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关于强移 好迷茫 不知道怎么办了

平安康顺 2024-4-15 05:34:20 发表于 其他话题讨论 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 29 1852

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初来乍到 发表于 2024-4-15 11:52:46 来自: 中国
不要放弃不留遗憾,放手一搏!
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平安康顺 发表于 2024-4-15 12:34:29 来自: 中国北京
mm平安健康! 发表于 2024-04-15 10:07
在这种时刻真的好难抉择

真的太难了。劝人想开都会劝,真轮到自己了才知道这么难
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祎牧为霞 发表于 2024-4-15 12:58:26 来自: 中国
只能说说自己的经验,当时确诊直接各种高危基因还是MDS转的急髓,各方打听看诊认定了只有移植有一线希望就一心往移植走了,在一疗没缓解的前提下,二疗上了很重的方案,还好二疗后达到了5%的缓解临界点,后来又上了三疗,可能是二疗太重也可能别的原因,三疗后缓解了但是三个月没涨细胞而且流式复发了,就立马进仓了,出仓后快一年了,目前一切顺利。自己就是抱着博一把的心态去的,要么好要么嘎。中间治疗过程虽有心态波动,但大方向没变过。
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耿耿 发表于 2024-4-15 14:20:43 来自: 中国安徽安庆
21年严重贫血老家住院,骨穿抽了三四个地方都抽不出骨髓,无法确诊去了瑞金。瑞金花了16天确诊了,因为抽不出骨髓,骨纤严重,医生说化疗不能走标准方案,只能赌一把。化疗后骨髓抑制血项一直涨不起来,一动就晕倒。三个疗程去了苏大移植,移植之前医生谈话一直都说不乐观,说我骨纤太严重了,就像盐碱地一样很难植活,仓里面各种并发症,药物所有副作用反应我都有。出仓后到现在虽有点慢排,免疫力低容易感冒。但算是很顺利,现在已经天南海北各处旅游了。所以治病这件事肯定要相信科学,但也有点运气因素。也许后面移植效果不好,各种痛苦还是复发。但也许也有可能顺利过度,慢慢回归正常生活。赌一把可能不留遗憾。
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一朵 发表于 2024-4-15 15:21:04 来自: 中国天津
因上努力,果上随缘。
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平安康顺 发表于 2024-4-15 21:49:29 来自: 中国
一朵 发表于 2024-04-15 15:21
因上努力,果上随缘。

想来现在也只能这样了
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小栋要上岸 发表于 2024-4-16 00:30:21 来自: 中国广东清远
平安康顺 发表于 2024-04-15 21:49
想来现在也只能这样了

没吃吉瑞吗有flt3
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平安康顺 发表于 2024-4-16 05:24:42 来自: 中国

二疗时吃了20天,现在也又在吃了
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平安康顺 发表于 2024-4-16 05:48:56 来自: 中国
祎牧为霞 发表于 2024-04-15 12:58
只能说说自己的经验,当时确诊直接各种高危基因还是MDS转的急髓,各方打听看诊认定了只有移植有一线希望就一心往移植走了,在一疗没缓解的前提下,二疗上了很重的方案,还好二疗后达到了5%的缓解临界点,后来又上了三疗,可能是二疗太重也可能别的原因,三疗后缓解了但是三个月没涨细胞而且流式复发了,就立马进仓了,出仓后快一年了,目前一切顺利。自己就是抱着博一把的心态去的,要么好要么嘎。中间治疗过程虽有心态波动,但大方向没变过。

我们前三疗用药剂量也不小了,医生说都是比较强的化疗,但没打下来,战线拉长,心态逐渐崩坏。转院准备强移的,奈何肿瘤负荷又涨了,医生让吃靶向药压一压,不知道啥时候能移植,好多东西都不确定,心里总惴惴不安,有种硬着头皮在往前走的感觉
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平安康顺 发表于 2024-4-16 05:50:45 来自: 中国
耿耿 发表于 2024-04-15 14:20
21年严重贫血老家住院,骨穿抽了三四个地方都抽不出骨髓,无法确诊去了瑞金。瑞金花了16天确诊了,因为抽不出骨髓,骨纤严重,医生说化疗不能走标准方案,只能赌一把。化疗后骨髓抑制血项一直涨不起来,一动就晕倒。三个疗程去了苏大移植,移植之前医生谈话一直都说不乐观,说我骨纤太严重了,就像盐碱地一样很难植活,仓里面各种并发症,药物所有副作用反应我都有。出仓后到现在虽有点慢排,免疫力低容易感冒。但算是很顺利,现在已经天南海北各处旅游了。所以治病这件事肯定要相信科学,但也有点运气因素。也许后面移植效果不好,各种痛苦还是复发。但也许也有可能顺利过度,慢慢回归正常生活。赌一把可能不留遗憾。

你是再障吗?是的话,是不是不用担心基因突变和复发那些,少了这些担心好很多吧。只能是赌了现在。
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