负能量

小新 发表于 2023-01-18 13:24
沟通的确重要。我每次复诊都把我的型号 哪些基因突变 进行什么治疗 目前用药 写在一张纸上（还用不同颜色的笔标注）。问诊的时候一边简单描述病情，一边给主任看我写的内容。一两分钟后再问准备好的问题。带着之前每次的骨穿报告治疗材料。遇到他想看的报告就拿出来给他看。
也是摸索了几个月才摸索出来。
他还把我做的病情描述拍了下来，说做得好。
前面几个月看门诊，那简直回家就觉得没问清楚，感觉主任也不知道我是谁。也觉得烦躁。后面就好多了。
医生病人太多了，这个病还不是治好了就走，治的病人在手上要好多年。

那要像你学习，有空拍给我看看学习一下

来自安卓APP客户端

雨泽 发表于 2023-01-18 11:36
新年好，很能理解你们心疼家人及在治疗中遇到了某些沟通问题引发的负面情绪，根据小屋发帖须知里的第5条：

“严禁无端指责、恶意诽谤，言论自由但请别散播未经证实的言论。尤其是中伤或言语攻击医护人员，对其有意见可找医院按流程反应问题或走法律途径，不建议其他暖白看到相关言论但不清楚前因后果的情况下发表评论。”

但评论区大家的观点和基于自身经历的分享又很理性客观，所以本帖不会做删除处理，只是建议修改下标题，以免引起不必要的误会或影响在道培治疗的病友，希望可以理解配合下呀

我没有恶意指责 也没恶意诽谤 如果你认为我不能发表我的观点 你就把帖子删掉 把我的号注销

来自苹果APP客户端

健康是福 发表于 2023-01-18 10:34
移植真正有效果的到底有几个，感觉还不如保守治疗，活到那算那呢，一年了，三分之二都在医院里，这过得是什么啊

我2021年住了12次院，基本都在病床上度过的，可是没有那些煎熬，我也活不到现在。

来自安卓APP客户端

重庆笑笑宝贝 发表于 2023-01-18 10:49
我是陆道培的病人家属。我个人觉得道培还是可以了。主任确实见不到几面，但是主任管的事情多，几百号病人，还有论文，学术。有问题第一时间应该找管床。管床不能解决的层层上报。我们主任是陆道培院士关门弟子赵艳丽主任，主治是安彦彦医生，管床是郭轩医生。我觉得他们都很尽责。你要摸懂医生心思。他们也希望你好，病人好的越多他们口碑才好。所以跟医生沟通尽量有效沟通。废话少说，直达主题。他们能解决就他们解决，他们解决不了就直接给你说专科医院对应解决。陆道培毕竟是血液专科医院，不是综合类专科，所以真的要理解。
最后，祝好！加油！

你可能遇到好的医生 但是不是所有的医生都是好的 有多少昧良心的 只为挣钱的 对病人不负责任 但是已经治疗到这一步了 钱都已经扔在这了 我们没有选择了 只能继续跟着这个医生 这种病能治疗的医院本来就少

来自苹果APP客户端

GGaoy 发表于 2023-01-18 13:04
要和医生有效沟通，如果哪里不不了解，你可以问一下主任，我移植后回家，随时和主任沟通，不管多晚都会回我消息，

我这里的主任不会回 因为我给主任发信息问病情 还被主治医生责怪了 说我为什么给主治发信息

来自苹果APP客户端

GGaoy 发表于 2023-01-18 13:05
不过我感觉和医生沟通的时候，不能拐弯抹角的问，你想问什么就直接了当的问，之前我爸就是用的太多太杂，导致每一次去复查，医生都要将这件事情拉出来吐槽一次

问题是根本没有沟通

来自苹果APP客户端

淡淡川 发表于 2023-01-18 09:14
大佬都是一个人管上百人，至于你说不负责怎么不负责？方案无效？花钱多？这些不都提前告知呢么？去那里无非就是博个希望，精神经济身体都是煎熬，大家都明白，多一份相互理解吧！

大佬管不过来 就是他看不到的就不管了是吗 我理解他 谁理解这是条人命

来自苹果APP客户端

风满楼 发表于 2023-01-18 12:24
亲身经历道培医护还是很负责的，看看是否沟通不畅

没有沟通 根本不理人 我找主任问病情 不回你忙就断了 主治医生还说我为什么问主任

来自苹果APP客户端

加油妈妈加油 发表于 2023-01-18 14:02
我没有恶意指责 也没恶意诽谤 如果你认为我不能发表我的观点 你就把帖子删掉 把我的号注销

理解你的心情，我不会删你的帖，也不会销你的号，如果这里也不能说，那也偏离了我们建立交流平台、自由公开发表的初衷，只是很多时候一味的抨击并无益于解决问题，所以我只是从平台视角提了些小建议，希望你能平静下来后再去做好沟通，都说开了以便做好后续的支持工作。

来自安卓APP客户端

爱宝宝爱世界 发表于 2023-01-18 08:46
这个病谁能保证百分百成功呢

客观，乐观

来自安卓APP客户端