回输的第365天，开始了BOS的治疗

Nica 发表于 2023-09-03 18:40
感谢！周五去找冰冰聊一聊

你下周五去吗？我也下周五去找冰冰复查

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眼大肚子 发表于 2023-09-03 14:14
肺排血氧能看出来吗？

反映到血氧上可能也滞后了，还是以肺功能为金标准。

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Nica 发表于 2023-09-03 18:40
感谢！周五去找冰冰聊一聊

现在贝舒地尔刚刚批准上市，要买还是有难度加上价格也不便宜，可能接受三联治疗后效果不佳上图1中的间充质性价比更高，不过都是一线治疗效果不佳的二线治疗选择，祝好

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一颗小卤蛋 发表于 2023-09-02 23:11
和我的心路历程惊人的相似，前期恢复很好大意了，一年的时候感觉到bos已经为时已晚，找张波、卢冰冰都没法了

抱抱你 现在怎么样了？

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入镜 发表于 2023-09-03 18:49
现在贝舒地尔刚刚批准上市，要买还是有难度加上价格也不便宜，可能接受三联治疗后效果不佳上图1中的间充质性价比更高，不过都是一线治疗效果不佳的二线治疗选择，祝好

冰冰就是说先用一周药看有没有效果，然后再调整

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Nica 发表于 2023-09-03 18:52
抱抱你 现在怎么样了？

肺功能稳定在28，外出活动受限，在家状态还行

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Nica 发表于 2023-09-03 19:10
冰冰就是说先用一周药看有没有效果，然后再调整

嗯嗯，我回顾了一下去年的这个时候包括卢冰冰不了解也没用过贝舒地尔，原发病的问题不可能一直加激素的，记得去问一嘴，早了解早规划

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李丁 发表于 2023-09-03 18:47
你下周五去吗？我也下周五去找冰冰复查

冰冰让周四照个ct，周五再去找她

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一颗小卤蛋 发表于 2023-09-03 23:06
肺功能稳定在28，外出活动受限，在家状态还行

能稳定住就是好事！

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入镜 发表于 2023-09-03 23:17
嗯嗯，我回顾了一下去年的这个时候包括卢冰冰不了解也没用过贝舒地尔，原发病的问题不可能一直加激素的，记得去问一嘴，早了解早规划

害，本来药都减得差不多了，这一下全给我加回去了，量还更大。话说国内有已经开始用贝舒地尔治疗BOS的医生吗？

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