想做个电子相册：征集照片or照片使用授权

雨泽 发表于 2023-06-29 10:04
哦哦，原来是沐恩啊，好像我们刚在康复明星群里有聊过

没错喔

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雨泽 发表于 2023-06-29 10:03
新总也来一个啊

我资格不够按照你的节奏，下次我就可以了

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小新 发表于 2023-06-29 13:54
我资格不够按照你的节奏，下次我就可以了

这次不是针对康复明星的呢

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雨泽 发表于 2023-06-29 13:55
这次不是针对康复明星的呢

我看看有没有拿的出手的照片

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怎么说呢，我兴趣爱好很多所以什么样的照片都有哈哈哈哈，还有和儿子的照片（没有美颜不行）我是移植后八个月，照片都是移植后拍哒，移植完虽然经历了比较黑暗的四个月，因为纯红再障，我移植后血红蛋白一直三四十，一直卧床，后来还摊上首阳，高烧好几天，视网膜出血，但是这些呢都已经过去啦，现在的我可以说是很好啦，走个几万步也不在话下哈哈哈，其实想对大家说，熬一熬都会过去的，苦难的日子过后一切都会变好～

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事情发生在2016年10月，9月初晕倒发现血项异常，然后去了浙一确诊m2，经过一年化疗（8次）顺利“康复”，天不遂人愿2020年2月复发随后浙一化疗两次6月8日去了云南920医院（疫情原因北京去不了）同年7月1日进仓7.25日已经可以自由出入了虽然还没有宣布出仓，后经过12疗程地主阿宾巩固治疗在2021年结束了漫长了治疗过程，经过了皮排   口排   眼排‹眼排目前还在›之后就是慢慢的恢复（在家无所事事） 移植两年以后正式回归工作，图片是化疗前    化疗中    和最近运动过得样子

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人生长征：
        以前的自己在暖白里面只喜欢给大家发些报喜不报忧的帖子给大家，想着这样会不会给到大家更多正能量，但最近自己觉得也许把自己好的坏的都说出来，更能使大家有所共鸣对战胜疾病更有信心。
        2015国庆前，这场不一样的人生之路便开始了前行，身体不适去验血发现白细胞已至100多，在广州市华侨医院立刻安排入院化疗后有所缓解
        2016 结束了4个疗程的治疗，家人带我去北人问了黄晓军教授，他给的意见是不用移植，接着便打了三个巩固疗，休息了一两个月便回学校继续学业，并在年底和同学参加熊猫义工活动，可好景不长就在做义工期间收到了最新骨穿结果基因100%反复，流式也有反复迹象
        2017 在北人清河进行了一个疗程巩固，之后便在生日当天正式踏入了第二段人生，那一年重生后认识了许多病友，也去见参加了些自己喜欢的吉它手的演奏会，整个恢复过程还是过得算比较愉快没太大严重的问题
        2018 年初复查基因再次出现了转阳，尝试过小剂量阿糖、干扰素等方式，都只是一点点稍高稍低的变化，直至下半年8月份移植后第一次做腰穿，才发现是脑白的化疗，之后决定回广州进行后续这些问题的治疗，做了一轮腰穿降下指标后，便开始了为期两周的全脑全脊髓放疗，巩固疗效。
       2019 这一年大问题没有，就是血小板一直处于低谷期，开始去南方医科大学珠江医院开药打针治疗，可效果也不大，但是对生活也没说太大影响，这一年里去考了驾照，开始了报考自考的考试放弃了原本的国际学校出国之路。快到年底左手抬起会有疼痛感，后经过检查发现脑外又有一些不好的东西出现，再次进行了一轮放疗，放疗完后暂时还没什么迹象还第一次面基了泽总还有一些广州本地的暖白小伙伴。
        2020 疫情来临的一年，我19年底做的放疗副作用也开始呈现了，总是会出现突然的短暂性失忆，也是因为这样自己在一些生活交际上带来了挺多麻烦，基因反复了一下，打了次阿扎变回阴连续打了接近大半年，后期右耳突聋去做中医理疗和吃了一段时间中药
        2021 上半年身体还算可以，可到了下半年左下颞颌开始有肿胀现象，可一直查不出具体原因，甚至做了次全麻割了下腮腺活检也没查出问题，拖着拖着越来肿胀，直至又一次左后颌骨活检才查出又是髓外问题，在珠江医院还是进行了两周左侧颞颌和颈部的放疗，慢慢肿胀消除，可毕竟是放疗，副作用在所难免，张口开始有些困难，左耳听力也日渐下降
        2022 疫情最严重的一年，年初去给两边耳朵配了助听器对能听到音乐的声音更加珍惜，打着阿扎和吃着维耐克拉进行维持，没太大的副作用，所以也完成了自考的课程和考了评茶员和茶艺师，就圣诞节开始阳了两周
        2023 从年初开始眼睛坐起和见到强光开始有点眩晕感，后来做了次腰穿发现有点问题，但是一下就压下去了，变连续做了一两个月，可3月份突然出现面神经炎，两边脸面瘫，去珠江医院血液科排查了下血液问题但是又没发现有什么异常，便回家休养听神经科医生找中医理疗。面部是好像有一定改善，但左腿左手又开始出现些神经时不时的持续性疼痛感一段时间，到后面范围越来越大，整个下肢都受到了影响实在忍受不了路也走不动了，身体机能全面下降，去找神经科住院检查治疗，后面他们排查了一些指标没查到什么和放疗科联合会诊发现我腰椎附近有些问题，就进行了两周的腰椎放疗，然后出院回家进行康复训练至今坚持循序渐进锻炼身体目前逐渐改善。最后想对正在接受治疗的暖白小伙伴们说，就算我们脱离了正常轨道，依旧要坚持走下去，走出一道与常人不一样的道路，走着走着往后回顾，会发现都是些与众不同人生剧本，尝过不同的酸甜苦辣，拥有不一样的精彩人生。加油，我们一起冲冲冲！！！

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小新 发表于 2023-06-29 08:19
就今天吧

最近太累了，等我心闲下来。

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小新 发表于 2023-06-29 13:58
我看看有没有拿的出手的照片

对对，我也没有拿的出手的照片。

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兰博没有基尼 发表于 2023-06-30 00:23
人生长征：
        以前的自己在暖白里面只喜欢给大家发些报喜不报忧的帖子给大家，想着这样会不会给到大家更多正能量，但最近自己觉得也许把自己好的坏的都说出来，更能使大家有所共鸣对战胜疾病更有信心。
        2015国庆前，这场不一样的人生之路便开始了前行，身体不适去验血发现白细胞已至100多，在广州市华侨医院立刻安排入院化疗后有所缓解
        2016 结束了4个疗程的治疗，家人带我去北人问了黄晓军教授，他给的意见是不用移植，接着便打了三个巩固疗，休息了一两个月便回学校继续学业，并在年底和同学参加熊猫义工活动，可好景不长就在做义工期间收到了最新骨穿结果基因100%反复，流式也有反复迹象
        2017 在北人清河进行了一个疗程巩固，之后便在生日当天正式踏入了第二段人生，那一年重生后认识了许多病友，也去见参加了些自己喜欢的吉它手的演奏会，整个恢复过程还是过得算比较愉快没太大严重的问题
        2018 年初复查基因再次出现了转阳，尝试过小剂量阿糖、干扰素等方式，都只是一点点稍高稍低的变化，直至下半年8月份移植后第一次做腰穿，才发现是脑白的化疗，之后决定回广州进行后续这些问题的治疗，做了一轮腰穿降下指标后，便开始了为期两周的全脑全脊髓放疗，巩固疗效。
       2019 这一年大问题没有，就是血小板一直处于低谷期，开始去南方医科大学珠江医院开药打针治疗，可效果也不大，但是对生活也没说太大影响，这一年里去考了驾照，开始了报考自考的考试放弃了原本的国际学校出国之路。快到年底左手抬起会有疼痛感，后经过检查发现脑外又有一些不好的东西出现，再次进行了一轮放疗，放疗完后暂时还没什么迹象还第一次面基了泽总还有一些广州本地的暖白小伙伴。
        2020 疫情来临的一年，我19年底做的放疗副作用也开始呈现了，总是会出现突然的短暂性失忆，也是因为这样自己在一些生活交际上带来了挺多麻烦，基因反复了一下，打了次阿扎变回阴连续打了接近大半年，后期右耳突聋去做中医理疗和吃了一段时间中药
        2021 上半年身体还算可以，可到了下半年左下颞颌开始有肿胀现象，可一直查不出具体原因，甚至做了次全麻割了下腮腺活检也没查出问题，拖着拖着越来肿胀，直至又一次左后颌骨活检才查出又是髓外问题，在珠江医院还是进行了两周左侧颞颌和颈部的放疗，慢慢肿胀消除，可毕竟是放疗，副作用在所难免，张口开始有些困难，左耳听力也日渐下降
        2022 疫情最严重的一年，年初去给两边耳朵配了助听器对能听到音乐的声音更加珍惜，打着阿扎和吃着维耐克拉进行维持，没太大的副作用，所以也完成了自考的课程和考了评茶员和茶艺师，就圣诞节开始阳了两周
        2023 从年初开始眼睛坐起和见到强光开始有点眩晕感，后来做了次腰穿发现有点问题，但是一下就压下去了，变连续做了一两个月，可3月份突然出现面神经炎，两边脸面瘫，去珠江医院血液科排查了下血液问题但是又没发现有什么异常，便回家休养听神经科医生找中医理疗。面部是好像有一定改善，但左腿左手又开始出现些神经时不时的持续性疼痛感一段时间，到后面范围越来越大，整个下肢都受到了影响实在忍受不了路也走不动了，身体机能全面下降，去找神经科住院检查治疗，后面他们排查了一些指标没查到什么和放疗科联合会诊发现我腰椎附近有些问题，就进行了两周的腰椎放疗，然后出院回家进行康复训练至今坚持循序渐进锻炼身体目前逐渐改善。最后想对正在接受治疗的暖白小伙伴们说，就算我们脱离了正常轨道，依旧要坚持走下去，走出一道与常人不一样的道路，走着走着往后回顾，会发现都是些与众不同人生剧本，尝过不同的酸甜苦辣，拥有不一样的精彩人生。加油，我们一起冲冲冲！！！

你在抖音上也发过内容吧？和你比我觉得我没有资格录视频，你很坚强，小伙子，愿你后面所有检查一路绿灯，顺顺利利。

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