二疗骨穿10%，还是没有缓解

快乐生活 发表于 2020-12-26 17:11
我们吃维纳托克，骨穿从87%—六十几，但是现在血小板太低，停了

维奈托克是自己找渠道购买吗？那现在是只单纯化疗吗？

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大苏 发表于 2020-12-26 14:15
谢谢亲，瑞金知道几个专家不错，但我怕化疗过的不收，市一是也不错，十院的这个医生是市一转过去的。苏大附一有推荐的医生吗

苏大附一推荐吴德沛，仇惠英，唐晓文。
我也是mds转白的，只要是mds转白都是高危必须移植才能治愈（而且是异基因移植，自体或微移植没用的，只化疗不移植也不行）你现在着急时可能会有骗子来介绍新疗法，无论说的多么天花乱坠都别相信（当时我就是疾病乱投医，耽误了一段时间）
维奈一般是用于多次不同方案化疗后不缓解或难治复发性的白血病，你们目前才两疗，可能不需要用。
听医生的，如果转院要尽早。
我三疗都没缓解，后来完全缓解并移植快四年了，希望你们早日康复～要有信心！

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张松 发表于 2020-12-26 13:17
配合维奈托克基本就搞定了，我也是不缓解，喝维奈托克缓解了

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安睡玩偶 发表于 2020-12-26 18:10
苏大附一推荐吴德沛，仇惠英，唐晓文。
我也是mds转白的，只要是mds转白都是高危必须移植才能治愈（而且是异基因移植，自体或微移植没用的，只化疗不移植也不行）你现在着急时可能会有骗子来介绍新疗法，无论说的多么天花乱坠都别相信（当时我就是疾病乱投医，耽误了一段时间）
维奈一般是用于多次不同方案化疗后不缓解或难治复发性的白血病，你们目前才两疗，可能不需要用。
听医生的，如果转院要尽早。
我三疗都没缓解，后来完全缓解并移植快四年了，希望你们早日康复～要有信心！

谢谢T T ，是很需要的鼓励。我们也是mds转白，你们前三疗不缓解有转过医院吗？ 我打算市一和瑞金都去挂个号问问，因为人在上海比较方便，不知道苏附一有没有在线问诊。谢谢你，中间我不会去尝试别的方案的，心里就是想着化疗完赶紧移植，然后重建免疫系统。因为看到很多小伙伴一疗就完全缓解，没缓解的二疗也缓解了，我们家这二疗也还没有缓解心里就慌了

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我们家也是MDS转白，一疗没缓解，现在要二疗了，但是血项太低了，医生说不能上化疗，要上也只能是小剂量的，不知道二疗会出什么方案，效果怎么样。担心的很。我也不太懂，如果血项一直这样，该怎么上化疗。

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刘超 发表于 2020-12-26 20:13
我们家也是MDS转白，一疗没缓解，现在要二疗了，但是血项太低了，医生说不能上化疗，要上也只能是小剂量的，不知道二疗会出什么方案，效果怎么样。担心的很。我也不太懂，如果血项一直这样，该怎么上化疗。

如果是很低的话，还是得看看医生的意见，有没有可能抑制期比较长。我爸爸第一疗化疗的时候白细胞只有0.93是偏低的，当时第一疗时长比标准方案长一点（间隔打），加升白针。我们一起加油

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大苏 发表于 2020-12-26 19:12
谢谢T T ，是很需要的鼓励。我们也是mds转白，你们前三疗不缓解有转过医院吗？ 我打算市一和瑞金都去挂个号问问，因为人在上海比较方便，不知道苏附一有没有在线问诊。谢谢你，中间我不会去尝试别的方案的，心里就是想着化疗完赶紧移植，然后重建免疫系统。因为看到很多小伙伴一疗就完全缓解，没缓解的二疗也缓解了，我们家这二疗也还没有缓解心里就慌了

一开始找熟人去的某三甲，不是很好，后来转院到苏大附一，期间咨询过北京几所医院。当时只有两种选择：强移或继续化疗，其实无论是哪种选择都是两难的。但现在不同于四年前，有些多次化疗无效或复发的病人可以做髓系cart后桥接移植，现在有了更多选择。
找个好医院好医生，制定适合自己的方案最重要。

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大苏 发表于 2020-12-26 20:36
如果是很低的话，还是得看看医生的意见，有没有可能抑制期比较长。我爸爸第一疗化疗的时候白细胞只有0.93是偏低的，当时第一疗时长比标准方案长一点（间隔打），加升白针。我们一起加油

一起加油吧。我们这个医生上方案都觉得为难，所以我们担心的很，不知道怎么办啊？二疗再不打缓解，后面更困难了，不知道有没有什么方案能柔和一些，能对粒细胞低下的人使用的。

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安睡玩偶 发表于 2020-12-26 22:26
一开始找熟人去的某三甲，不是很好，后来转院到苏大附一，期间咨询过北京几所医院。当时只有两种选择：强移或继续化疗，其实无论是哪种选择都是两难的。但现在不同于四年前，有些多次化疗无效或复发的病人可以做髓系cart后桥接移植，现在有了更多选择。
找个好医院好医生，制定适合自己的方案最重要。

谢谢亲，我们也是熟人去的当地三甲，医生之前的确提到过强移。我对医生的第三个方案开始不坚定了。髓系cart有听说过，也许是化疗不缓解可以尝试的方案。我打算问问几家大医院专家的意见

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不推荐瑞金

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