哈哈

雨泽 · 发表于 2021-7-30 17:32:47

收到玩偶艾特点进来，这个帖子刚发出来我就读了，但一时不知道怎么回复。

首先通篇读下来我很愿意相信楼主小姐姐是因为自己家庭、成长环境以及那本书（看书名我只知道是大冰写的但没读过

）的缘故而主动获取相关信息并关注到这个群体，不怀疑她所述内容的真实性。所以不管是从「交朋友」还是「提供层面」我都觉得没什么问题，确实有这个条件。

但玩偶小姐姐的回复我也很理解支持，因为每个群体特性是不一样的，尤其病友群体更敏感更在意身份认同，对于这样“很热情的主动帮助”大多数人第一时间会选择观望还不是去尝试获取，因为他们经历的太多了，但却没有多少真正纯粹的帮助。当然，这只是我作为非病友身份的运营者的观感。

所以，这是大家都在试探并试图建立了解和信任的阶段吧，希望都能互相理解下。具体的我也没法做什么评判，感兴趣的可以先帖子里聊一聊？好像“试错成本”也不是太高

来自安卓APP客户端

草莓大福 · 发表于 2021-7-30 18:13:37

雨泽发表于 2021-07-30 17:32
收到玩偶艾特点进来，这个帖子刚发出来我就读了，但一时不知道怎么回复。

首先通篇读下来我很愿意相信楼主小姐姐是因为自己家庭、成长环境以及那本书（看书名我只知道是大冰写的但没读过）的缘故而主动获取相关信息并关注到这个群体，不怀疑她所述内容的真实性。所以不管是从「交朋友」还是「提供层面」我都觉得没什么问题，确实有这个条件。

但玩偶小姐姐的回复我也很理解支持，因为每个群体特性是不一样的，尤其病友群体更敏感更在意身份认同，对于这样“很热情的主动帮助”大多数人第一时间会选择观望还不是去尝试获取，因为他们经历的太多了，但却没有多少真正纯粹的帮助。当然，这只是我作为非病友身份的运营者的观感。

所以，这是大家都在试探并试图建立了解和信任的阶段吧，希望都能互相理解下。具体的我也没法做什么评判，感兴趣的可以先帖子里聊一聊？好像“试错成本”也不是太高

雨泽说得很中肯！
这位姐妹的父亲并不是血液科专家而是骨科，专业不对口，可能病情方面的帮助有限。
不否定任何人的爱心，也感谢对暖白和小白人群的关注，经历过很多事，大家都懂得感恩。
如果对小白群体感兴趣，就像雨泽说的，可以先在小屋交流，给彼此一个认识的时间。

来自苹果APP客户端

安睡玩偶 · 发表于 2021-7-30 18:48:22

一束光哗啦哗啦发表于 2021-07-30 17:16
好的哪里比较异常

详细说说吧
首先，我没有认为你是骗子，一开始就说了“谢谢你的好意”。

其次，隔行如隔山，骨科和血液内科关联性不高，最多可能是某些病友移植后用多了糖皮质激素造成股骨头坏死。医生需要学习/轮转各个医学学科/科室，但如果没有长期在某个科室，对它的了解是片面的、过时的、纸上谈兵的。
就拿血液科来说，即使是血液科医生也有很多不懂的，有些不懂得在初诊时完善检查、有些医生不知道要给病人做腰穿、有些医生连高危基因都看不出来……这些在三甲比比皆是。
专业的东西交给专业的人来做，知道你父亲在他的领域很厉害，谢谢你们的好心。

再者，如果你有精力，可以发动朋友同学等加入中华骨髓库，给潜在病友多份希望。也可以在身体允许的情况下献血。还可以在你感兴趣的条件下，学习白血病的基础知识～

来自安卓APP客户端

蝈蝈 · 发表于 2021-7-30 18:51:52

妹妹，下次发帖please use中文。

来自安卓APP客户端

沉默的许愿机 · 发表于 2021-7-30 18:58:08

安睡玩偶发表于 2021-07-30 18:48
详细说说吧
首先，我没有认为你是骗子，一开始就说了“谢谢你的好意”。

其次，隔行如隔山，骨科和血液内科关联性不高，最多可能是某些病友移植后用多了糖皮质激素造成股骨头坏死。医生需要学习/轮转各个医学学科/科室，但如果没有长期在某个科室，对它的了解是片面的、过时的、纸上谈兵的。
就拿血液科来说，即使是血液科医生也有很多不懂的，有些不懂得在初诊时完善检查、有些医生不知道要给病人做腰穿、有些医生连高危基因都看不出来……这些在三甲比比皆是。
专业的东西交给专业的人来做，知道你父亲在他的领域很厉害，谢谢你们的好心。

再者，如果你有精力，可以发动朋友同学等加入中华骨髓库，给潜在病友多份希望。也可以在身体允许的情况下献血。还可以在你感兴趣的条件下，学习白血病的基础知识～

是我最早在知乎认识的玩偶姐妹

来自苹果APP客户端