求助贴，何去何从

那就是超人吧 发表于 2021-03-28 12:45
去大点医院看看吧公立北人，航天都可以，没有供者可以去骨髓库找找（个人觉得有条件就移植）

骨髓库一直排着，没有任何消息

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少女心老柠檬 发表于 2021-03-28 12:51
换医院，去公认的那几个好医院化疗争取缓解，如果缓解咨询下脐带血移植，如果不缓解强移或者试试髓系cart桥接移植，你那个中药万万不能再吃了，在吃下去除了伤肾伤肝估计也没啥别的用处了。

好的谢谢

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具体型号不知道，有m2a和m2b. 我们和你的情况差不过我们是m2b，没有血小板过敏，化疗10个，中医从没相信过，就是停疗了，吃了一年的中药调理，还搭配靶向药，提高免疫力的药来防止复发，我们现在一切正常马上到五年了。你们现在复发了问以后该怎么走，建议去北京问问专家，听他们的，我建议去博仁找童主任问问，至于在哪里治疗自己拿主意。

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我们就是吃麻柔的药，后来剩了好多，都扔了，没感觉中药能调理，感觉什么作用都没有，不过，胸腺五肽，和百士欣，我们停了以后身体抵抗力明显不行，常感冒。现在都正常了。

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如果基因一切都没问题，那就是一手好牌被你打烂了。没事，现在也赶趟。去正规医院，找专家咨询一下，确定今后的路怎么走。

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打怪兽的杰哥 发表于 2021-03-28 13:10
这种人死了都不值得可怜

你要是复发了，别人对你说这样的话，希望你会开心接受

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没太看明白，标准化疗不就8个吗？你是还应该化疗，自己停了？还是正常结疗才吃的中药

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你这种，对药物敏感，有很大可能不用移植，我们也是对药物敏感，化疗后抑制的很厉害，去北京好好问问专家，看他们怎么说，听专家的，如果不合你心意，北京的专家多，多问几个。

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帅鹏鹏 发表于 2021-03-28 13:41
没太看明白，标准化疗不就8个吗？你是还应该化疗，自己停了？还是正常结疗才吃的中药

我们这的主任给的方案是走三年化疗，第一年一个月一次，第二年两个月一次，第三年半年一次。我是化疗了八次后自己停了

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给你个建议:
现在你最需要的是尽快缓解，再考虑做移植，你当地三甲不行的话，你必须要换医院了，苏州大学第一附属医院，北京那边北人，道培，博仁，天津血研所这些大医院务必抓紧去，实在化疗打不下去，也是有办法的，北京那边道培或者博仁这两个医院可以做髓系卡提治疗的，髓卡可以帮助你缓解，这是化疗的最后稻草，另外骨髓库配型配不到很正常，亲属没有，堂兄弟姐妹呢？骨髓移植配型配不到的话，最后的救命稻草就是去中国科技大学附属安徽省立医院了，安徽省立医院的脐带血移植全国第一，我们好些个病友，包括我认识的老乡都是在哪里做的移植，我知道的三个都移植半年了，希望能帮助到你，还有性命关天的事，希望你别再有侥幸心理了，你简直是在拿自己的命不当回事

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