累。怕。

der、 · 发表于 2021-4-11 09:07:38

每次看到小孩得这种病莫名的难受

韩娟娟 · 发表于 2021-4-11 12:40:31

儿童急淋化疗治愈率很高的，我们原先15年的病友现在六年了好多孩子都早已经回到学校上学了，什么病都有治不好的，但是我们不能因为大概率就选择放弃吧，何况现在医疗这么发达，至于资金确实是个问题，慢慢通过各种渠道凑吧，能借就借，能筹就筹，能卖的卖，毕竟和生命相比这些都可以想办法吧，加油，要有信心，一切都会好起来的！！！

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娜娜 · 发表于 2021-4-11 13:42:42

祝一切顺利

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白血病患儿 · 发表于 2021-4-11 15:09:16

现在化疗进展到哪一步了，为什么说不顺利。

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白血病患儿 · 发表于 2021-4-11 15:11:25

总体费用30-50万应该是够了，急淋B化疗应该是问题不大，我们也是急淋B，目前就是偶尔有感染，现在骨髓抑制比较厉害，血小板极速下降，对于我们来说，只要没有复发出现什么状况都是问题。

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ALL-B患儿妈妈 · 发表于 2021-4-11 20:49:33

白血病患儿发表于 2021-04-11 15:11
总体费用30-50万应该是够了，急淋B化疗应该是问题不大，我们也是急淋B，目前就是偶尔有感染，现在骨髓抑制比较厉害，血小板极速下降，对于我们来说，只要没有复发出现什么状况都是问题。

我们刚开始化疗，医生说头几天诱导化疗孩子数值降的特别慢，可能是跟开始评估低危有关系，后来结果出来医生说是中危

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饲养员 · 发表于 2021-4-11 22:43:46

只能往前走。

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白血病患儿 · 发表于 2021-4-11 23:27:22

ALL-B患儿妈妈发表于 2021-04-11 20:49
我们刚开始化疗，医生说头几天诱导化疗孩子数值降的特别慢，可能是跟开始评估低危有关系，后来结果出来医生说是中危

我不知道你用的哪个化疗方式，常见的是有三个时间段，第一个激素给予后，白细胞下降的速度，决定患者对于激素的敏感度。第二是化疗后19天的骨髓残留一般要小于10的负2，第三个是33天骨髓残留要小于10的负4，当然所有数值越低越好。最迟46的骨髓残留还没有转阴就要考虑抑制，一般一种情况医院就会定性难治性白血病，单纯化疗后期复发的几率会比较高，还要考虑您的基因检测。

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ALL-B患儿妈妈 · 发表于 2021-4-12 06:07:12

白血病患儿发表于 2021-04-11 23:27
我不知道你用的哪个化疗方式，常见的是有三个时间段，第一个激素给予后，白细胞下降的速度，决定患者对于激素的敏感度。第二是化疗后19天的骨髓残留一般要小于10的负2，第三个是33天骨髓残留要小于10的负4，当然所有数值越低越好。最迟46的骨髓残留还没有转阴就要考虑抑制，一般一种情况医院就会定性难治性白血病，单纯化疗后期复发的几率会比较高，还要考虑您的基因检测。

应该和你说的一样的方式，先用了三天激素，然后用的柔红霉素，培门冬酶，然后做了骨穿，接下来就没有再用化疗的药，上周医生说可能今天再做一次骨穿。她说的好像就让用激素那几天数值下降的慢。我们入院时候就是白细胞高到40多，血小板低才30多，到现在已经输了一袋血和两袋血小板，我记得大夫也提到过19天和46天这两个日子。。我们自己也不太懂，医生也并不每天的结果什么的都和我们说。。。

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白血病患儿 · 发表于 2021-4-12 10:13:29

你只用了柔红霉素，激素，培门冬吗，应该还有一个长春新碱

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累。怕。