检查结果出来啦

入镜 发表于 2024-04-27 08:18
补充一下，数据统计未纳入道培等私立的数据。(道培髓calm-af10 15-21年有12例，于21年EHA报道，且后续数据中只算了移植的)
说的这些也并不含有任何逼迫压力的意思，无论怎么选都不会有人否认你们的选择。只是我认为每一个愿意为了病人挤进病友群体的家属都是很好的人，没有人不向往更有未来的治疗手段，还是希望楼主三思而后行

镜师真的很用心在回复每个病友.愿大家都越来越好

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有什么好问的，赶紧移植！

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入镜 发表于 2024-04-27 06:18
你该补一句calm-af10融合的，群里我还以为是mll-af10，还不如mll-af10(虽然疾病特征和mll-af10有相似性)，加上群里有打岔拱火的不好细说

细说的话后面大概率会呈现出两种情况:
1.进展缓慢但用药无效/阴阳反复横跳
2.几个月内肿瘤负荷快速倍增，且概率性出现髓外

calm-af10全世界报告的都很少，从01年到现在为止大概有50例不到，截止至23年中旬在中国报告的6例calm-af10患者中，到目前仅有2例尚在(1例确诊后两个月死亡，1例确诊后治疗无效，一例cr2去移植最终复发，1例强移最终复发，2例在cr1状态下于苏一移植，一年前尚在随访)

结论就还是各地医生劝过的了，移可能不是短期最好的出路，但是长远来看唯一可能的出路(目前临床有考虑联合塞利尼索提高疗效/挽救治疗)，如果说mll-af10不移植尚且有极小部分可以长期生存，那calm-af10不异体就是真正的0。作为病友，只能劝作为家属的你不要一昧的溺爱和顺从他的观点，在没得选的情况下因噎废食，那谁也没有办法

真心感谢您的用心回答

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入镜 发表于 2024-04-27 06:18
你该补一句calm-af10融合的，群里我还以为是mll-af10，还不如mll-af10(虽然疾病特征和mll-af10有相似性)，加上群里有打岔拱火的不好细说

细说的话后面大概率会呈现出两种情况:
1.进展缓慢但用药无效/阴阳反复横跳
2.几个月内肿瘤负荷快速倍增，且概率性出现髓外

calm-af10全世界报告的都很少，从01年到现在为止大概有50例不到，截止至23年中旬在中国报告的6例calm-af10患者中，到目前仅有2例尚在(1例确诊后两个月死亡，1例确诊后治疗无效，一例cr2去移植最终复发，1例强移最终复发，2例在cr1状态下于苏一移植，一年前尚在随访)

结论就还是各地医生劝过的了，移可能不是短期最好的出路，但是长远来看唯一可能的出路(目前临床有考虑联合塞利尼索提高疗效/挽救治疗)，如果说mll-af10不移植尚且有极小部分可以长期生存，那calm-af10不异体就是真正的0。作为病友，只能劝作为家属的你不要一昧的溺爱和顺从他的观点，在没得选的情况下因噎废食，那谁也没有办法

我们基因之前医生就说很少见，基因不好，唉

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入镜 发表于 2024-04-27 06:18
你该补一句calm-af10融合的，群里我还以为是mll-af10，还不如mll-af10(虽然疾病特征和mll-af10有相似性)，加上群里有打岔拱火的不好细说

细说的话后面大概率会呈现出两种情况:
1.进展缓慢但用药无效/阴阳反复横跳
2.几个月内肿瘤负荷快速倍增，且概率性出现髓外

calm-af10全世界报告的都很少，从01年到现在为止大概有50例不到，截止至23年中旬在中国报告的6例calm-af10患者中，到目前仅有2例尚在(1例确诊后两个月死亡，1例确诊后治疗无效，一例cr2去移植最终复发，1例强移最终复发，2例在cr1状态下于苏一移植，一年前尚在随访)

结论就还是各地医生劝过的了，移可能不是短期最好的出路，但是长远来看唯一可能的出路(目前临床有考虑联合塞利尼索提高疗效/挽救治疗)，如果说mll-af10不移植尚且有极小部分可以长期生存，那calm-af10不异体就是真正的0。作为病友，只能劝作为家属的你不要一昧的溺爱和顺从他的观点，在没得选的情况下因噎废食，那谁也没有办法

病友，看了好几条您的回复，觉的特别专业，不知道急淋e2a-pbx1这个融合基因您了解吗，预后真的很不好吗

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赟赟子 发表于 2024-04-27 16:40
病友，看了好几条您的回复，觉的特别专业，不知道急淋e2a-pbx1这个融合基因您了解吗，预后真的很不好吗

移植是推荐的，顺利的话并没有想象中的极端

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入镜 发表于 2024-04-27 17:20
移植是推荐的，顺利的话并没有想象中的极端

嗯嗯，是要移植的，就是想多了解一些

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入镜 发表于 2024-04-27 17:20
移植是推荐的，顺利的话并没有想象中的极端

大神，请问您了解mll-ell这个基因吗？我是急淋T

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入镜 发表于 2024-04-27 08:18
补充一下，数据统计未纳入道培等私立的数据。(道培髓calm-af10 15-21年有12例，于21年EHA报道，且后续数据中只算了移植的)
说的这些也并不含有任何逼迫压力的意思，无论怎么选都不会有人否认你们的选择。只是我认为每一个愿意为了病人挤进病友群体的家属都是很好的人，没有人不向往更有未来的治疗手段，还是希望楼主三思而后行

你好，我这次回去复查骨穿，目前移植一年半了，有劳帮忙看看结果是不是不太好？

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