的脐带血移植全国第一，我们好些个病友，包括我认识的老乡都是在哪里做的移植，我知道的三个都移植半年了，希望能帮助到你，还有性命关天的事，希望你别再有侥幸心理了，你简直是在拿自己的命不当回事

谢谢你的建议，很全面，我会尽快想办法联系。主要我自己精力不够，只能呆在层流不让出去，家里只有老妈可以给我送饭。其他亲戚都指望不上，这些医院恐怕也只能想办法能否网上问诊

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帅鹏鹏 发表于 2021-03-28 13:41
没太看明白，标准化疗不就8个吗？你是还应该化疗，自己停了？还是正常结疗才吃的中药

我们也是当地医院化疗，十个不正规的联合化疗，去北京，北京的医生让我们停疗，我们就停了，按理来说老方案，三年，五年的疗，有些是因为化疗太遭罪，花钱多，没钱了才选择中药，这种情况没必要责备。

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那就是超人吧 发表于 2021-03-28 13:47
堂兄弟这种的也可以试试，现在抽干也没啥影响，你可以和谈谈

一开始确诊血库告急没有血小板，好说歹说才肯去献血的，哎

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想问一下，复发再次化疗完全缓解了吗？

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我们那时候吃达沙替尼

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春夏秋冬 发表于 2021-03-28 13:51
我们也是当地医院化疗，十个不正规的联合化疗，去北京，北京的医生让我们停疗，我们就停了，按理来说老方案，三年，五年的疗，有些是因为化疗太遭罪，花钱多，没钱了才选择中药，这种情况没必要责备。

真心是因为太受罪了，每次输血小板就像渡劫。复发前的化疗骨髓抑制期为了不难受，我一代血小板要输四五个小时甚至更久才能没反应。而且医保政策问题还不知道医院问题用完药就要让出院，抑制期细胞低再来，而且回家几天要折腾着验血常规

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春夏秋冬 发表于 2021-03-28 13:55
想问一下，复发再次化疗完全缓解了吗？

没有，复发后两次化疗都没缓解

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seven 发表于 2021-03-28 14:01
没有，复发后两次化疗都没缓解

这种情况，去北京吧。

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