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m5天津血研所三疗后移植?npm1和u2af1基因突变

骆小静L 2023-3-3 16:46:24 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 27 2439

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骆小静L 发表于 2023-3-3 17:11:50 来自: 中国天津
北斗 发表于 2023-03-03 17:07
但是好像不是那种恶性程度很高的突变…是从别的方面影响了预后

基因这些 我是进了暖白的群才知道融合和突变…之前我们啥都不知道 更没人给讲
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北斗 发表于 2023-3-3 17:14:30 来自: 中国北京
骆小静L 发表于 2023-03-03 17:11
基因这些 我是进了暖白的群才知道融合和突变…之前我们啥都不知道 更没人给讲

这些代表了疾病真正的个性,是狂野还是文静,是一打就死还是会负隅顽抗。
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骆小静L 发表于 2023-3-3 17:18:13 来自: 中国天津
北斗 发表于 2023-03-03 17:14
这些代表了疾病真正的个性,是狂野还是文静,是一打就死还是会负隅顽抗。

说的好形象!那这四个突变的是好的还是坏的 结合这些是不是建议移植 没人告诉啊
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北斗 发表于 2023-3-3 17:19:19 来自: 中国北京
骆小静L 发表于 2023-03-03 17:18
说的好形象!那这四个突变的是好的还是坏的 结合这些是不是建议移植 没人告诉啊

问问道培 他们这方面走在前面
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骆小静L 发表于 2023-3-3 17:30:33 来自: 中国
北斗 发表于 2023-03-03 17:19
问问道培 他们这方面走在前面

好!请问有推荐的大夫吗道培
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小新 发表于 2023-3-3 19:03:53 来自: 中国江苏南京
骆小静L 发表于 2023-03-03 17:10
我现在就想知道到底需不需要移植 两个说法都不一样 只能先乱投医再自己拿主意 移植有移植的风险 化疗有化疗的风险…

的确各种都有风险 但是也要看到各有各的收益。你找在这个领域比较权威的专家,问一下大概就知道了。另外即便是权威的专家擅长的领域(比如化疗或者移植)不同,方案也不同。医生给你方案让你选的时候才最纠结
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橙想 发表于 2023-3-3 19:07:20 来自: 中国江苏盐城
北人是问的移植医生还是化疗医生,有没问下黄所。
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北斗 发表于 2023-3-3 21:11:39 来自: 中国北京
骆小静L 发表于 2023-03-03 17:30
好!请问有推荐的大夫吗道培

我没去过道培…我也不太清楚
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入镜 发表于 2023-3-3 21:39:53 来自: 中国辽宁大连
先主吧,然后问完了再考虑其他医生
U2AF1 2022ELN指南收录了,注解为“如果与良好风险的AML同时发生,则不该作为预后不良因素”
NPM1不伴有不良染色体异常的话是低危,结合其他的也是低中危左右,一疗没缓解但二疗缓解了影响不是那么大,只能说共识不是一定要移(血研所等单中心有自己的数据),但问题是化疗的收益有多大,优先让主攻化疗的医生来评估,这也是让先问主的理由,要是主评估还是化疗收益不大,再去考虑移植医生
之后如果移植医生也说没有移植适应症的话那就让化疗和移植的医生联合会诊,总会有一个battle赢的
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骆小静L 发表于 2023-3-3 22:14:36 来自: 中国天津
小新 发表于 2023-03-03 19:03
的确各种都有风险 但是也要看到各有各的收益。你找在这个领域比较权威的专家,问一下大概就知道了。另外即便是权威的专家擅长的领域(比如化疗或者移植)不同,方案也不同。医生给你方案让你选的时候才最纠结

我理解是 移植不是唯一途径也不是最终途径 确实各有风险和收益 现在连要不要移植都卡住了还是得多问几个专家
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