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我父亲确诊了MDS,第一期化疗后,父母开始犹豫要不要移植。

王文源 2023-7-30 18:15:57 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 18 1453

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重庆笑笑宝贝 发表于 2023-7-31 07:02:42 来自: 中国重庆
入镜 发表于 2023-07-30 22:15
我相信医生除了姑息治疗以外绝对没有给出任何一个非移植的选项,要去相信医生的专业性而不是二老所谓的病友或者经验之谈,资金是有限的生命也只有一次,移植相关风险永远都摆在那,转了以后除了并发症的问题还要担心更高的复发率,这是谁都不愿意看到的。
放弃正规治疗更是最无奈的办法而不是任性的选项,恶性肿瘤不会立刻让人死亡,各种继发症和癌痛癌热才是最折磨人的,不要因为他们的一时之言而放弃整盘棋

入境兄弟讲解专业且耐心。比心
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柚子欧尼 发表于 2023-7-31 07:17:34 来自: 中国上海
同mds 一开始也是想着能化疗就化疗 后期很多问题都出来了还是得走移植这一步,万幸现在半相合移植9个多月了一切稳定,相信专业的医生 现在移植后抗排异和感染这方面都做的挺好。
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王文源 发表于 2023-7-31 08:06:34 来自: 中国重庆
小栋要上岸 发表于 2023-07-30 21:42
家里有吗 有陪护的精力吗

我请了长假,陪着他治病,我妈妈也没有工作,所以都有时间,就是我妈这一个月来精神加肉体都比较累了
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王文源 发表于 2023-7-31 08:11:38 来自: 中国重庆
入镜 发表于 2023-07-30 22:15
我相信医生除了姑息治疗以外绝对没有给出任何一个非移植的选项,要去相信医生的专业性而不是二老所谓的病友或者经验之谈,资金是有限的生命也只有一次,移植相关风险永远都摆在那,转了以后除了并发症的问题还要担心更高的复发率,这是谁都不愿意看到的。
放弃正规治疗更是最无奈的办法而不是任性的选项,恶性肿瘤不会立刻让人死亡,各种继发症和癌痛癌热才是最折磨人的,不要因为他们的一时之言而放弃整盘棋

好的,明白了,感谢。我请了长假陪着我爸,我家里人对资金态度一样的,只要能治好花多少钱都舍得,就怕移植后加速病情发展。我干爹就是手术能多活几十年不手术活10年,然后去手术没挺过来,导致我妈担心我爸也这样,我肯定是相信医生的,不会去随便质疑他们,我想的是说服他们安心治疗,不然他们心态不稳影响治疗进程
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王文源 发表于 2023-7-31 08:12:26 来自: 中国重庆
柚子欧尼 发表于 2023-07-31 07:17
同mds 一开始也是想着能化疗就化疗 后期很多问题都出来了还是得走移植这一步,万幸现在半相合移植9个多月了一切稳定,相信专业的医生 现在移植后抗排异和感染这方面都做的挺好。

好的,感谢您的建议,我父母也是觉得这个疗程完全缓解了,就有保守治疗的想法
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王文源 发表于 2023-7-31 08:12:59 来自: 中国重庆
雨后晴天 发表于 2023-07-31 07:46
预后不良,患者年龄不太大,第一疗完全缓解,应考虑移植,MDS病情虽然进展缓慢,但如果后面的病情多次反复,目前的身体和年龄的优势可能将逐步失去,丢掉最佳的移植机会

我也是想撑着身体好给他移植了,就是父母担心移植风险
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高家小姐要加油 发表于 2023-7-31 08:55:53 来自: 中国
入镜 发表于 2023-07-30 22:15
我相信医生除了姑息治疗以外绝对没有给出任何一个非移植的选项,要去相信医生的专业性而不是二老所谓的病友或者经验之谈,资金是有限的生命也只有一次,移植相关风险永远都摆在那,转了以后除了并发症的问题还要担心更高的复发率,这是谁都不愿意看到的。
放弃正规治疗更是最无奈的办法而不是任性的选项,恶性肿瘤不会立刻让人死亡,各种继发症和癌痛癌热才是最折磨人的,不要因为他们的一时之言而放弃整盘棋

镜子老师说的很中肯
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入镜 发表于 2023-7-31 15:43:29 来自: 中国辽宁大连
王文源 发表于 2023-07-31 08:11
好的,明白了,感谢。我请了长假陪着我爸,我家里人对资金态度一样的,只要能治好花多少钱都舍得,就怕移植后加速病情发展。我干爹就是手术能多活几十年不手术活10年,然后去手术没挺过来,导致我妈担心我爸也这样,我肯定是相信医生的,不会去随便质疑他们,我想的是说服他们安心治疗,不然他们心态不稳影响治疗进程

可以去百度下tp53这个基因,可能不移植半年都很难说。移植风险这个也可以去了解下,不管怎么选肯定都可能后悔这是能理解的,但是移植后悔的概率绝对是比不移小(大概15%和99%,且15%是五年内的总和)
出仓是肯定能出仓的这个不用担心,移植的风险体现在移植后的各种并发症
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王文源 发表于 2023-7-31 16:47:00 来自: 中国重庆
入镜 发表于 2023-07-31 15:43
可以去百度下tp53这个基因,可能不移植半年都很难说。移植风险这个也可以去了解下,不管怎么选肯定都可能后悔这是能理解的,但是移植后悔的概率绝对是比不移小(大概15%和99%,且15%是五年内的总和)
出仓是肯定能出仓的这个不用担心,移植的风险体现在移植后的各种并发症

我明白的,不然不可能一个确诊一个半月就已经做好了基因检查和配型,请了长假去陪他治病,也去排了方舱,就是爸妈动摇了,不知道怎么办,毕竟治病的是他,他没有信心我没有办法
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