还可以做些什么来让小屋越来越“结实”？

但对专业信息的辨别，实际上非常难

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可可米多的妈咪 发表于 2022-04-19 23:12
我觉得最基础的就是病友们能在这里抱团取暖，沟通交流治疗心得，另外当大家遇到一些简单的问题时，比如报告解析、各医院就诊流程、一些检查的注意事项等，能得到较专业的解答，因为病友之间的回复可能不一定全面。纯属个人观点哦

是的，既往的经验证明，再资深的病友也无法代替医生，所以我一直给患者组织运营者的建议是：

我们在给别人建议时，一定要只是建议，具体让咨询专业医生，千万不能直接给人出方案。这也是对我们自身的保护，尽可能提供自己经历过、有实际经验的作为建议，谨慎去做延伸，因为延伸部分可能不确定性特别多。在回答问题的时候保守一些，可以加一句：“仅代表个人观点，不一定适用所有人”。

不然很容易引发误会或风险。

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☾˚哈密小奶瓜 发表于 2022-04-19 23:34
专题搞专题！

嗯嗯，专题帖的形式永不过时

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沉默的许愿机 发表于 2022-04-20 00:41
没啥好的想法 我只是来占楼的。。。

那也是种支持哈哈

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青瓜气泡水 发表于 2022-04-20 07:46
我想我需要心理疏导板块…

这个确实很缺失，可以说重“治疗”轻“心理”是目前肿瘤患者群体的共同现状，但心理问题最好又得一对一来解决

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yeyi 发表于 2022-04-20 07:12
在这儿确实想得到更多专业内容上的信息，但是病友间的温暖陪伴和互助支持，是这儿最吸引我的地方。  很多问题专业上的解答我知道还是得靠医生。

的确是这样的，各有所长，但无法替代专业诊疗

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干饭王 发表于 2022-04-20 09:58
关于专业内容输出，确实是不足的
但暖白小屋主要是“暖”，大家互相鼓励就很“暖”，主要目的达到了。专业的东西交给专业的人，真心想学的病友不在小屋看 ta自己也能主动去各个平台学习；不愿深入了解的，发科普也不会看，甚至容易曲解
另：以前小屋转发的某些资讯原文存在为了宣传而夸大的笔法，比如“成人急淋预后极差” “AML五年生存率24%” “xx药获xx批准 超高缓解率”（实际作用不大）容易造成恐慌和误解，转发前要注意辨别

还有个问题，小屋对医院的推荐来来回回也就那几个，但实际上白血病有很多分支，也有很多医院是很好的，可能宣传力度不够
但又怕有夹带私货的高级拖

总之，暖白小屋很“暖”，这就足够了，其他的算是锦上添花吧

玩偶小姐姐说的是现状，更准确的说是“无奈的妥协”或者“求稳”，不管是转发文章还是推荐医院，只能选择发出后风险较小的（比如出处是大媒体、表达观点的是大专家、推荐的是大多数病友在的大医院），其中细节我们没有资格和能力去推翻甚至修改。

医院医生的推荐也是，经常有病友问就医指引里怎么没有XXX医院、XXX医生，其实每个人对同一个医院/医生的评价都是根据自身经历有所不同的，医院/医生不会自荐，只能是病友们来根据自己的就医经历来推荐，所以即便是有自身优势的“非主流”医院/医生，我们也不敢主动做什么工作。一旦发出，正面的肯定和负面的质疑就都涌出来了，引发争议是我们不愿看到的。

所以，真的很难。。

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我生病之后妹妹就上网搜了许多资料，白血病人日常生活怎么护理，打印了我家人手一份。这就是我家人唯一的一点专业知识但是我是一个严格遵医嘱的病人，我觉得我们病人找到靠谱的医院，可以信赖的医生，然后就是心态乐观，吃好喝好睡好，不是说非要学很多专业知识。但是生病后的很多感受朋友不想说，家人也未必懂，我可以在这里诉说，能得到大家的理解，让我感觉不孤独。挺好的

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雨泽 发表于 2022-04-20 12:05
这个确实很缺失，可以说重“治疗”轻“心理”是目前肿瘤患者群体的共同现状，但心理问题最好又得一对一来解决

我认为出现心理问题大多是因为有些东西无法和身边的人去倾诉，可能只是需要一个倾诉的对象但是苦于找不到人

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我觉得现在暖白小屋的宣传可能还是有些问题，我身边的病人甚至微博上的病友甚至都不知道暖白小屋是什么。
现在的暖白小屋我认为专业资讯以初期了解白血病以及护理等占多数，由于分型不同、基因突变等因素就导致更加专业详细的专业知识很难做到面面俱到，专业知识方面我觉得需要扩充，但是并没有那么急切。有这方面需求的人哪怕没有暖白小屋也会自主学习。
重要的是让那些没有找到组织的人找到暖白小屋，暖白小屋我觉得重在暖，先找到组织远比先找到医院要更幸运

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