友友们再障移植一定要认真考虑啊

春风 发表于 2023-03-01 11:36
看了卢冰冰等大咖吗

当然，就是她建议我去的

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春风 发表于 2023-03-01 11:36
看了卢冰冰等大咖吗

能看的都看了

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nine 发表于 2023-03-01 10:52
如果身体接受不了那这种质量的生活不要也罢

我意思是楼主你除了肺部排异其他的一些症状是不是还在恢复中，比如眼排和血象这些恢复了之后再移植会不会安全一些。

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小新 发表于 2023-03-01 11:29
有时候想想命运真的不公平 花季少年命运就这样改变了。
其实再想想，很多条件不好的人都走了。没机会来暖白感慨。
我刚工作第一年，我的高中同学得了白血病，他还在上海读研。家里条件一般，班长组织捐款。
后来听我们班班长说，他说他还想治。但是那个时候父母已经把他接回家了。
有时候我觉得我自己很不幸。再想想如果我是十几年前生病，凭那时候父母的经济条件基本上就算能治也是买自建房再借一屁股债。现在好在自己攒了一些钱，可以治。
没有什么能比健康更重要。开启摆烂的人生吧。谷底也好，最差也罢，往前走向前看。黎明就在前面。

有时能想开有时钻牛角尖…  我还是个好胜的性格，原本是亲戚同学口中还不错的例子，现在是被可怜的对象。自从我得了这个病之后，亲戚们都把“也不图孩子多有出息，健健康康的就行”挂在嘴上，感觉成了反面例子了
最让我钻牛角尖的是我平时很惜命，作息尽量规律也经常运动，不吸烟除了聚会喝点酒。白血病的发作真的是毫无道理，强迫一个个热爱生命的人无奈摆烂甚至是挣扎着离开世界。

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涅槃飞羽 发表于 2023-03-01 14:55
我意思是楼主你除了肺部排异其他的一些症状是不是还在恢复中，比如眼排和血象这些恢复了之后再移植会不会安全一些。

眼排一时半会儿是不会完全恢复的，血项也有近期用药的原因只能慢慢来，我发展的速度已经等不了了吧

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nine 发表于 2023-03-01 15:35
眼排一时半会儿是不会完全恢复的，血项也有近期用药的原因只能慢慢来，我发展的速度已经等不了了吧

化疗期间我也是连着用了三个月很大剂量的地塞米松，腮发的和面饼一样还硬，肚子就像实心球，每天睡3小时还是断断续续，醒了看着一片漆黑发呆，后来再开的激素我就自己停掉了..太难受。新冠放开的时候血氧最低70，也是离不开氧，差点噶了。当时看着略显畸形的自己真是无可奈何，生活还不能自理，想去死一是不敢二是对不起父母，但这样的生活无论是身体上还是心理上都是折磨。
再多鼓励的话也是没用，没有感同身受，只能自己坚强。
楼主下不了床有小腿肌肉萎缩试试在床上做些简单运动吧。腿伸直脚尖压平勾起能稍微锻炼下小腿肌肉。腿伸直再抬起能锻炼股四头肌。还要多吃钙片，激素的副作用也很多….还不能不吃

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涅槃飞羽 发表于 2023-03-01 16:52
化疗期间我也是连着用了三个月很大剂量的地塞米松，腮发的和面饼一样还硬，肚子就像实心球，每天睡3小时还是断断续续，醒了看着一片漆黑发呆，后来再开的激素我就自己停掉了..太难受。新冠放开的时候血氧最低70，也是离不开氧，差点噶了。当时看着略显畸形的自己真是无可奈何，生活还不能自理，想去死一是不敢二是对不起父母，但这样的生活无论是身体上还是心理上都是折磨。
再多鼓励的话也是没用，没有感同身受，只能自己坚强。
楼主下不了床有小腿肌肉萎缩试试在床上做些简单运动吧。腿伸直脚尖压平勾起能稍微锻炼下小腿肌肉。腿伸直再抬起能锻炼股四头肌。还要多吃钙片，激素的副作用也很多….还不能不吃

那你现在能脱氧吗

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nine 发表于 2023-03-01 17:26
那你现在能脱氧吗

医院呆了一个月，能脱氧了，感染还有点，不过比那段时间好很多了。肺有问题真的遭罪，楼主你是Bo了吗？

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涅槃飞羽 发表于 2023-03-01 15:08
有时能想开有时钻牛角尖…  我还是个好胜的性格，原本是亲戚同学口中还不错的例子，现在是被可怜的对象。自从我得了这个病之后，亲戚们都把“也不图孩子多有出息，健健康康的就行”挂在嘴上，感觉成了反面例子了
最让我钻牛角尖的是我平时很惜命，作息尽量规律也经常运动，不吸烟除了聚会喝点酒。白血病的发作真的是毫无道理，强迫一个个热爱生命的人无奈摆烂甚至是挣扎着离开世界。

我发现得病的人几乎有一个特点 好胜。估计觉得我们太辛苦，要摆烂佛系。
你们亲戚这么说 我也是天天听到 已经麻木了

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小新 发表于 2023-03-01 18:56
我发现得病的人几乎有一个特点 好胜。估计觉得我们太辛苦，要摆烂佛系。
你们亲戚这么说 我也是天天听到 已经麻木了

简单的说，就是原来勉强算是周围人中的佼佼者，一场横祸就成了被可怜的对象，不知虚情还是真意，还成了茶余饭后的谈资。
不过话说回来，也就是我现在病情还没进展，还有心思想这些，也算是矫情。

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