安徽省立医院 脐血造血干细胞移植

干饭王 发表于 2022-02-16 13:01
给病友们信心是很棒的，做这项调查也辛苦了
但细看公众号的这篇内容、结论，bug挺多的（虽然已经说明了是“有效统计”中的数据）
主要是非抽样误差中的回答误差（集中在电话回访中对方有意识误差、无回答误差）我注意到无回答占到样本很大的比例（50%+）那么调查的说服力将大打折扣，失之毫厘必将谬以千里
还有一种就是调查员的误差，比如调查过程中调查员有意无意的流露出对被调查者的看法或倾向。刚才说的回答误差里的有意识误差，或许被调查者不愿意回答，又必须回答时，就会提供不真实的回答…
不过随着新技术的发展、更多新药出现，大概2016年是个分水岭，移植总体治愈率较前十年、二十年有了很大提升！
昨天CROI还有个重磅消息，第三例HIV“根治”，患者2013年确诊HIV，17年确诊AML，接受了单倍体脐带血干细胞移植，移植51个月了；也停止了抗病毒ART治疗，已超过14个月，无病毒反弹，并且没出现严重GVHD

我们暖白群，是给病友信心的群，鼓励群，希望群。这样一篇以调研事实为依据报告，可圈可点肯定有的，毕竟每个人理解不一样，但总给人带来希望。
   不要跑过来拆台，拿学术概念放大镜吹毛求疵。我是希望，我们大家互相抱团，多多鼓励，多多打气，相信自己都会好起来的。本身白血病，淋巴瘤等疾病够让人糟心了。

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王进 发表于 2022-02-17 23:02
我们暖白群，是给病友信心的群，鼓励群，希望群。这样一篇以调研事实为依据报告，可圈可点肯定有的，毕竟每个人理解不一样，但总给人带来希望。
   不要跑过来拆台，拿学术概念放大镜吹毛求疵。我是希望，我们大家互相抱团，多多鼓励，多多打气，相信自己都会好起来的。本身白血病，淋巴瘤等疾病够让人糟心了。

我拆什么台了？你高估了很多人的理解能力，有人看完后就认为“脐血数据最好 优先脐血” “啊呀，我没做脐血移植，怎么办，后悔” “做半合（外周血/骨髓）还是脐血移植呢”……会让一部分人陷入一种怪圈，然后一传十十传百…也许你无法理解，我生病十年多，目睹各种“谣言”（其实最初发表的人 本意都是ok的，但传着传着就变味/拿一张可信度不高的截图断章取义）比如“复发了就是因为没排异、要多排异防复发、我没排异好着急啊、听说半合排异大我害怕…”
无回答误差既可能是随机又可能是系统性的，随机倒也还好，互相抵消，但当无回答产生与调查有关时，很可能产生系统性误差，若集中于某类群体，结果是非常危险的。而调查员误差、有意识误差，在病友中可能是这种情况：被调查者状态不好…但为了不想揭伤疤/不让人失望…，善意回答；也可能是：出于不想被打扰/号码易主…从而编造/附和
我一直鼓励他人，没有打击，之前我也说的很清楚：近年来移植总体治愈率有不少提升，最近第三例HIV病人通过脐血已无白血病生存四年 HIV也“持续缓解”。并且我是非常支持脐带血的，以前就回复/点赞过不少脐血内容。

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